L’Institut Jérôme Lejeune, premier centre de soin, de recherche et de formation en Europe dédié à la trisomie 21 et aux autres déficiences intellectuelles d’origine génétique, célébrait en 2018-2019 ses 20 ans. À cette occasion, divers événements avaient été organisés pour faire connaître l’Institut et remercier tous ceux qui ont contribué à son rayonnement : dîner réunissant des patients et leurs familles, conférences à Lyon, Lille, Nantes et Toulon… Pour clôturer cet anniversaire, une grande journée festive a eu lieu le dimanche 30 juin dernier, à Paris. L’objectif était de rassembler les patients, leurs familles et les amis de l’Institut.

La journée a démarré par un pique-nique partagé, au cours duquel les familles ont pu faire connaissance et échanger sur les joies et les difficultés rencontrées. Ce temps convivial a ensuite laissé place à un concert puis à la remise des prix du concours « Talents extra-ordinaires ». Les quinze gagnants, tous porteurs d’une déficience intellectuelle, ont pu présenter leurs talents à une foule aussi admirative qu’enjouée. L’après-midi s’est achevée par une nouvelle séquence musicale mêlant sur la piste parents, enfants, jeunes et moins jeunes, tous heureux de se retrouver et de célébrer ensemble l’anniversaire d’un institut qui leur est si cher.

Jean-Marie Le Méné et Jean-Marie Schmitz, présidents de la Fondation et de l’Institut Jérôme Lejeune, ont rappelé, à l’occasion de cette journée festive, l’histoire de l’Institut : la volonté par la Fondation Jérôme Lejeune de recréer une consultation à Paris pour prendre la suite de Jérôme Lejeune, la montée en puissance et en compétence de l’équipe médicale et paramédicale de l’Institut, pour offrir aux patients un suivi médical global, personnalisé et spécialisé, tout au long de la vie.

En 20 ans, de réelles étapes ont été franchies : l’Institut Jérôme Lejeune suit aujourd’hui plus de 10 000 patients, mène une dizaine de programme de recherche clinique et a contribué depuis sa création à la formation de plusieurs milliers de personnes, familles comme professionnels de santé.

Plus d’un tiers des naissances d’enfants porteurs de trisomie 21 vient en consultation à l’Institut au cours de la première année de vie. À l’autre bout de la vie, les personnes porteuses de trisomie 21 vivent plus longtemps et en meilleure santé : la consultation de gériatrie de l’Institut est en plein essor. Pour faire face à cette très forte croissance de la demande de prise en charge, l’Institut a adopté des outils modernes permettant d’accélérer le traitement de l’information, étoffé son équipe médicale et paramédicale et entrepris des travaux pour réaménager ses locaux. Tout cela est possible grâce au soutien de la Fondation Jérôme Lejeune, qui finance 100% de son développement.

Les médecins et paramédicaux de l’Institut sont également des chercheurs, dans le souci d’une approche en boucle qui va du malade à la recherche et de la recherche au malade, pour accélérer la recherche mais aussi pour affiner les outils et les diagnostics. En 2019, l’Institut est ainsi impliqué dans 10 programmes de recherche à visée thérapeutique.

Son Centre de Ressources Biologiques, BioJeL, est par ailleurs un recueil d’informations cliniques et biologiques unique et exceptionnel qui lui permet de collaborer avec des chercheurs du monde entier.

Enfin, l’Institut développe fortement son offre de formation, tant pour les familles que pour les professionnels du handicap, afin de rendre son savoir-faire et son expertise accessibles au plus grand nombre.

Soigner, Chercher, Former – les trois missions de l’Institut Jérôme Lejeune sont complémentaires et tournées vers un même objectif : offrir une prise en charge optimale aux personnes porteuses de déficience intellectuelle.

(c) Arnaud Faure