L’Institut Jérôme Lejeune, lieu d’excellence reconnu à l’international

Depuis sa création en 1997, l’Institut Jérôme Lejeune s’est beaucoup développé, en multipliant son équipe médicale et scientifique, en développant son offre de formation et sa communication, et surtout en augmentant de façon exponentielle le nombre de patients accueillis, à raison d’une cinquantaine de nouveaux patients par mois. Depuis plusieurs années, ce rayonnement dépasse les frontières, et l’Institut Lejeune acquiert une reconnaissance à l’échelle internationale.

Cette dernière se traduit de nombreuses manières différentes, notamment dans le cadre de la recherche, qui voit l’Institut multiplier les partenariats internationaux. Par exemple, l’Institut est impliqué dans plusieurs programmes à l’échelle
internationale, tels que les projets européens Horizon 21 sur les liens entre la trisomie 21 et la maladie d’Alzheimer, ou encore le projet GO-DS21, qui va démarrer en 2020 et étudiera les troubles du métabolisme dans la trisomie 21. Ce projet vient d’ailleurs de bénéficier d’un financement accordé par l’Union Européenne. Les collaborations de l’Institut Lejeune avec les chercheurs du monde entier passent également par le Centre de Ressources Biologiques de l’Institut, BioJeL, dont les échantillons sont sollicités et étudiés dans le cadre de différents projets, comme c’est le cas des recherches conduites par le Professeur Csaba Szabo en Suisse. D’autre part, dans le cadre des projets de recherche cliniques menés à l’Institut, plusieurs publications scientifiques ont été publiées dans de grandes revues scientifiques internationales. Mais au-delà de la recherche, et des collaborations nombreuses nouées dans ce cadre, l’Institut est reconnu pour l’excellence et l’expertise de sa consultation. C’est ainsi que deux internes seront accueillis cette année pour être formés à l’Institut : l’un italien, et le second, argentin, accueillis grâce à un accord passé entre le Sénat argentin et la Fondation Jérôme Lejeune.

Un modèle unique et sollicité
Le rayonnement de l’Institut Jérôme Lejeune est donc déjà bien ancré et lui confère une reconnaissance internationale grandissante de laquelle découle un constat : le modèle de l’Institut Lejeune est unique et ne trouve pas d’équivalent dans le monde.
Cette unicité de la consultation de l’Institut repose sur trois piliers. D’une part, le choix d’offrir des consultations qui « prennent leur temps ». Chaque consultation médicale dure en moyenne une heure, davantage même lorsqu’il s’agit d’une consultation paramédicale, ou d’une première consultation. C’est la durée nécessaire pour approfondir l’entretien et l’examen qui s’ensuit, pour poser un bon diagnostic et prendre le temps d’écouter le patient et ses proches. D’autre part, l’Institut Jérôme Lejeune propose un suivi tout au long de la vie, facilité par un dossier médical unique qui suit le patient et se transmet, au sein de l’Institut, de médecins en médecins. Ainsi, tous les professionnels médicaux et paramédicaux de l’Institut travaillent main dans la main, et assurent la continuité de la prise en charge du patient à tous les âges de la vie. Enfin, élément caractéristique de la façon dont le Professeur Lejeune lui-même travaillait, l’Institut conserve un lien étroit entre médecine et recherche, par le déploiement de nombreux programmes de recherche clinique, auxquels peuvent prendre part les patients.

Ce modèle unique conduit aujourd’hui plusieurs pays à exprimer le désir d’ouvrir une consultation Jérôme Lejeune chez eux. C’est notamment le cas des Etats-Unis et de l’Argentine. Afin de voir comment répondre aux mieux à ces demandes, une mission a été confiée au Professeur Hervé Walti, anciennement pédiatre à l’Institut. S’il est évident que ces consultations doivent trouver des financements locaux, le travail de fond du Professeur Walti est indispensable car, comme l’explique Grégoire François-Dainville, Directeur Général de l’Institut Jérôme Lejeune : « Si des consultations portant le nom de Jérôme Lejeune voient le jour à l’étranger, elles doivent correspondre au modèle original, et répondre d’un certain esprit Lejeune, qui dépasse la simple expertise médicale et scientifique. »