La Procréation Médicalement Assistée (PMA)

ou Aide Médicale à la Procréation (AMP)

L’AMP fait référence aux pratiques, décrites par la loi, qui permettent la procréation en dehors du processus naturel. Par contre, il est dit d’un enfant, qu’il est né par PMA. (CSP L.2141-1)

1/ Qu’est-ce que c’est ?

La PMA est définie comme l’ensemble « des pratiques cliniques et biologiques permettant la fécondation in vitro, la conservation des gamètes, des tissus germinaux et des embryons, le transfert d’embryons et l’insémination artificielle.»
Code de la Santé Publique Article L. 2141-1.

Elle est aujourd’hui réservée aux couples hétérosexuels dont l’infertilité a été médicalement diagnostiquée ou pour éviter la transmission à l’enfant ou à un membre du couple d’une maladie d’une particulière gravité.

En France, en 2015 :

  • 24 839 enfants nés par PMA pour 798 948 nouveau-nés soit 3,1% des naissances[1]
  • 145 255 tentatives de PMA. Taux d’échec de plus de 80%.

 

Les différentes techniques de PMA

  • Insémination artificielle intra-utérine : Technique qui consiste à déposer les spermatozoïdes directement à l’intérieur de l’utérus
  • Fécondation in vitro (FIV) : La fécondation est réalisée en laboratoire. Les ovocytes prélevés après une stimulation et les spermatozoïdes sont mis en contact dans une éprouvette. 1 à 3 embryons sont déposés dans l’utérus de la femme tandis que les autres sont congelés et conservés.
  • Injection intra-cytoplasmique d’un spermatozoïde (ICSI) : Technique également réalisée en laboratoire mais le spermatozoïde, sélectionné par le biologiste, est injecté dans l’ovocyte.
  • Transfert d’embryons congelés (TEC) : Des embryons décongelés sont déposés dans l’utérus de la femme. Il peut s’agir d’embryons du couple précédemment congelés ou bien d’embryons donnés.

 

PMA homologue : Ce sont les propres gamètes du couple qui sont utilisés pour la fécondation.

PMA hétérologue : Il s’agit d’une PMA impliquant un don de gamètes (ovocytes et/ou spermatozoïdes). En 2015, 5% des enfants conçus par PMA sont nés grâce à un don.1

Embryons surnuméraires : Sont désignés ainsi les embryons fécondés par une FIV mais non transférés dans l’utérus de la femme. Ils sont alors congelés et conservés.

En France, au 31 décembre 2015, on dénombrait 221 538 embryons conservés et congelés.1

Diagnostic préimplantatoire (DPI) : Technique qui consiste à sélectionner des embryons lorsque la probabilité est grande de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable.

2/ Que dit la loi ?

Conditions d’accès à la PMA :

  • Couple hétérosexuel, vivant, en âge de procréer, mariés ou apportant une preuve de vie commune (plus de délai imposé)
  • Limite d’âge à 43 ans pour la femme uniquement pour une prise en charge par la sécurité sociale. Pas de limite d’âge pour l’homme à ce jour.
  • Interdiction en cas de décès d’un des membres du couple, de divorce, de cessation de la communauté de vie ou de révocation du consentement à la PMA

Modification possible des lois de bioéthique : ouverture de la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes / Fixation d’une limite d’âge/ Fiv à 3 parents / Insémination post-mortem

 

Don de gamètes :

  • Principe de gratuité
  • Principe d’anonymat
  • Autorisation pour une personne qui n’est pas en couple
  • Si la personne est en couple, le consentement écrit des deux est requis
  • Autorisation pour une personne qui n’a jamais procréé
  • Interdiction de mélanger les spermes
  • Limite théorique pour un même donneur à 10 naissances maximum

Modification possible des lois de bioéthique : Levée de l’anonymat du don de gamètes /Autoconservation des ovocytes en prévention de l’infertilité liée à l’âge/Non patrimonialité du corps humain

Le sort des embryons surnuméraires

La durée limite de conservation est de 5 ans. Au-delà, le couple peut :

  • Conserver les embryons pour une nouvelle fécondation
  • Accueil des embryons par un autre couple
  • Autoriser des recherches sur l’embryon
  • Autoriser la destruction des embryons

 

Diagnostic préimplantatoire

  • Autoriser si détection des anomalies responsable d’une maladie génétique d’une particulière gravité, à révélation tardive, chez l’un des parents ou l’un de ses ascendants immédiats

Modification possible des lois de bioéthique : Généralisation du DPI aux anomalies chromosomiques et non héréditaires comme la trisomie21.

3/ Où en est la médecine ?

« Il y a nécessairement une certaine prise de risque dans l’AMP »[2]

391 effets indésirables déclarés en 2016 (soit 2,57 pour 1000 actes d’AMP) dont 96,6% considérés comme graves[3] : 76% concerne la stimulation ovarienne et 23% concerne des gestes cliniques (insémination, ponction, transfert).

A cela, s’ajoute un risque plus élevé de grossesse multiple, grossesse extra-utérine ou mauvais positionnement du placenta et des complications obstétricales liées à l’âge de la femme ayant recours à une FIV

 

Complications possibles d’une FIV pour l’enfant : Risque de fausses couches, prématurité, faible poids à la naissance, malformations congénitales, troubles épigénétiques chez l’embryon (modification des gènes liée à son environnement). Ces risques sont plus élevés que pour une grossesse naturelle.

« Le fait que les enfants nés jusqu’ici par le moyen de ces techniques soient en bonne santé n’est pas une assurance pour la suite »2

En 2016, une étude montre que des enfants nés par PMA présentaient un risque de troubles du développement plus ou moins élevé à l’âge de 5 ans, en fonction du milieu de culture choisi lors de la FIV[4].

De plus, certaines « techniques particulières » n’ont pu démontrer leur intérêt en termes d’efficacité, de reproductibilité et d’innocuité[5]

 

4/ Et du côté de l’éthique ?
  • Déshumanisation de la procréation : substitution de la technique à la procréation
  • Conséquences sur le couple : parcours éprouvant pour un couple, le droit à l’enfant prime sur le droit de l’enfant
  • Conséquences pour l’enfant : enfant objet, en cas de don problèmes d’identité et de filiation, d’où vient-il ?
  • Projet parental : est-il le fondement de la personne qu’est l’enfant ?
  • Egalité des couples : justifie-t-il un « droit à l’enfant » pour tous ?
  • Le désir des couples est-il plus important que la protection et les droits des enfants ?
  • Infertilité sociale : est-on encore dans le domaine de la médecine ou dans la création d’un besoin ? Jusqu’où pousser les limites ?
  • Embryons surnuméraires : chosification de l’embryon dont on peut disposer, plus de respect de la vie de cet être humain in utero. Logique transhumaniste
  • Logique eugéniste du DPI : sélection et destruction d’embryons porteurs d’anomalies

 

5/ Qui dit quoi ?

 

  • 17 mars 2016 : Manifeste de 130 médecins plaidant pour l’ouverture de la PMA aux indications non médicales, notamment pour les personnes homosexuelles.
  • 23 mars 2017 : Manifeste contraire de 200 médecins rappelant les fondamentaux de leur science, c’est-à-dire, être au service des malades
  • 8 juin 2017 : Avis du Conseil d’orientation de l’Agence de Biomédecine (ABM)sur l’« âge de procréer »
  • 19 juin 2017 : Avis favorable de l’académie de médecine sur l’autoconservation des ovocytes
  • 27 juin 2017 : Avis favorable du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) sur l’ouverture de la PMA pour femmes célibataires et couples de femmes
  • 27 juin 2017 : Avis défavorable du CCNE sur l’autoconservation des ovocytes et la gestation par autrui (GPA)

 

6/ Quels sont les cas concrets concernés ?

 

  • Garance Doré dénonce l’« énorme pression qui pèse sur les femmes pour qu’elles deviennent mères »[6]
  • Arthur Kermalvezen, né de spermatozoïde inconnu : « Ceux qui font mine d’ignorer que les enfants issus d’IAD[7] peuvent être intensément préoccupés par l’histoire de leur conception sont des imbéciles. »[8]

 

7/ Quelles sont les recommandations de la Fondation Lejeune ?

 

Série de recommandations « qui vise à atténuer les transgressions constatées, à anticiper celles qui s’annoncent, voire à revenir vers l’affirmation des principes fondateurs mais oubliés de nos sociétés ».[9]

  • Limiter la création d’embryons par FIV pour limiter le nombre d’embryons surnuméraires
  • Interdire la « PMA pour toutes »
  • Promouvoir les alternatives à la PMA pour traiter l’infertilité, naprotechnologie
  • Sensibiliser les femmes sur les facteurs à l’origine d’une baisse de la fertilité et proposer plus de facilités aux femmes jeunes ou travaillant qui désirent avoir des enfants
  • Encourager la recherche sur les causes de l’infertilité

 

Don de gamètes

  • Informer et alerter les couples voulant avoir recours à un don de gamètes sur les conséquences psychologiques pour l’enfant
  • Réserver le don de gamètes à des personnes ayant procréé
  • Stopper la promotion du don de gamètes
  • Affirmer expressément dans la loi l’interdiction de la PMA non médicale et de l’autoconservation des gamètes
  • Interdire la recherche sur l’embryon
  • Interdire le don de gamètes pour respecter le droit de l’enfant

 

Diagnostic préimplantatoire :

  • Consolider l’interdiction d’étendre le DPI à des maladies chromosomiques et non héréditaires
  • Interdire le DPI, eugéniste par nature

Sources : Site ABM, site espace éthique, Manuels de la fondation

 

[1] Rapport médical et scientifique, Agence de Biomédecine (ABM), 2016

[2] Avis du Comité d’éthique de l’Inserm, décembre 2017

[3] Rapport annuel sur le dispositif de vigilance relatif à l’AMP, ABM, 2016

[4] Céline Bouillon & al., Does Embryo Culture Medium Influence the Health and Development of Children Born after In Vitro Fertilization?, Plos One, 2016, DOI:10.1371/journal.pone.0150857

[5] Bioéthique et Embryons in vitro, Jacques Testart, Cour de Cassation, 15 février 2018

[6] Blog Lenny Letter, 18/07/2017

[7] Insémination artificielle avec donneur

[8] Né de spermatozoïde inconnu, Arthur Kermalvezen, Presse de la Renaissance, Février 2008

[9] Quelle politique pour la France ? Bilan 2012-2017/Recommandations 2017-2022, Fondation Jérôme Lejeune, J-M. Le Méné

 

 

 

 FIN DE VIE / EUTHANASIE 

1/ Qu’est-ce que c’est ?

 

Euthanasie vient du grec eu- « bon » et de thanathos « la mort ». Etymologiquement, il désigne « la bonne mort ». De nos jours, le terme euthanasie désigne une mort volontairement provoquée par un acte technique. Cet acte est réfléchi et prémédité.

L’euthanasie peut être considérée comme passive (arrêt des soins et/ou des traitements proportionnés) ou active (acte technique qui consiste à provoquer intentionnellement le décès, comme l’administration d’une dose létale de produit pour conduire à la mort).

 

2/ Que dit la loi ?
  • Le principe de dignité humaine

– Article 1 de la charte des Droits fondamentaux de l’Union Européenne : « la dignité humaine est inviolable. Elle doit être respectée et protégée ».

– Valeur constitutionnelle du principe de dignité conférée par l’arrêt du Conseil Constitutionnel du 27 juillet 1994

– Articles 16 et suiv. du Code Civil qui disposent notamment que « la loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie ».

 

  • La loi Leonetti du 22 avril 2005

– Développement des soins palliatifs

– Refus de légaliser l’euthanasie

– Refus de l’acharnement thérapeutique, sous l’intitulé : « refus d’obstination déraisonnable »

– Développement de la personne de confiance

– Prise en compte des directives anticipées, non-contraignantes

– Mise en place d’une procédure collégiale en deux phases : collégiale (recueil des avis des proches et de médecins) puis décisionnelle, prise par un seul médecin.

– L’alimentation et l’hydratation ne sont pas définies comme des soins ou des traitements

 

  • La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016

– L’alimentation artificielle (sans distinguer alimentation entérale et parentérale) est considérée comme un traitement.

– Introduction de la « sédation profonde et continue jusqu’au décès » à la suite d’une décision obtenue par une procédure collégiale.

– Les directives anticipées sont contraignantes.

 

3/ Où en est la médecine ?

– La règle du double-effet : S’il n’y a aucun autre moyen de soulager les souffrances d’un malade, il est possible de recourir à des calmants qui risquent d’avoir un effet secondaire non-voulu : de provoquer la mort du malade. Les dosages utilisés doivent être proportionnels à l’intensité des douleurs.

– Les soins palliatifs.  Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes. La loi de 2005 a permis le développement des soins à travers des unités spécialisés et des formations d’accompagnement du personnel soignant.

– La sédation contrôlée et la sédation terminale. Face à un malade difficile à soulager, il est possible de lui proposer de l’endormir pour 24 heures. Le malade est réveillé pour un échange, et il est possible de l’endormir à nouveau. Le malade garde à tous moment la liberté d’interrompre. La sédation profonde et continue, ou « terminale », désigne une pratique euthanasique, qui consiste  à endormir les patients avec une dose excessive, jusqu’à la mort.

– Consentement du don d’organe. Le prélèvement du don d’organe sur personne décédée peut être pratiqué dès lors que la personne n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement (loi du 26 janvier 2016).

– Distinction entre l’abstention thérapeutique et l’omission euthanasique.

– L’abstention thérapeutique consiste à renoncer à entreprendre ou à poursuivre un traitement devenu disproportionné à la situation du malade et risquant de lui apporter plus de souffrances que de bénéfices réels.

– L’omission euthanasique provoque intentionnellement la mort du malade, en ne lui apportant plus les traitements proportionnés ni les soins nécessaires à sa vie.

4/ Quelles sont les questions éthiques que pose l’euthanasie ?

– L’euthanasie peut avoir des motifs utilitaristes, des motifs eugéniques (élimination des malades porteurs d’une tare) ou des motifs économiques (pour contrôler les dépenses de santé d’un Etat). Ces motivations dépassent le cadre interpersonnel de l’acte médical, et transforment l’euthanasie en instrument d’une politique de santé.

 

– Le flou des notions : l’obstination déraisonnable et l’acharnement thérapeutique – Le principe hippocratique du primum non nocere (« premièrement ne pas nuire ») peut-il conduire à abandonner une obstination thérapeutique ? Sur quels critères un soin peut-il être considéré comme de l’acharnement thérapeutique ?

– « Baisser les bras » La première loi Leonetti (2005), en ouvrant l’idée d’une approche palliative de la fin de vie, a inauguré le droit de baisser les bras devant la mort et le devoir de ne pas s’acharner. Or le droit ne peut pas obliger un acteur de tuer un sujet de droit.

Une loi difficilement interprétable. La mission d’évaluation de 2008 (sur la loi de 2005) note que « les principales dispositions de la loi du 22 avril 2005 sont restées peu connues ou mal comprises »  (rapport 1287 de la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005).

Don d’organe. Couplé à la possibilité d’engager une sédation profonde et continue, le prélèvement d’organe présumé pose des questions éthiques et pratiques : comment s’assurer que la mort n’est pas programmée pour prélever un organe (qui doit être prélevé rapidement) ?

5/ Quelles sont les prises de parole ?

« Le progrès d’une société aujourd’hui, comme nous l’a appris l’histoire du XXe siècle, se mesure à sa capacité à développer la solidarité, en protégeant et en entourant les plus faibles, et non à faciliter leur disparition » (Didier Sicard, Le Monde, 29 janvier 2011)

« Il faut compléter la loi Claeys-Leonetti. (…) Ce n’est pas un sujet de bioéthique stricto sensu et on ne sait pas encore s’il fera partie de la révision des lois de bioéthique. Tout est possible. Je veux un additif significatif à la loi actuelle. À condition d’être bien encadrée, une avancée est possible comme au Luxembourg, en Belgique ou en Suisse. » (Jean-Louis Touraine, président d’un groupe d’études sur la fin de vie à l’Assemblée nationale, 5 février 2018 dans La Vie)

« La légalisation de l’assistance au suicide, lorsque l’estimation du pronostic vital est inférieure à 6 mois, est un sujet ouvert au débat public. » (Dossier de presse sur la RLB 2018)

« Je n’ai nul besoin de réclamer comme un droit ce que je possède déjà comme un fait. (…) Tout homme étant digne, la mort de tout homme est digne. C’est notre regard sur le mourant qui peut la croire indigne. (…) Ma dignité, nul ne peut me l’ôter. Elle tient à ce que je suis une personne, non à l’état dans lequel je me trouve. » (Rémi Brague, Le Figaro, 6 février 2014)

 

6/ Quelles sont les affaires médiatiques ?

 

  • Ceux qui réclament l’euthanasie

L’affaire Vincent HumbertVictime d’un accident en 2000, Vincent Humbert entreprend de nombreuses démarches pour obtenir le « droit » d’être euthanasié. Il écrit au président de la République auquel il demanda un « droit de mourir », ce qui lui est refusé. Le 24 septembre 2003, la mère du jeune homme provoque le décès de son fils avec l’aide d’un médecin. L’affaire se conclut par un non-lieu en février 2006.

L’affaire Chantal Sébire – Atteinte d’une tumeur sur le visage, Chantal Sébire médiatise son combat pour l’euthanasie. Sa requête est rejetée le 17 mars 2008 par le tribunal de grande instance de Dijon. Elle se suicide en 2008.

L’affaire Anne Bert Atteinte d’une maladie incurable, l’écrivain Anne Bert médiatise sa souffrance en écrivant notamment un livre, Le Tout dernier été, et réclame la légalisation de l’euthanasie active en France. En 2016, elle ira se faire euthanasier en Belgique.

 

  • Ceux qui sont victimes de l’euthanasie

L’affaire Vincent Lambert – victime d’un accident de voiture en 2008, Vincent est actuellement en situation pauci-relationnelle. Il n’est pas branché à des machines et n’est pas en situation de fin de vie. Sa famille est déchirée sur son sort. Depuis 2013, il a fait l’objet de 3 tentatives d’euthanasie. En 2013, il a connu 31 jours d’arrêt d’alimentation et d’hydratation réduite. Aujourd’hui, une nouvelle procédure collégiale est en cours.

L’affaire Marwa – En septembre 2016, Marwa souffre d’une atteinte neurologique irréversible. Elle est placée sous assistance respiratoire. Le 4 novembre 2016, les médecins décident d’arrêter le traitement et de débrancher l’appareil respiratoire qui la maintient en vie. Les parents s’y opposent et saisissent la justice. Tous les tribunaux donnent raison aux parents. Aujourd’hui, Marwa vit chez ses parents.

7/ Que recommande la Fondation Jérôme Lejeune ?

Inscrire dans la loi l’interdiction d’user d’une sédation profonde et continue jusqu’à la mort associée à l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation sur un grand handicapé dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme (compléter l’article L. 1110-5 du Code de la santé publique).

Refondre la procédure collégiale. La décision d’arrêt des traitements n’est prise que par le seul médecin. La famille, la personne de confiance et les proches n’ont qu’un rôle consultatif. La procédure collégiale doit réintégrer les familles et les proches directement à la prise de décision.

Rendre les directives anticipées non contraignantes. Elles doivent participer à la réflexion des médecins et des proches, mais ne peuvent pas figer dans le marbre une décision prise par le patient dans d’autres circonstances.

Définir les expressions d’acharnement thérapeutique, d’obstination déraisonnable, de traitement préventif et de soin.

 

 

 
 

 LE DON D’ORGANES

1/ Qu’est-ce que c’est ?

 

Le don d’organes permet de remplacer un organe défaillant d’un patient en réalisant une greffe dans le but d’améliorer ses conditions de vie et souvent de le sauver de la mort. Les organes prélevés, appelés greffons, sont essentiellement le rein, le cœur, les poumons et le foie.

Il est également possible de donner des tissus, en particulier : la cornée, la peau, les artères, les valves cardiaques, l’os.

Le donneur est la personne sur qui le prélèvement est effectué. Cette personne peut être décédée ou vivante dans certains cas.

Le receveur est celui qui bénéficie de la greffe.

On parle d’autogreffe lorsque le donneur et le receveur sont la même personne et d’allogreffe dans les autres cas. En France, en 2016[1] :

  • 5 891 greffes d’organes ont été réalisées : 61,4% de greffes de rein, 22,4% de greffes de foie, 8,1% de greffes de cœur et 6,3% de greffes de poumons
  • Entre 2012 et 2016, l’activité de greffe a augmenté de 17 %, avec une très forte progression de la greffe rénale à partir de donneur vivant (+61 %). Dans le même temps, le nombre de malades en attente d’un organe au 1er janvier a augmenté de 27 %.
  • 44 667 personnes ont été greffées de tissus pour 41 044 donneurs de tissus recensés

 

Lors d’un prélèvement sur une personne décédée, il s’agit en général d’un état de mort encéphalique, c’est-à-dire d’une destruction totale et irréversible de l’encéphale.

Le prélèvement est également possible sur un donneur décédé après arrêt cardiaque (arrêt circulatoire) non contrôlé ou encore après arrêt cardiaque suite à la limitation ou l’arrêt des traitements en raison du pronostic vital mauvais. On parle alors dans ce dernier cas de dons d’organes de catégorie Maastricht 3 ou DDAC III. L’arrêt cardiaque est alors contrôlé et le prélèvement planifié.

En France, fin 2017, 18 centres sont autorisés les prélèvements de type Maastricht III. 87 donneurs ont été prélevés et 217 greffes réalisées. Il s’agit pour le moment de greffes de reins (157), de foie (43) et de poumons (7)1. Ce type de prélèvement est encore récent et ces chiffres pourraient évoluer rapidement.

 

L’Agence de Biomédecine (ABM) a pour mission de gérer les activités liées au prélèvement et greffes d’organes et de tissus.

 

2/ Que dit la loi ?
  • Gratuité – Article 16-1 du Code Civil : « Chacun a le droit au respect de son corps. Le corps humain est inviolable. Le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial. » Seuls les frais engagés par le donneur en vue du don peuvent être remboursés.
  • Anonymat  – Dans certains cas ce principe n’est pas applicable : en cas de prélèvement d’organes sur une personne vivante lorsque le donneur se trouve être un proche du receveur et en cas de nécessité thérapeutique.

 

Prélèvement d’organes et de tissu sur personne décédée

  • Consentement présumé : Le prélèvement est autorisé pour toutes personnes n’ayant pas fait connaître son refus d’un tel prélèvement. La loi de modernisation du système de santé de 2016 autorise à ne plus consulter les familles mais prévoit d’informer les proches sur les prélèvements effectués.
  • Pour des mineurs, le principe de consentement présumé ne s’applique pas. Le prélèvement est possible si les parents y consentent par écrit.
  • Modalités d’expression du refus de prélèvement pour toute personne majeure ou mineure de 13 ans au moins : Inscription sur le registre national des refus géré par l’Agence de Biomédecine (papier libre ou formulaire en ligne). Possibilité également de l’écrire et de confier ce document daté et signé à un proche. En cas d’impossibilité d’écrire, la personne peut exprimer sa volonté auprès de deux témoins. Ou encore, un proche, par écrit, peut faire valoir le refus de prélèvement d’organes ou de tissus que la personne a manifesté de son vivant.
  • Constat de mort : le protocole Maastricht III est autorisé en France depuis octobre 2014
  • La finalité du prélèvement doit être scientifique ou thérapeutique

Evolution possible de la loi de bioéthique : Réflexion sur les directives anticipées comme moyen d’exprimer son refus de prélèvement1

 

Prélèvement sur personne vivante :

  • Seule finalité : intérêt direct du receveur
  • Le donneur peut être un membre de la famille élargie du receveur ou « toute personne pouvant apporter la preuve d’un lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur » Article L.1231-1 Code de la Santé Publique
  • Don croisé : En cas d’incompatibilité donneur/receveur répondant aux conditions relationnelles du don, un don croisé entre 2 paires donneur/receveur est possible
  • Protection des donneurs : Comité d’experts pour informer le donneur sur les risques et délivrer l’autorisation de délivrance sans pression médicale ou familiale). Suivi dans le temps de l’état de santé du donneur après le prélèvement .

Evolution possible de la loi de bioéthique : autorisation du don altruiste et anonyme, alléger les procédures en cas de don avec donneur vivant, favoriser le don croisé en autorisant une chaîne de donneurs1

 

3/ Où en est la médecine ?

 

Concernant le donneur :

« Malgré la volonté et la détermination des donneurs, malgré les importantes précautions prises dans la sélection médicale des donneurs sur leur état de santé et malgré les bénéfices importants de la greffe par donneur vivant sur le receveur, certains donneurs sont confrontés à des difficultés qui ne font pas toujours du don une simple « promenade de santé » et indiquent que le don du rein est aussi parfois un vrai don de soi. »[1]

 

Concernant le greffon :

Entre le prélèvement et la greffe, le sang ne circule plus dans l’organe prélevé qui n’est plus approvisionné en oxygène, c’est le temps d’ischémie. Pour ralentir la dégradation de l’organe, celui-ci est conservé par le froid ce qui permet d’augmenter sa durée de vie (ischémie froide). En cas de prélèvement après arrêt cardiaque, celui-ci doit être effectué très rapidement après la mort du patient puisque l’ischémie débute dès l’arrêt circulatoire et non pas au moment du prélèvement.

 

Concernant le receveur :

  • Suite à la greffe, les personnes greffées doivent suivre un traitement immunosuppresseurs à vie. Il a pour but d’affaiblir les défenses immunitaires pour éviter que le corps ne rejette l’organe greffé qu’il considère comme un corps étranger. Le rejet de greffe est un risque important qui nécessite un suivi très strict du patient.
  • De plus, les traitements immunosuppresseurs rendent l’organisme plus vulnérable aux maladies infectieuses et aux tumeurs cancéreuses[2].
  • L’ABM recense 354 déclarations d’incidents ou d’effets indésirables en 2016 pour 5891 greffes d’organes. 98,2% des effets indésirables sont graves. Cette activité thérapeutique n’est pas sans risque mais les bénéfices attendus peuvent être dans certains cas vitaux[3]

[1] Rapport qualité de vie des donneurs vivants Phase 2, ABM, décembre 2014

[2] http://www.genethique.org/fr/apres-une-greffe-les-traitements-immunosuppresseurs-augmentent-les-risques-de-cancer-69319.html#.WqY7G-jOVPY

[3] Rapport annuel 2016 de biovigilance, ABM

4/ Quelles sont les questions éthiques que pose le don d'organes ?

 

  • Consentement présumé ou imposé ? La loi semble s’orienter vers une « nationalisation » du corps humain. Le prélèvement « suppose conscience et liberté »[1].
  • Est-ce que la non-expression d’un refus suffit à caractériser un don ?
  • Prélèvement après arrêt cardiaque : est-ce un critère de mort correct face à la précipitation qui entoure la mort du patient ?
  • Sédation terminale, consentement implicite au don d’organe, prélèvement sur donneurs décédés après arrêt cardiaque contrôlé : n’en vient-on pas à programmer la mort pour pallier à la pénurie d’organes ? Le risque est réel de tomber dans une instrumentalisation de la mort ou encore une euthanasie utilitaire.
  • Greffe de visage, d’utérus, de mains, de cornée… de la greffe vitale à la greffe utile : dans ce type de greffe, le pronostic vital du patient n’est pas en jeu mais le suivi post-greffe et le risque de rejet restent identiques ainsi que les effets indésirables liés aux traitements immunosuppresseurs qui fragilisent la santé du receveur
  • Greffe d’utérus : un enfant à quel prix ? Fin 2017, en France, un essai clinique portant sur la greffe d’utérus est autorisé. Ce type de greffe implique forcément une procédure de PMA.

[1] http://www.genethique.org/fr/chantal-delsol-du-don-dorganes-l-assignation-dorganes-63194.html#.WqZoaujOVPY

5/ Quelles sont les prises de parole ?
  • Mai 2017 – Journée de l’ABM : le docteur Laurent Martin Lefèvre (médecin de la coordination des prélèvements d’organes et de tissus au sein de l’établissement hospitalier de La Roche sur Yon) qualifie le prélèvement d’organes Maastricht III de « technicisation de la mort »[1]
  • Janvier 2018 – Professeur Olivier Bastien, directeur Prélèvement Greffe organes-tissus de l’Agence de la biomédecine : « En 2021, on se fixe collectivement un objectif de 7800 greffes, ce qui équivaut à une croissance de 37 % entre 2017 et 2021. Il est attendu 6800 greffes d’organes à partir de donneurs décédés dont 500 greffes d’organes à partir de donneurs décédés après arrêts circulatoires. Par ailleurs un objectif de 4950 greffes rénales (tous donneurs confondus) dont 1 000 greffes rénales à partir de donneurs vivants est également inscrit dans le plan greffe »[2]

[1] http://www.genethique.org/fr/le-protocole-maastricht-iii-en-france-retour-vers-une-technicisation-de-la-mort-67619.html#.WqY9qejOVPY

[2] http://www.genethique.org/fr/don-dorganes-des-objectifs-toujours-la-hausse-68970.html#.WqY9zejOVPY

 

6/ Quelles sont les affaires médiatiques ?
  • Isabelle Dinoire, première greffée du visage : Cette femme a reçu la première greffe partielle du visage en 2005. Elle est décédée 10 ans plus tard et cela semble être lié aux effets indésirables des traitements immunosuppresseurs[1]
  • Après le rejet de sa première greffe, un homme reçoit un second visage : 6 ans après avoir reçu une greffe de visage, ce patient le rejette. Il est resté un mois et demi sans visage avant de recevoir une nouvelle greffe. C’est une première ce cas de « retransplantation » qui va nécessiter un suivi très strict du patient[2]
  • Jean-Michel Schryve, double greffe des mains : Suite à une amputation, cet homme reçoit une greffe des 2 mains en novembre 2016 alors qu’il faisait « à peu près tout avec ses moignons »[3]

[1] http://www.genethique.org/fr/deces-de-la-premiere-greffee-de-visage-66114.html#.WqZIzujOVPY

[2] http://www.genethique.org/fr/apres-le-rejet-de-sa-premiere-greffe-un-homme-recoit-un-second-visage-69016.html#.WqZKsejOVPY

[3] http://www.genethique.org/fr/la-greffe-de-mains-sera-t-elle-supplantee-par-les-protheses-bioniques-67042.html#.WqZM9-jOVPY

 

7/ Que recommande la Fondation Jérôme Lejeune ?
  • Promouvoir le don d’organes par des campagnes d’information fondées sur l’altruisme et le respect du corps et de la volonté du patient
  • Nommer des coordinateurs de prélèvements dans toutes les cliniques et les hôpitaux pour une meilleure communication avec les familles des donneurs
  • Limiter la greffe d’organes aux greffes d’organes vitaux au regard des risques des traitements immunosuppresseurs
  • Interdire le prélèvement d’organes sur des patients dont la mort a été provoquée à la suite d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès combinée à l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation artificielle

 

Consentement présumé au don d’organes

  • Créer un registre de l’acceptation et un registre du refus au don d’organes facile d’accès et d’utilisation
  • Abroger l’article 192 de la loi santé relatif au consentement présumé « fort » au don d’organes afin de revenir à un principe de consentement présumé faible où les familles des malades sont consultées et prises en compte

 

Prélèvement d’organes sur donneurs décédés après arrêt cardiaque contrôlé

  • Suspendre les applications du protocole Maastricht III dans les établissements autorisés par l’ABM
  • Limiter le prélèvement d’organes sur donneurs décédés après arrêt cardiaque contrôlé au cas très stricts où le patient demande l’arrêt des thérapeutiques actives lourdes pour « mourir en paix » et choisit lui-même de donner ses organes

 

Sources : Manuels de la Fondation ; Rapport de l’ABM sur l’application de la loi de bioéthique, janvier 2018 ; site genethique.org, site espace éthique

 

 

 

 

 

Chère future Maman

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