Tout au long de sa vie, le professeur Jérôme Lejeune, pionnier de la génétique moderne, a sillonné le monde pour enseigner dans des universités, notamment américaines, comme professeur invité ou lors de congrès où il intervenait pour partager ses connaissances. Que ce soit à San Francisco, à Moscou ou encore au Liban, en Argentine, au Brésil, au Japon, en Nouvelle-Zélande, en Pologne… La liste est longue. Quand il a été boudé en France en raison de ses positions sur l’avortement, le Professeur Lejeune a continué à être invité à l’étranger. La Fondation ne s’est jamais limitée aux frontières de l’hexagone, elle a soutenu des projets de recherche innovants provenant de nombreux pays et sur plusieurs continents. Elle ouvre aujourd’hui une nouvelle phase de son histoire à l’international avec le déploiement de ses deux autres missions : le soin et la défense de la vie.

Une réalité, une nécessité, un défi

Pour Grégoire François-Dainville, directeur de la Fondation Lejeune, l’internationalisation « est une réalité qui s’impose à nous, une nécessité et un défi ».

Du point de vue de la recherche, il y a 25 ans, très peu de chercheurs s’intéressaient en France à la trisomie 21. Si la Fondation n’avait pas soutenu des équipes du monde entier, la recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence n’aurait pas autant progressé.

Aujourd’hui, certaines molécules en développement sont prêtes à être testées sur l’homme. Pour aller plus vite dans la recherche d’un traitement ou d’un médicament susceptible d’améliorer la vie des personnes avec une trisomie 21, il faut pouvoir compter sur plusieurs centres utilisant les mêmes protocoles d’évaluation grâce à des consultations qui travaillent auprès des patients de la même manière. Et demain, l’un des objectifs des chercheurs sera d’expérimenter des traitements en prénatal. Une ambition possible dans les seuls pays où il nait suffisamment d’enfants porteurs de trisomie 21. C’est l’une des raisons qui a conduit à ouvrir une consultation Jérôme Lejeune en Espagne et en Argentine. Par exemple, dans la province de Buenos Aires, il nait autant d’enfants trisomiques qu’il en nait en France. Toutes les grossesses vont à leur terme.

Concernant le soin, les médecins de l’Institut Jérôme Lejeune savent ce qu’ils doivent à leurs collègues étrangers. Le développement de la consultation gériatrique a par exemple bénéficié de l’appui des consultations similaires dans les autres pays européens.

Pour la défense de la vie, les enjeux sont transnationaux. « Pour être efficace en France dans notre action de défense de la vie, explique Grégoire François-Dainville, la Fondation doit s’investir à l’ONU ou auprès des institutions et juridictions européennes ».

L’internationalisation est aussi un défi parce qu’elle implique de considérer les enjeux de culture et de langue : guérir, par exemple, ne résonne pas de la même façon d’un pays à l’autre et il faut se donner les moyens de mettre en place une culture commune. C’est un défi de cohésion et d’unité qui oblige à s’interroger sur la stratégie à mettre en place pour décliner la « marque » Jérôme Lejeune dans le monde entier, malgré les différences. Enfin, c’est aussi un défi de culture interne pour chacun de ceux qui sont engagés et ceux qui rallient la Fondation.

Une stratégie et un modèle de développement uniques

Il y a quatre ans, la Fondation Lejeune a cherché à établir une stratégie de développement. Elle a défini un modèle qui repose sur l’autonomie juridique et, à terme, financière des fondations affiliées. Comme en France, chacune doit porter les trois missions : chercher, soigner, défendre, le soin étant le point de départ. Le modèle est fidèle à l’œuvre de Jérôme Lejeune. Toute sa vie, il a cherché un traitement pour diminuer la déficience intellectuelle causée par les facteurs génétiques tout en soignant ses patients et en accompagnant les familles. Quand il s’est rendu compte que sa découverte était détournée pour « dépister » in utéro les personnes avec une trisomie 21, il est devenu leur avocat. Quand il les défendait, le médecin et chercheur qu’il était le faisait en s’appuyant sur la science et la médecine. Il expliquait que toute personne humaine, dès la conception, reçoit tout son patrimoine génétique et il défendait une médecine fidèle au serment d’Hippocrate. Aussi, la consultation est la première mission à être mise en place en lien étroit avec la France. Les liens sont matérialisés par une convention juridique et tous les membres du Conseil d’administration sont choisis par la France.

La France, l’Argentine, l’Espagne et les Etats-Unis

L’ouverture de la Fondation en Argentine est la mise en œuvre idéale de ce modèle de développement. L’Argentine était un des seuls pays à ne pas avoir légalisé l’IVG, un pays phare en matière de défense de la vie avec des politiques d’inclusion et d’accueil de la vie reconnues dans tout le continent sud-américain. Partout, on voit des personnes avec une trisomie 21. Elles travaillent, elles sont insérées dans la société. La Fondation est partie d’une volonté locale. Les conditions d’autonomie ont été étudiées et la consultation a été ouverte à Cordoba, la seconde ville du pays, en septembre 2021. Avec plus de 400 consultations en un an et demi, elle se développe très bien et elle s’élargit : deux équipes de recherches pourraient bientôt être accompagnées.

Cette vision suscite des mouvements. Déjà la Fondation en Espagne, très investie dans la défense de la vie avec la mise en place d’un master de bioéthique Jérôme Lejeune diplômant, a ouvert une consultation le 20 février dernier. Le 5 juin, elle dépassait ses premiers objectifs et comptait déjà 100 consultations. Une levée de fond efficace devrait rapidement permettre son autonomie financière totale. Aux Etats-Unis, l’équipe locale, en liens étroits avec la France, réfléchit à un lieu d’implantation.

Pour Grégoire François-Dainville, « l’objectif est aujourd’hui de réussir ces trois implantations en développant les trois missions et en réalisant l’autonomie financière de chacune des fondations. Mais pas seulement. D’ici 10 ans, à l’image de la France, leader en Europe, nous voulons faire de la Fondation argentine le leader dans le soin, la recherche et la défense de la vie dans toute l’Amérique latine tout comme les États-Unis pour l’Amérique du Nord. D’ici 10 ans, la base de données de la consultation, évaluée à 50 000 patients, permettra des études multicentriques dans ces différents pays ».

C’est un projet ambitieux mais indispensable au développement de la Fondation, afin de servir et pérenniser ses trois missions. L’atout de la Fondation dans ce processus est son modèle unique et cohérent qui lie soin, recherche et défense de la vie.