Grégoire François-Dainville, directeur général de l’Institut Jérôme Lejeune, nous donne des nouvelles de ce centre unique qui mêle professionnalisme et innovation au soin personnalisé de chacun de ses patients.

Quel bilan tirez-vous de l’année 2016 ?

Grégoire François-Dainville : L’année 2016 marque une étape importante dans la vie de l’Institut, avec le lancement de chantiers d’organisation majeurs, notamment l’acquisition d’un nouveau logiciel de gestion de la consultation et l’informatisation des dossiers des patients. Près d’un million de pages vont être numérisées ! La très forte croissance de notre activité a rendu ces chantiers nécessaires puisqu’en 10 ans le nombre de nos patients a doublé et nous avons accueilli notre 8 000ème patient en 2016. Cette même année a aussi été marquée par de nouvelles collaborations médicales et scientifiques.

Alors que le nombre de naissances d’enfants trisomiques 21 diminue, comment expliquez-vous que la consultation de l’Institut se développe ?

G F-D : Avant d’occuper mes fonctions, il y a deux ans, j’avais le réflexe d’associer l’Institut à la pédiatrie et à la trisomie 21. C’était une vision faussée puisqu’avec l’allongement de l’espérance de vie de nos patients, nous suivons de plus en plus d’adultes, et maintenant de personnes âgées grâce à une consultation gériatrique unique en France. L’Institut a aussi développé une forte expertise sur plus de 250 syndromes au sein de sa consultation.

Avant tout, je pense que notre croissance repose sur le modèle unique et totalement original de l’Institut. Celui-ci n’a pas d’égal en France, ni même en Europe. Les ingrédients ? Nous proposons notamment un suivi tout au long de la vie, ce qui évite les ruptures lors du passage à l’âge adulte ou de l’entrée dans le grand âge. Notre équipe pluridisciplinaire suit plus de
8 000 patients, ce qui lui confère une expérience que d’autres n’ont pas. Grâce à la générosité des donateurs de la Fondation , les consultations peuvent durer une heure et ce n’est pas un luxe ! Cela permet notamment de ne rien laisser passer. Chaque jour, nos médecins corrigent ainsi des diagnostics erronés, ou voient des choses que personne n’avait vues auparavant. Le lien très fort entre la consultation et la recherche fait aussi notre spécificité. Enfin, je rends aussi hommage à tous les professionnels qui travaillent à l’Institut car ils sont animés par un sentiment commun : l’amour des patients.

L’équipe de l’Institut va accueillir de nouveaux salariés d’ici quelques mois ?

G F-D : Effectivement, nous aurons dans quelques semaines la joie d’accueillir un nouveau pédiatre ainsi qu’une nouvelle orthophoniste qui connait bien toutes les problématiques du langage chez nos patients. Cette jeune orthophoniste avait déjà fait un stage à l’Institut il y a quelques années. Nous accueillons en effet très régulièrement des stagiaires.

Quels sont les projets pour 2017 ?

G F-D : Nous ouvrirons au 2ème semestre une consultation « autisme » dans la déficience intellectuelle. 10 % de nos patients sont concernés. Côté recherche, de nombreux projets vont fortement mobiliser nos équipes en ouvrant par ailleurs de nouvelles perspectives thérapeutiques. Citons par exemple l’étude Respire21 pour le dépistage et le traitement précoce des apnées du sommeil chez les nourrissons trisomiques 21. Nous participerons aussi à un essai médicamenteux pour des enfants déficients intellectuels présentant des troubles autistiques. De nombreux projets concerneront aussi les adultes. Nous allons par exemple collaborer à une grande étude européenne financée par la Fondation Jérôme Lejeune – qui est aussi une première mondiale – pour étudier les facteurs génétiques qui pourraient expliquer pourquoi certaines personnes trisomiques 21 développent une maladie d’Alzheimer et d’autres ne la développent pas. Il faut ainsi bien comprendre que la recherche sur la trisomie 21 bénéficie à tous et bien au-delà de cette anomalie chromosomique.