Le 8^ème amendement a protégé mon fils, et cette protection il la méritait, écrit Anne Trainer.

Ce weekend, L’Assemblée Citoyenne Irlandaise s’est de nouveau réunie pour discuter du 8^ème Amendement, et en lien avec des milliers d’autres familles, je me demande ce que toutes ces discussions et décisions vont signifier pour les enfants tels que mon fils Kevin.

Mon mari et moi-même avons quatre enfants, deux filles, puis deux garçons. Notre premier garçon, Kevin, a aujourd’hui 9 ans, bientôt 10, et est né atteint de trisomie 21.

Tous les jours, je rends grâce qu’il n’ait pas été diagnostiqué in utéro. J’ai passé 9 mois de grossesse extraordinaires, dans une totale inconscience, aimant chaque jour un peu plus notre enfant qui grandissait en moi.

Le plus magnifique des bébés

Il est venu au monde en criant, et c’était le plus beau bébé que j’avais jamais vu. Des petites joues rondes et un visage rose en pleine santé. Il était parfait. Quand on nous apprit presque aussitôt après sa naissance qu’il avait certains marqueurs de la trisomie, nous étions un peu choqués. A nos yeux, il était en tout semblable à ses sœurs.

« Pendant les quelques jours qui suivirent, les médecins nous accablèrent avec tout ce qui pourrait aller de travers avec notre enfant. On nous dit qu’il y avait de fortes chances qu’il ne prendrait pas mon sein, qu’il aurait des difficultés pour parler, marcher, faire du vélo, ou nager. »

Il faut croire que notre petit bonhomme, très intelligent, avait tout écouté parce que dès le premier jour il leur prouva à tous qu’ils avaient torts. Il téta comme un pro, dormit d’un bout à l’autre de la nuit, et apprit à marcher en même temps que ses sœurs. Il n’a aucun problème de santé, mis à part les maladies et blessures classiques de l’enfance.

Le handicap n’enlève rien à l’amour

Je sais bien que la trisomie 21 est un spectre et que certains enfants ont, en effet, plus de problèmes de santé en lien avec leur maladie que Kévin. Les parents de ces enfants seraient les premiers à dire que ce ne sont pas ces handicaps supplémentaires qui rendent leurs enfants moins précieux et qu’ils ne les en aiment pas moins.

« J’ai la conviction que les enfants tels que Kevin sont un don pour chacun d’entre nous, et je suis reconnaissante envers la Constitution Irlandaise qui protège leurs vies. La modification du 8^ème amendement me dérange beaucoup, car je sais à quel point la peur est une émotion puissante. »

Si l’on dit à une femme que l’enfant dans son ventre est atteint de trisomie 21, et qu’on lui donne ensuite la liste de tous les “faits” que mon mari et moi-même avons entendu, elle va forcément prendre peur. Elle laissera le doute s’installer en elle, et se dira qu’elle n’a pas les armes pour élever cet enfant, car celui-ci aura certainement plus de besoins, et des besoins différents, qu’un autre.

« Quand nous accordons du crédit à tous les doutes qu’une femme peut avoir sur sa vie, nous ne l’encourageons pas. Ne serait-ce pas tellement plus puissant de lui dire à quel point elle est incroyable et forte et qu’elle peut élever cet enfant afin qu’il brille comme une étoile dans ce monde, tout comme c’est le cas de mon fils Kévin. »

Tous ceux qui le rencontre sont conquis, et tous les jours mon cœur est prêt à éclater d’amour pour lui. Mais il se peut que tout soit sur le point de changer ; cela me terrifie, et pour cause.

Des statistiques d’outre-mer qui font froid dans le dos

Le mois dernier, Dr Peter MCParland, un obstétricien du National Maternity Hospital, s’est exprimé devant l’Assemblée Citoyenne concernant la réalité de ce qui s’est produit dans les autres pays une fois l’avortement légalisé pour cause de handicap. Les chiffres sont parlants et absolument terribles.

« En Grande-Bretagne, 90% des bébés trisomiques sont avortés avant la naissance. En Islande, tous les bébés, soit 100% de ceux qui sont diagnostiqués trisomiques, sont avortés. Cela fait maintenant cinq ans qu’il n’y a pas eu, en Islande, de naissance d’enfants trisomiques. »

Le Danemark suit le même chemin et espère être « débarrassé » de la trisomie d’ici 2030. Ces statistiques qui font froid dans le dos, nous montrent exactement ce que l’avortement légal va engendrer dans les autres pays d’Europe.

Un monde sans trisomie ?

L’avortement légal nous conduit vers un monde sans trisomie. Ces mots, je parviens à peine à les écrire. C’est un véritable crève-cœur. Il n’est pas étonnant qu’en Grande-Bretagne la semaine dernière, Lord Shinkwin-un membre de la Chambre des Lords ayant un handicap congénital- ait fait un discours où il rappelait que « pour les gens comme moi, les jeux sont faits. Les personnes avec des handicaps congénitaux sont en voie de disparition ».’

« J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps le soir où j’ai regardé le magnifique documentaire ‘A world without Down Syndrome’ (un monde sans trisomie) de l’actrice Sally Philips. Il révèle les mêmes chiffres sur l’avortement que Dr McParland et laisse à réfléchir. »

D’ailleurs, toutes les personnes avec qui j’en ai parlé ont été profondément mal à l’aise devant ce qu’ils avaient vu. Mais le temps est venu de nous poser la question, à savoir quel chemin souhaitons-nous pour notre pays aujourd’hui ?

Notre débat se doit d’être à l’écoute de familles telle que la mienne

Il me semble que l’on devrait parler de familles tels que la mienne au sein du débat sur le 8^ème amendement. Les personnes comme Kévin n’existent pas seulement pour nous réchauffer le cœur et nous procurer un sentiment de bien-être pendant les jeux paralympiques. Leurs vies comptent. Leurs droits à la vie en tant qu’être humain comptent. Dans d’autres pays, les enfants comme Kévin se retrouvent en voie d’extinction.

« La question est donc la suivante- L’Irlande choisira-t’-elle un chemin meilleur, un chemin de compassion et d’amour et de compréhension ? Un chemin où l’on aide les familles à aimer et à élever leurs enfants, plutôt que d’éradiquer les personnes trisomiques avant même qu’elles ne soient nées. »

J’ai la conviction que nous pouvons y arriver. Le 8^ème Amendement a protégé mon fils, et il méritait cette protection. Il faut que cela brille comme une lumière éclatante dans un monde où les meilleurs et plus beaux de nos citoyens sont éliminés.

Anne Trainer est maman de quatre merveilleux enfants, et une fervente partisane de l’égalité et de l’opportunité données à toute personne porteuse d’un handicap.

(Article traduit de l’anglais ; source)