La trisomie 21 n’a pas de frontières. La recherche est internationale. La défense de la vie se joue au niveau mondial. Pour la Fondation Jérôme Lejeune, la réussite de ses missions passe par leur internationalisation.
Tout au long de sa vie, le
professeur Jérôme Lejeune, pionnier de la génétique moderne, a sillonné le
monde pour enseigner dans des universités, notamment américaines, comme
professeur invité ou lors de congrès où il intervenait pour partager ses
connaissances. Que ce soit à San Francisco, à Moscou ou encore au Liban, en
Argentine, au Brésil, au Japon, en Nouvelle-Zélande, en Pologne… La liste est
longue. Quand il a été boudé en France en raison de ses positions sur
l’avortement, le Professeur Lejeune a continué à être invité à l’étranger. La
Fondation ne s’est jamais limitée aux frontières de l’hexagone, elle a soutenu
des projets de recherche innovants provenant de nombreux pays et sur plusieurs
continents. Elle ouvre aujourd’hui une nouvelle phase de son histoire à
l’international avec le déploiement de ses deux autres missions : le soin et la
défense de la vie.
Une réalité, une nécessité, un défi
Pour Grégoire François-Dainville,
directeur de la Fondation Lejeune, l’internationalisation « est une réalité qui s’impose à nous, une nécessité et un défi ».
Du point de vue de la recherche,
il y a 25 ans, très peu de chercheurs s’intéressaient en France à la trisomie
21. Si la Fondation n’avait pas soutenu des équipes du monde entier, la
recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence n’aurait pas autant
progressé.
Aujourd’hui, certaines molécules
en développement sont prêtes à être testées sur l’homme. Pour aller plus vite
dans la recherche d’un traitement ou d’un médicament susceptible d’améliorer la
vie des personnes avec une trisomie 21, il faut pouvoir compter sur plusieurs
centres utilisant les mêmes protocoles d’évaluation grâce à des consultations
qui travaillent auprès des patients de la même manière. Et demain, l’un des
objectifs des chercheurs sera d’expérimenter des traitements en prénatal. Une
ambition possible dans les seuls pays où il nait suffisamment d’enfants
porteurs de trisomie 21. C’est l’une des raisons qui a conduit à ouvrir une
consultation Jérôme Lejeune en Espagne et en Argentine. Par exemple, dans la
province de Buenos Aires, il nait autant d’enfants trisomiques qu’il en nait en
France. Toutes les grossesses vont à leur terme.
Concernant le soin, les médecins
de l’Institut Jérôme Lejeune savent ce qu’ils doivent à leurs collègues
étrangers. Le développement de la consultation gériatrique a par exemple
bénéficié de l’appui des consultations similaires dans les autres pays
européens.
Pour la défense de la vie, les
enjeux sont transnationaux. « Pour être
efficace en France dans notre action de défense de la vie, explique
Grégoire François-Dainville, la Fondation
doit s’investir à l’ONU ou auprès des institutions et juridictions européennes
».
L’internationalisation est aussi
un défi parce qu’elle implique de considérer les enjeux de culture et de langue
: guérir, par exemple, ne résonne pas de la même façon d’un pays à l’autre et
il faut se donner les moyens de mettre en place une culture commune. C’est un
défi de cohésion et d’unité qui oblige à s’interroger sur la stratégie à mettre
en place pour décliner la « marque »
Jérôme Lejeune dans le monde entier, malgré les différences. Enfin, c’est aussi
un défi de culture interne pour chacun de ceux qui sont engagés et ceux qui
rallient la Fondation.
Une stratégie et un modèle de développement uniques
Il y a quatre ans, la Fondation
Lejeune a cherché à établir une stratégie de développement. Elle a défini un
modèle qui repose sur l’autonomie juridique et, à terme, financière des
fondations affiliées. Comme en France, chacune doit porter les trois missions :
chercher, soigner, défendre, le soin étant le point de départ. Le modèle est fidèle
à l’œuvre de Jérôme Lejeune. Toute sa vie, il a cherché un traitement pour
diminuer la déficience intellectuelle causée par les facteurs génétiques tout
en soignant ses patients et en accompagnant les familles. Quand il s’est rendu
compte que sa découverte était détournée pour « dépister » in utéro les personnes avec une trisomie 21, il est
devenu leur avocat. Quand il les défendait, le médecin et chercheur qu’il était
le faisait en s’appuyant sur la science et la médecine. Il expliquait que toute
personne humaine, dès la conception, reçoit tout son patrimoine génétique et il
défendait une médecine fidèle au serment d’Hippocrate. Aussi, la consultation
est la première mission à être mise en place en lien étroit avec la France. Les
liens sont matérialisés par une convention juridique et tous les membres du
Conseil d’administration sont choisis par la France.
La France, l’Argentine, l’Espagne et les Etats-Unis
L’ouverture de la Fondation en
Argentine est la mise en œuvre idéale de ce modèle de développement.
L’Argentine était un des seuls pays à ne pas avoir légalisé l’IVG, un pays
phare en matière de défense de la vie avec des politiques d’inclusion et
d’accueil de la vie reconnues dans tout le continent sud-américain. Partout, on
voit des personnes avec une trisomie 21. Elles travaillent, elles sont insérées
dans la société. La Fondation est partie d’une volonté locale. Les conditions
d’autonomie ont été étudiées et la consultation a été ouverte à Cordoba, la
seconde ville du pays, en septembre 2021. Avec plus de 400 consultations en un
an et demi, elle se développe très bien et elle s’élargit : deux équipes de
recherches pourraient bientôt être accompagnées.
Cette vision suscite des
mouvements. Déjà la Fondation en Espagne, très investie dans la défense de la
vie avec la mise en place d’un master de bioéthique Jérôme Lejeune diplômant, a
ouvert une consultation le 20 février dernier. Le 5 juin, elle dépassait ses
premiers objectifs et comptait déjà 100 consultations. Une levée de fond
efficace devrait rapidement permettre son autonomie financière totale. Aux
Etats-Unis, l’équipe locale, en liens étroits avec la France, réfléchit à un
lieu d’implantation.
Pour Grégoire François-Dainville,
« l’objectif est aujourd’hui de réussir
ces trois implantations en développant les trois missions et en réalisant
l’autonomie financière de chacune des fondations. Mais pas seulement. D’ici 10
ans, à l’image de la France, leader en Europe, nous voulons faire de la
Fondation argentine le leader dans le soin, la recherche et la défense de la
vie dans toute l’Amérique latine tout comme les États-Unis pour l’Amérique du
Nord. D’ici 10 ans, la base de données de la consultation, évaluée à 50 000
patients, permettra des études multicentriques dans ces différents pays ».
C’est un projet ambitieux mais
indispensable au développement de la Fondation, afin de servir et pérenniser
ses trois missions. L’atout de la Fondation dans ce processus est son modèle
unique et cohérent qui lie soin, recherche et défense de la vie.
- Catégories
Derniers articles
Recevez chaque mois les expertises et les événements de la fondation dans votre boite email !
« * » indique les champs nécessaires