« Les premières rencontres » Intervention de Marie-Odile Rethoré lors de la Journée des Parents

Intervention de Marie-Odile Rethoré à l’occasion de la Journée des Parents 

Rethoré

Professeur Marie-Odile Rethoré
Membre de l’Académie Nationale de Médecine
Directeur médical et scientifique de l’Institut Jérôme

Durant sa vie intra utérine, l’enfant est en symbiose totale avec sa mère et, heureusement, beaucoup de mamans en profitent pour nouer avec leur tout petit une relation qui va lui permettre de devenir un grand, de devenir non pas n’importe quel homme, n’importe quelle femme plus ou moins performants mais cet homme, cette femme qu’il est réellement, être unique comme chacun d’entre nous et donc irremplaçable.

A l’occasion des échographies tout le monde peut voir ce petit dont on ne sait rien sinon qu’il est vivant puisqu’il bouge. Moment d’éblouissement pour tous ceux qui sont présents. Certains, spontanément, ouvrent tout grand leur bras pour l’accueillir mais il va leur falloir apprendre à être patients et ce n’est que le début ! La mère, elle, n’a pas besoin de techniques sophistiquées pour savoir qu’il est bien vivant. Elle le sent vivre en elle. Depuis la douzième semaine de sa grossesse, elle sent son petit remuer en elle d’abord tout doucement, puis, de plus en plus vite et de plus en plus fort et à des moments et de la manière qu’il choisit lui-même. C’est lui qui décide de se retourner, d’envoyer des coups de pieds, de téter son pouce, de bondir de joie quand il entend ses parents lui dire leur tendresse et lorsqu’il perçoit une musique dont il connaît le rythme à force de l’entendre. Par ces mouvements qui témoignent de sa vie, le tout petit manifeste son existence propre. Sa vie n’appartient qu’à lui et à son Créateur et il est bien décidé à revendiquer ce droit tout au long de son existence.
Tout à une fin et arrive le jour où l’enfant décide de mettre un terme à cette vie à deux. Par l’accouchement, sa mère le met au monde, le confie au monde. A nous, adultes, de faire en sorte que ce monde respecte sa dignité d’homme toute sa vie durant et dans toutes les facettes de sa personnalité. Rien ne doit être entrepris en dehors de cette vision et c’est cette référence qu’il faut avoir à l’esprit et dans le cœur avant toute décision, quitte à renoncer à des projets, à des programmes, à des interventions qui sont proposés avec les meilleures intentions du monde mais qui risquent de masquer la réalité pour satisfaire notre propre désir.

Les quelques jours passés à la maternité sont, pour la mère, un moment privilégié pour faire connaissance avec cet enfant avec lequel elle a vécu pendant neuf mois mais qu’elle ne connaît toujours pas. Il en est de même pour lui car, si il est viscéralement de la famille depuis le premier instant de son existence puisque son  » secret  » biologique inscrit dans chacune de ses cellules est le condensé de celui de tous ceux qui l’ont précédé dans sa lignée familiale, il ne connaît pas ceux qui vont l’accueillir.

Le plus souvent, cet enfant était attendu avec joie par l’ensemble de la famille, toutes les précautions avaient été prises, les examens pratiqués durant la grossesse avaient donné des résultats normaux, le berceau était prêt à la maison pour l’accueillir. Mais, hélas, il peut arriver que dès l’accouchement les parents perçoivent une inquiétude plus ou moins formulée par la sage- femme ou le médecin. Alors, en quelques secondes, la terre se met tourner à l’envers, tous les projets s’effondrent…Rien ne sera plus pareil désormais !

Beaucoup de parents gardent dans leur cœur le sentiment de solitude effroyable qu’ils ont connu à ce moment-là. « On sentait qu’il y avait quelque chose de grave mais personne n’osait nous parler vraiment ». C’est vrai, pour nous, professionnels, ce n’est pas facile de vivre de tels moments et on ne s’y habitue pas…heureusement j’allais dire ! Il n’y a pas de  » recette  » car pour chacun, la souffrance, l’angoisse, la demande est différente. Bien souvent, à ce moment- là, on est tenté de ne penser qu’à la mère, de ne s’adresser qu’à elle comme si c’était à elle seule de porter pour toujours cet enfant handicapé. Elle accapare, alors, toute la souffrance bien souvent aggravée par un sentiment de culpabilité qu’elle n’ose avouer et se fait un devoir d’assumer le tout. Mais un enfant se conçoit à deux et s’accueille à deux ! Il est l’incarnation de l’union de l’homme et de la femme et tout ce qui le concerne est à partager entre les deux parents. A cause de cela, je m’arrange toujours pour pouvoir parler, en même temps, au père et à la mère lors de la première rencontre après avoir pris la précaution de m’informer de la situation familiale auprès des professionnels qui connaissent l’histoire du couple. Si dès le début, on ne permet pas aux parents de prendre conscience qu’ils sont tous les deux face aux mêmes interrogations, à la même révolte, à la même souffrance on risque d’aboutir à ce qu’a vécu une maman qui m’a appelée plusieurs semaines après la naissance de son enfant trisomique 21 : « Depuis que le bébé est né, mon mari ne m’a pas adressé la parole. J’ai l’impression qu’il m’en veut ». Le mari avec qui j’ai pu parler en tête à tête, un peu plus tard, m’a expliqué : « J’avais peur de pleurer devant elle, elle est tellement courageuse ! ». Manifester sa peine est peut-être pour un homme une manière de montrer à sa femme qu’elle n’est pas seule à souffrir, que l’enfant n’est pas seulement à elle mais leur enfant à tous les deux. Cette prise de conscience dès le début par la mère est tout à fait indispensable et lui permettra de vaincre les tentations de symbiose avec cet enfant.

Il s’agit, me semble-t-il, en prenant le temps qu’il faut, d’amener à voir les choses telles qu’elles sont, de le dire avec des mots simples, de dire ce que l’on sait et pas plus que ce que l’on sait et ne pas hésiter à dire quand on ne sait pas. De répondre aux questions même si elles sont à peine formulées mais sans aller au-delà de ce qui est demandé. Dire la vérité toujours mais jamais toute la vérité d’un seul tenant. Rester à l’écoute et amener les parents à dire eux-mêmes les mots qu’ils redoutent d’entendre de notre bouche. Ainsi la vérité ne tombera pas comme un couperet cassant toute espérance et ne sera pas reçue comme une condamnation définitive. Dite au moment et avec les termes choisis par eux, elle libèrera de l’angoisse de l’inconnu, de l’attente du diagnostic. Il faudra ensuite laisser au temps le temps de faire son œuvre. La seule chose urgente à faire alors est de créer un réseau chaleureux, efficace et discret autour de chaque membre de cette famille car, pour chacun, la demande est différente.

Que dire à ces parents devant ce tout petit enfant, leur enfant  » pas comme les autres  » ? Essentiellement, me semble- t-il « N’ayez pas peur »
« N’ayez pas peur » de dire votre angoisse, votre révolte, votre désarroi, votre sentiment de culpabilité. Dites-vous bien qu’aucun parent n’est mieux préparé que vous à être le père ou la mère de cet enfant. N’hésitez pas à poser les questions concernant la maladie de votre enfant, son évolution, les risques de réapparition de cette maladie dans votre famille mais, aussi, celles concernant la vie de tous les jours. Ne consultez pas trop Internet, vous y trouverez beaucoup d’informations dites avec des termes plus ou moins compréhensibles qui ne feront qu’augmenter l’angoisse de l’inconnu !
« N’ayez pas peur » d’aimer votre enfant, de l’adopter chaque matin quand il s’agit de commencer une journée qui sera peut être fort agitée (je pense aux parents d’enfants ayant des troubles du comportement) ou la répétition monotone de toutes les journées qui l’ont précédée (je pense aux parents d’enfants grabataires totalement dépendants).

« N’ayez pas peur » d’être heureux avec lui, de le dire, de le manifester. Partagez avec lui la joie de ses progrès, de ses découvertes. Laissez le vivre sa vie d’enfant en oubliant, alors, tous les bons conseils et les techniques de rééducation ; laissez le faire ses expériences ; laissez le découvrir le monde et redécouvrez le avec lui ; croyez en lui, en ses capacités de progrès mais, aussi, en ses capacités d’amour. Aimez- le et laissez-vous aimer par lui !
« N’ayez pas peur » de détester son handicap, sa maladie, n’ayez pas honte de pleurer à cause d’elle…Vous savez, le Bon Dieu ne nous demande pas d’être des héros…Il nous demande d’être des saints et ce n’est pas du tout la même chose !

« N’ayez pas peur » de dire haut et fort les droits de votre enfant. C’est votre devoir de parents et c’est notre devoir de vous y aider. Tout seul, ce n’est pas facile …On se perd vite dans les méandres administratifs. Mais vous n’êtes pas seuls ! Si les associations de parents n’existaient pas, il faudrait les inventer d’urgence…mais elles existent ! Elles ne sont, bien sûr, que ce que sont les parents qui les composent. Leurs responsables en sont bien souvent les inventeurs. On ne les remerciera jamais assez mais il faut songer à la relève.

Mais que répondre face à cet appel « Quand on voit son enfant se cogner la tête contre le mur, se mordre les lèvres ou les doigts, c’est difficile de traduire ce que l’on ressent à ces moments- là avec des mots ‘’ paisibles’’ de tous les jours…C’est insupportable de ne rien pouvoir changer dans cet enfant, de ne pas trouver la compréhension réelle des proches dépassés par les évènements…mais y a- t-il quelque chose à comprendre ! Et puis, il y a les difficultés dans le couple, entre les frères et sœurs, les impatiences, les portes qui claquent, les vacances impossibles… ». C’est vrai, on a l’impression que pour certains il n’y rien à proposer, rien à faire sinon, peut-être, de toutes petites choses sans oublier la puissance d’un sourire ou d’un regard chaleureux…Cela ne change pas radicalement la situation mais cela peut la transfigurer.

Il semble tout à fait inimaginable que le papa puisse retrouver ses ainés restés à la maison, souvent avec des grands parents, et qui l’attendent avec impatience sans que ceux-ci de se rendent pas compte qu’il s’est passé quelque chose de grave. Les enfants ont des antennes ! Ils sentent très bien quand les parents sont préoccupés et ils ont besoin de savoir pourquoi. Alors, même si il ne peut retenir ses larmes, il faut que le papa leur dise avec des mots très simples ce qui se passe, bien entendu en fonction de leur âge, de la gravité de l’affection du bébé et du risque vital si il existe. Un grand frère qui en avait gros sur le cœur m’a raconté ce qui s’était passé : « Papa était tout content quand il est parti à la maternité avec maman et puis, quand il est revenu, il ne parlait plus. C’était comme si il était de mauvaise humeur ! » Pauvre papa, il n’était pas de mauvaise humeur mais il venait d’apprendre que son petit était trisomique 21 et qu’il fallait l’opérer d’urgence car il avait une sténose duodénale et rien ne pouvait sortir de son estomac. Si le nom de la maladie est dit, par la voix de papa, même si il pleure, elle ne sera pas source d’angoisse. « Pourquoi tu l’as choisi cassé le petit frère ? » disait devant moi une grande sœur de 4 ans, l’œil très sec, serrant sur son cœur sa poupée préférée, tellement aimée qu’elle était totalement désarticulée ! Voir son papa pleurer, quand on sait pourquoi il pleure, permet de lui manifester sa tendresse et de lui faire comprendre qu’il n’est pas tout seul « T’en fait pas, papa, on est là. On va l’aider encore plus, le petit frère. » a dit un grand frère après avoir longuement parlé avec son père.

Il en est de même vis-à-vis des grands parents qui attendaient cette naissance avec une immense joie et qui, eux aussi, avaient fait des tas de projets. Sauf peut-être dans des cas exceptionnels et aussi douloureux et difficile que cela puisse être, il faut leur dire ce qui se passe. Si cette démarche n’est pas faite dès le début, elle sera de plus en plus difficile à faire et le lien familial risque de se distendre et parfois se rompre. Avec leur tendresse et leur expérience de la vie, les grands parents peuvent faire beaucoup pour que l’équilibre de la famille soit respecté. Beaucoup, heureusement, savent être là quand il faut et pour ce qu’il faut tout en restant à leur place.

Vis-à-vis de la nourrice ou de la personne étrangère à la famille qui va prendre en charge l’enfant dans la journée il faut dire l’essentiel, avec des mots très simples et sans entrer dans des détails inutiles. Il faut surtout dire comment on agit avec ce petit en famille, ses habitudes, ce qui le calme et ce qui l’énerve, ce qui lui fait peur, ses difficultés liées à son caractère, aux souffrances qu’il a vécues, aux difficultés familiales…Tout cela en respectant les secrets de l’intimité familiale et, si possible en dehors de l’enfant. Après ces mises au point qui devront être redites au besoin, il faut présenter toutes ces personnes à l’enfant et, peut-être, ne pas le laisser seul avec elles sans une période d’adaptation.

Lorsque le diagnostic est connu dès la vie intra-utérine, il faut, en famille, parler de ce bébé par son prénom et non par le nom de sa maladie. Ce n’est pas un trisomique 21, un cardiaque, un microcéphale qui est attendu mais Pierre ou Gaëlle. Une grande sœur à qui on n’avait pas parlé de la maladie du petit frère, est arrivée à la maternelle avec la poupée qu’elle avait trouvée, la veille, dans le berceau du petit lors de son arrivée à la maison. Posant doucement la poupée sur les genoux de la maitresse elle lui dit en souriant « Je me demande si ma poupée elle n’a pas un peu la trisomie 21. » La maîtresse qui ignorait tout, a appelé les parents. Ceux-ci ont été stupéfaits car, croyant protéger leur petite, ils avaient tout fait pour qu’elle ne soit pas au courant. Le geste de tendresse de cette petite à l’égard de sa poupée laisse penser qu’elle saura entourer son petit frère de telle sorte qu’il soit heureux et fier de lui. L’idéal est d’évoquer la fragilité du petit qui va arriver à la maison en fonction de la gravité de sa pathologie mais, aussi, bien sûr de l’âge des frères et sœurs.

Si l’état de l’enfant impose son admission dans un service de néonatalogie, la maman rentre, seule, à la maison…Séparation infiniment douloureuse aussi bien pour la mère qui se sent dépossédée mais aussi pour l’enfant qui se sent abandonné! De gros progrès ont été faits dans les hôpitaux pour palier au maximum les conséquences de cette séparation : ouverture des services aux parents 24heures sur 24, efforts pour associer les parents aux soins du tout petit et pour leur ménager une véritable place en respectant les exigences médicales, soins en binôme avec l’infirmière, contact peau à peau entre les parents et leur enfant… « L’enfant, même grand prématuré, reconnaît ses parents » remarque une puéricultrice d’un hôpital parisien « Il réagit à la voix de sa mère. Il éprouve le manque mais s’apaise dès qu’il sent la caresse de la main de l’un de ses parents. » Une maman qui se sentait totalement incapable et démunie face à son petit si fragile me disait que la puéricultrice lui avait dit que, finalement, c’était elle qui était la plus compétente : « Quand il pleure, j’ai beau faire l’impossible pour le rassurer, il continue à s’agiter. Vous approchez de la couveuse, vous l’appelez par son prénom en lui caressant la main, il se calme et s’endort. » Alors, surtout, « N’ayez pas peur » comme aurait dit le Pape Jean Paul II à cette maman. Ce petit a besoin de vous, peut-être plus que jamais ! Si les parents laissent leur enfant aux mains des soignants aussi compétents soient-ils, s’ils ne viennent pas le voir, lui parler, le toucher, ce bébé sera un étranger lorsqu’il arrivera à la maison. Dès les premiers jours, il faut préparer ce retour et veiller à ce que l’enfant fasse partie intégrante de la famille. Si cela est possible, on peut mettre une photo de la famille au-dessus de la couveuse ou du berceau, « construire ‘’ près du lit du petit un lieu privilégié où l’on peut se retrouver en famille, comme à la maison et parler de ce qui se passe là-bas. Inversement, il faut que les parents apportent à la maison des photos du petit frère, de sa chambre, de l’hôpital. Si besoin, qu’ils préparent les vêtements qu’ils apporteront à l’hôpital en se faisant aider par les ainés

Si pour une raison ou pour une autre que nous n’avons pas à juger, les parents décident de confier temporairement ou définitivement leur petit à une institution nous devons, nous professionnels bien sûr mais, aussi, les membres de la famille, les amis, les communautés auxquelles ils appartiennent, tous, nous devons les entourer et leur éviter de s’enferrer dans des situations qui deviennent très vite inextricables. C’est ainsi que des parents qui avaient confié leur enfant trisomique 21 à une pouponnière avant de prendre la décision de le confier en vue d’une adoption, ont dit à leurs aînés, à l’ensemble de la famille, aux amis, aux voisins, que le petit était mort et que c’était mieux ainsi car il aurait été handicapé toute sa vie. Ces parents allaient voir leur petit tous les jours à la pouponnière et, à leur retour à la maison, il leur fallait répondre aux innombrables questions concernant la mort de cet enfant. N’en pouvant plus, et on le comprend facilement, ils sont finalement venus me voir. Je leur ai conseillé de ne pas continuer dans cette voie sans issue et ai accepté de rétablir la vérité auprès de leurs aînés, cinq garçons de 4 à 15 ans ! Le plus simplement possible, j’ai dit aux garçons que les médecins s’étaient affolés devant ce bébé malade et que les parents en avaient conclu, à tort, qu’il était mort. J’ai ajouté que le petit frère allait bientôt arriver la maison, qu’il allait bien, mais qu’il était trisomique 21. Je leur ai expliqué ce que cela voulait dire et on a vu tous ensemble comment ils pouvaient l’aider. Cela n’a pas été facile mais ce n’est sans doute rien par rapport à ce que les aînés ont vécu lorsqu’ils ont rétabli la vérité auprès de leurs copains !

II faut aider les ainés à dire à leurs copains la présence à la maison du petit frère ou de la petite sœur pas comme les autres. Cette démarche est une épreuve qui peut être difficile pour certains mais elle est nécessaire sinon ils risquent de ne plus oser inviter les amis qui ne ‘’ savent pas «  et de vivre des situations impossibles. Je ne sais pas si vous avez vu, il y a quelques années, le film : « Le nid tombé de l’oiseau » qui relate ce qu’a vécu un grand frère de 15 ans à qui on avait confié sa petite sœur pour aller faire des courses dans une grande surface. Apercevant un copain qui ‘’ ne savait pas « , le garçon a laissé sa petite sœur toute seule et a rejoint son ami. Le copain, voyant cette petite fille, seule et en larmes, lui a demandé si il la connaissait « Non, je ne sais pas qui c’est » et il est parti en courant. Arrivé à la maison, il a dit en pleurant à ses parents ce qui s’était passé. Il a fallu très longtemps pour qu’il retrouve la paix !

Avec les amis, les collègues de travail, les voisins, là encore le mieux est d’être le plus naturel possible, d’agir selon son cœur. On se rend très vite compte que bien souvent c’est l’enfant lui-même qui fait l’essentiel et qui sait intuitivement comment dénouer des situations délicates.

Mettre au monde un enfant, ce n’est pas le garder pour soi, contre soi pour le protéger de toutes les embûches de la vie. C’est, au contraire, le présenter au monde, le lui confier en faisant en sorte que ce monde soit digne de lui mais c’est aussi lui donner envie de découvrir ce monde à sa manière, à son rythme. C’est lui permettre d’avoir confiance en lui en lui laissant le temps de faire ses expériences. C’est être à ses côtés, tendrement et fermement ; ne pas faire à sa place mais l’aider discrètement, respectueusement ; c’est lui permettre, par ses découvertes, de s’estimer pour ce qu’il est et non en comparaison avec d’autres qui font mieux, qui vont plus vite… Après les premières années, très protégées, passées dans le cocon familial, en crèche ou chez une nourrice, l’enfant a besoin pour forger sa personnalité de découvrir d’autres enfants. Il a besoin de connaître une autorité autre que celle de ses proches, de se soumettre à une discipline collective dans laquelle chacun à sa place et doit être respecté. Il a besoin de rencontrer des enfants fragiles, comme lui. Grâce à cette éducation très ouverte l’enfant comprendra progressivement qu’il n’est pas seul à avoir besoin des autres et ne sombrera pas dans un égoïsme stérilisant et source de souffrance.

L’entrée à la maternelle est un grand jour pour l’enfant bien évidemment mais peut-être plus encore pour vous parents. Cette étape doit se préparer longtemps à l’avance. Il ne faut pas hésiter à se faire aider, à demander conseil. C’est pourquoi je laisse la parole à Madame Bisbrouk qui a une grosse expérience et je la remercie par avance.

 Facebook Rejoignez Twitter suivez