Depuis 9 ans, et comme le dit si bien sa maman, Briac a emmené toute sa famille dans un “ autre monde ”. Le monde d’une vie “ au jour le jour ” rythmée par les grandes joies du quotidien et par les difficultés parfois immenses rencontrées sur le chemin. Le monde d’une vie avec un petit garçon atteint du syndrome Smith-Magenis.

Il y a quelques semaines, Briac a fait sa rentrée en CE2, dans la même école que son grand-frère de 12 ans et sa petite sœur de 5 ans. Ses parents ont tenu à ce que Briac suive, autant que possible, une scolarité classique.

Les conséquences du syndrome de Smith-Magenis ne rendent pourtant pas la vie scolaire de Briac facile : victime de troubles de l’attention, d’attaques de sommeil en pleine
journée, d’intolérance au bruit et au changement. Une AVS, présente 22 heures par semaine à ses côtés, l’aide à progresser et les progrès sont réels.

Après 5 ans dans son école, Briac s’est considérablement amélioré en communication et sociabilité. Et cela, c’est surtout grâce au soutien précieux de tous ses camarades de classe. Ceux-ci l’ont accueilli à bras ouverts, veillent sur lui quotidiennement et acceptent toutes ses différences, tant et si bien que certains d’entre eux ont volontairement exprimé le souhait de rester dans la même classe que Briac l’année suivante. C’est un énorme soulagement pour les parents de voir leur garçon aussi bien entouré. Mais c’est surtout un très beau message d’espoir pour eux : ces enfants, en accueillant Briac, lui donnent toute sa place en tant que personne à part entière malgré son handicap, « ce seront donc des adultes qui n’auront pas peur du handicap et qui sauront l’accueillir » comme le dit très bien sa maman.

Pendant ce temps, Briac vit sa vie de petit garçon, de la façon la plus simple qu’il soit, en s’adaptant et en intégrant ses difficultés. C’est ainsi que ses parents ont acheté un i-Pad pour l’aider à écrire malgré son problème de tonus musculaire, i-Pad qu’il maîtrise d’ailleurs parfaitement en grand amateur de technologie, quitte à laisser ses parents désemparés face aux initiatives qu’il prend parfois ! Il skie, fait du vélo, monte à cheval, apprend à nager et rêve de faire du judo, ce qui pose encore quelques problèmes d’organisation.

Bref, c’est un petit garçon heureux qui grandit aussi sereinement que possible entre son grand frère, très prévenant, et sa petite sœur qui a à cœur, pour que tout se passe bien, de prévenir tout nouvel arrivant que Briac est un peu différent. Le quotidien est parfois difficile, voire décourageant mais ses parents s’accrochent à ce qui a été, à leurs yeux, leur plus grande chance : celle de n’avoir eu le diagnostic du syndrome qu’à 3 ans. Parce que même si c’était long et pénible de ne pas savoir ce qui se passait, ils ont appris à aimer Briac pour lui, pour ses qualités, pour sa personnalité, au-delà de son syndrome.

Et finalement, Briac les a fait rentrer dans un autre monde, son monde : celui de la grande joie malgré les difficultés, celui des petites victoires quotidiennes qui paraissent inatteignables, celui de son grand humour, celui de la chance de l’avoir.