Les grands événements et projets de la fondation Jérôme Lejeune en 2020
Les grands événements et projets de la fondation Jérôme Lejeune en 2020
2020, une nouvelle décennie nous attend, pleine de promesses et d’espoir pour améliorer la vie des personnes avec un déficit intellectuel.
Cette année, la fondation Jérôme Lejeune va fêter ses 25 ans d’existence ! Elle poursuit avec entrain la vocation du professeur Jérôme Lejeune sous ses trois missions : chercher, soigner, défendre.
- 10 000 patients sont reçus à l'Institut Jérôme Lejeune.
- Une dizaine de projets cliniques en cours.
- Plus de 750 programmes scientifiques soutenus.
- Une expertise de la défense de la vie unique en France.
Vous trouverez ci-dessous un panorama des événements et projets marquants qui nous attendent cette année.
Les événements caritatifs
COURIR POUR LA VIE 2020
2020 est la 3ème édition de Courir pour la Vie. Près de 1 500 coureurs et supporters ont porté les couleurs de la vie pour soutenir et encourager la Fondation Jérôme Lejeune au semi-marathon de Paris depuis 2018.
A travers cette course près de 100 000 euros ont été collectés sur les deux années au profit des missions de la Fondation Jérôme Lejeune.
Nous avons décidé d’être à nouveau au départ, parce que la Fondation Jérôme Lejeune, dans un contexte de discrimination grandissant des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle, a plus que jamais besoin de nous.
L’objectif de l’opération Courir pour la Vie est double :
- Affirmer auprès de l’opinion publique que toute vie mérite d’être vécue et respectée, même celle des plus fragiles.
- Lever des fonds pour financer les projets de recherche de la Fondation Jérôme Lejeune, qui développe et soutient des programmes de recherche visant la mise au point de traitements pour la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles, et assure à Paris au sein de sa consultation le suivi de près de 10 000 patients.
LA GRANDE SOIREE NIGHT TO SHINE
Organisé à l’initiative de la Tim Tebow Foundation (USA) dans de nombreux pays déjà, le projet Night to Shine s’exporte à Paris, en partenariat avec la Fondation et l’Institut Jérôme Lejeune ! Le jeudi 6 février 2020, la grande crypte de la paroisse Saint Honoré d’Eylau dans le 16ème arrondissement parisien, accueillera la première édition française de ce projet inédit.
Le concept est simple et extraordinaire à la fois : imaginez une soirée, dont les 100 invités, tous porteurs d’un handicap moteur ou mental, seraient conviées à vivre un moment inoubliable, sur le modèle d’un bal de promo à l’américaine. Au programme : préparation des invités (habillage, coiffure, maquillage), arrivée par le tapis rouge sous les flashs des photographes, buffet et enfin soirée dansante dont le point d’orgue sera le couronnement de chacun des invités comme rois et reines de la soirée.
Pour les bénévoles
Pour pouvoir offrir cette merveilleuse soirée à nos invités, nous avons besoin de bénévoles qui acceptent de prêter main forte aux organisateurs, et de prendre ainsi part à cet évènement.
Nous avons besoin de nombreux talents. Pour 100 invités, il nous faut 200 bénévoles aux compétences variées : coiffeurs, maquilleurs, vidéastes, fleuriste, DJ, photographes, animateurs… mais également des bénévoles qui seront les cavaliers des invités, et les accompagneront tout au long de la soirée. Rien ne pourra se faire sans vous !
Si vous souhaitez nous aider et devenir bénévoles lors de cette soirée, vous pouvez vous inscrire à ce lien.
VENTE AUX ENCHÈRES DE DROUOT
Vos plus beaux objets aux enchères au profit des plus faibles en 2020 !
La grande vente aux enchères organisée à Drouot en octobre 2018 est restée gravée dans les annales de la Fondation Jérôme Lejeune. Grâce à de très généreux donateurs, Maitre Olivier Doutrebente avait adjugé une centaine d’objets dont quelques spécimens de grande exception. Si vous aviez manqué cette vente, vous pouvez encore en consulter le prestigieux catalogue et ces résultats.
L’événement aura été particulièrement précieux pour notre Fondation puisqu’il aura permis de financer nos missions quotidiennes de manière importante.
Il nous faut donc transformer l’essai en 2020 et éditer un catalogue encore plus attrayant qu’en 2018. Maitres Eric Beaussant et Pierre-Yves Lefèvre ont généreusement accepté de nous aider à organiser une nouvelle vente aux enchères, à Drouot, aux alentours du mois de mai prochain. La date sera très prochainement fixée mais nous comptons sur vous, dès que possible, pour nous aider à collecter des lots de grande qualité. Nous recherchons activement des bouteilles de grands crus, de très beaux bijoux, des œuvres cotées (bronzes, tableaux), des objets à caractère historique, une ou plusieurs belles voitures et autres objets de prestige.
Un reçu fiscal sera délivré à chacun des donateurs à l’issu de cette vente. Leur nom ou l’enseigne de leur société pourraient figurer dans le catalogue de la vente s’ils le souhaitent.
N’hésitez pas à contacter Olivier Rochette à orochette@fondationlejeune.org
Les projets scientifiques
TRIAL 21 : Améliorer la connaissance du lien entre trisomie 21 & maladie d’Alzheimer
Porté par l’équipe gériatrique de l'Institut Jérôme Lejeune et financé par la fondation Jérôme Lejeune, cette étude a débuté en mars 2019, pour une durée de 4 ans, durant laquelle 200 patients seront inclus et suivis pendant 2 ans.
Trial 21 est un protocole de recherche, concernant les patients adultes, âgés d’au moins 35 ans, qui ont un risque de développer la maladie d'Alzheimer plus élevé que dans la population générale. Ce risque est lié à une protéine, la protéine β-amyloïde, qui s'accumule dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, et qui est produite par un gène (APP) situé sur le chromosome 21. Les personnes porteuses de trisomie 21, en raison de leur chromosome 21 surnuméraire, vont produire en excès cette protéine et être davantage prédisposés à développer cette maladie.
25 patients participent à l’étude depuis son lancement. Les inclusions se poursuivront en 2020, au rythme de deux par semaine. Trial 21 n’est pas un protocole de recherche thérapeutique : son objectif est d’étudier l’évolution naturelle de la maladie. Mais cette étude est un prérequis nécessaire qui permet d’acquérir des connaissances pour réaliser, demain, un essai thérapeutique.
La recherche thérapeutique dans la maladie d’Alzheimer s’oriente vers une prise en charge très précoce voire préventive. Même si la recherche avance, l’arrivée sur le marché d’un médicament va prendre encore du temps. Aujourd’hui, le moyen le plus efficace pour un patient d’avoir accès à un traitement, est de participer à un protocole de recherche. Compte-tenu de leurs prédispositions, les personnes porteuses de trisomie 21 pourraient être les premières à en bénéficier. Tel est l’objectif de TRIAL 21 !
LA VOIE PROMETTEUSE DE CBS
Grâce au soutien financier de la Fondation Jérôme Lejeune, ainsi qu’à l’aide technique de l’Institut Jérôme Lejeune et de l’Université de Fribourg (Suisse), l’équipe du Professeur Szabo a pu démontrer en 2019 que la surexpression du gène CBS, situé sur le chromosome 21, et la toxicité du gaz H2S (sulfure d’hydrogène) qu’il produit en excès, pourraient être responsables de certains troubles neurocognitifs et autres effets délétères liés à la trisomie 21. Il existe une probabilité réelle que la surproduction de gaz H2S dégrade les fonctions neurologiques.
La voie est prometteuse. En novembre dernier, le professeur Csaba Szabo nous confiait :
« Si nous extrapolons aux neurones, continue Csaba Szabo, il est raisonnable de croire que cela permettra aussi d’améliorer la croissance neuronale et la fonction cognitive dans la trisomie 21. C’est notre travail actuel. Ensuite, nous aurons besoin d’identifier un inhibiteur approprié du CBS et de conduire toutes les étapes nécessaires au développement d’une molécule : étapes précliniques puis études cliniques. C’est une étape clé pour envisager un développement thérapeutique sur la trisomie 21. »