Le 12 juillet dernier, une loi a été définitivement adoptée qui vise à protéger les parents qui s’occupent de leur enfant malade ou en situation de handicap. Elle offre notamment la possibilité d’un congé parental plus long, d’un accès au télétravail des salariés-aidants facilité, de la mise en place d’un congé de présence parental avec interdiction de licenciement pendant la période. Une avancée qui en appelle d’autres.

« Moi, sans les proches aidants, je ne peux rien faire »

Le 18 septembre dernier, le septième congrès organisé par Nouvelle ère à Lyon sur le thème : Les aidants, une valeur sûre est une première et montre à quel point ce sujet s’invite de plus en plus dans l’actualité. Jean-Baptiste Hibon, psychosociologue et président des Congrès Nouvelle ère, infirme moteur cérébral, expliquait très simplement : « moi, sans les proches aidants, je ne peux rien faire ».

Au cours de la demi-journée, les interventions d’institutions, entreprises et associations, locales pour la plupart, se sont succédées faisant émerger les problématiques. Globalement, les entreprises s’adaptent de plus en plus à la personne handicapée mais pas encore suffisamment aux proches aidants, souvent victimes d’une forme de tabou. Ils sont souvent contraints de renoncer à travailler ou de travailler à temps partiel, pour assumer notamment le suivi médical, et c’est tout l’équilibre familial qui est fragilisé.

A l’occasion d’une table ronde, Violaine de Saint Julien a présenté la Fondation. Une mère de famille a pu rapporter qu’au moment de l’annonce du handicap de son enfant, l’Institut Jérôme Lejeune avait été le seul endroit « où on avait pris soin d’elle ». Toute l’attention étant jusque-là uniquement centrée sur son enfant handicapé. Pourtant l’enjeu est de taille parce qu’un aidant qui va bien, c’est un enfant qui va mieux, qui va au mieux de ce qu’il peut.

Une société inclusive

Tous les participants se sont accordés pour dire que le chantier était énorme mais aussi pour témoigner d’une prise de conscience tant du côté des entreprises que du côté politique. Des entreprises cherchent des réponses adaptées, qui impliquent une indispensable créativité.

Le congrès a été l’occasion de mettre en avant les engagements de chacun et de repousser les limites avec un constat : c’est souvent le mode associatif qui permet de faire avancer les choses pour que tous dans la société, handicapés et proches aidants, puissent trouver leur place.