Laissez Charlie vivre sa vie, avec ses parents !

La fondation Jérôme Lejeune est émue par la situation de Charlie Gard et ses parents. Charlie est un bébé de 10 mois atteint d’une maladie génétique rare qui lui donne une espérance de vie limitée.

Il y a plusieurs mois, des tribunaux britanniques ont accordé au Great Ormond Street Hospital de Londres où il est hospitalisé, le pouvoir d’interrompre son alimentation et son hydratation ainsi que celui de débrancher la machine qui assure sa respiration. Le tout dernier recours des parents auprès de la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH), a donné raison le 28 juin dernier à la justice britannique.

Pour Chris et Connie, les parents, la volonté de l’hôpital de mettre fin à la vie de Charlie non seulement bafoue le droit à la vie de leur enfant, mais constitue une violente ingérence dans leur vie familiale. Ils ont été mis à l’écart des décisions graves concernant leur petit malade. Ainsi, il y a quelques semaines, les autorités britanniques ont désigné un tuteur censé représenter la volonté de mourir de leur bébé. Petit à petit, l’équipe médicale a négligé puis évacué la volonté des parents, allant jusqu’à leur interdire de pouvoir ramener leur fils chez eux, car ils veulent l’accompagner pour les jours qu’il a encore à vivre.

Ces six derniers mois les parents ont vécu comme une sorte d’acharnement les décisions des juges et des médecins qui se fondent sur la petite espérance de vie de leur enfant et vont conduire à la suppression de sa vie.

Certes pour les experts les espoirs de guérison de Charlie sont quasiment nuls. Cependant l’interrogation ne réside pas principalement sur l’état de santé du bébé. Ce qui pose question, dans cette affaire comme celle de la petite Marwa en France, c’est la possibilité de décider quand et comment mettre fin à la vie d’un être humain sans défense.

A ce sujet, la fondation Jérôme Lejeune recommande une analyse des principaux points médicaux, éthiques et juridiques sur le cas Charlie Gard, qui vient d’être publiée sur le site d’information Gènéthique.

Elle rappelle notamment que l’incurabilité ne doit jamais être confondue avec l’impossibilité de soin : une personne gravement malade, a,  plus que tout autre, le droit d’obtenir assistance et soin et non de se voir imposer un arrêt des soins qui lui sont dus, de l’alimentation et de l’hydratation.

Elle évoque aussi la question d’un traitement expérimental possible aux Etats-Unis. Ce traitement expérimental, demandé par les parents, a été refusé par la justice britannique au nom de la nécessité d’éviter des souffrances ultérieures à Charlie. Et pour éviter à Charlie de souffrir, la justice a tranché en faveur d’une mort provoquée plutôt que pour une solution palliative adéquate.

La situation de Charlie et ses parents commencent à émouvoir dans le monde : des autorités morales et politiques se sont exprimées.  En France, où se développe la culture du déchet, qui nie la valeur de certaines personnes atteintes de handicap grave, cette affaire doit être connue. Un hôpital peut difficilement mettre un terme à la vie d’un de ses patients lorsque cette décision est scrutée par les médias nationaux et internationaux. C’est pourquoi la fondation Jérôme Lejeune invite à diffuser ces informations.

 

 

Pour aller plus loin :

10 points médicaux, éthiques et juridiques sur le cas du petit Charlie Gard, Cardinal Elio Sgreccia, ancien président de l’Académie pontificale pour la vie
Affaire Charlie Gard : la limite du droit des parents au respect de la vie de leur enfant , Grégor Puppinck, directeur du Centre européen pour le droit et la justice (ECLJ)