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L’Institut Jérôme Lejeune s’installe à Nantes !

Photo consultation Institut Jérôme Lejeune
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10 Sep 2021 L’Institut Jérôme Lejeune s’installe à Nantes !

Une nouvelle page s’ouvre pour l’Institut Jérôme Lejeune en 2021, avec la concrétisation d’un projet mûri de longue date : l’ouverture d’une première consultation en région.

Près de 25 ans après l’ouverture de la consultation de l’Institut Jérôme Lejeune, le nombre de patients accueillis chaque jour continue d’augmenter. Plus de 11  000 personnes sont désormais suivies, de la naissance à la fin de vie, et plus de 600 nouveaux patients sont accueillis chaque année. En découlent un allongement inévitable des délais de prises de rendez-vous, et une augmentation telle de la demande qu’il devient difficile de répondre à chacun. « Nous sommes face à un constat, explique Grégoire François-Dainville, directeur général de l’Institut Jérôme Lejeune. L’augmentation du nombre de patients et de demandes conduit à une saturation de notre consultation parisienne car nos locaux, notamment, ont atteint leur capacité d’accueil maximale. Aujourd’hui, il est de plus en plus difficile de répondre à chacun et d’offrir une prise en charge optimale. à titre d’exemple, les patients doivent en général attendre un an et demi pour obtenir un rendez-vous. »

Face à ce constat, est né le projet d’ouvrir des antennes de l’Institut en région, qui permettraient de désengorger la consultation parisienne, d’une part, mais également d’améliorer le suivi médical.

 

Une première antenne de l’Institut devrait donc ouvrir à Nantes, avant la fin de l’année. Elle sera pilotée par le Docteur Hiance-Delahaye, gériatre hospitalier ayant eu une expérience dans différentes unités d’hospitalisation, et exerçant à l’Institut Jérôme Lejeune depuis 2017. Le docteur Hiance-Delahaye travaillera en binôme avec une neuropsychologue dans un premier temps, et seuls les patients de plus de 35 ans seront reçus en consultation. L’équipe médicale devrait rapidement s’étoffer avec le recrutement de médecins d’autres spécialités, à commencer par un pédiatre et un médecin généraliste afin d’ouvrir la consultation aux plus jeunes patients. « à terme, c’est le modèle de consultation développée à Paris depuis sa création qui devrait être reproduit. à savoir : une consultation pluridisciplinaire, reposant sur une équipe composée de différents médecins et paramédicaux spécialisés, et un suivi tout au long de la vie avec un unique dossier médical. L’objectif est de pouvoir accueillir des patients de tous âges avant 2025 » complète Inès Vermersch, responsable du développement de l’Institut Jérôme Lejeune.

Le choix de s’implanter dans cette région est motivé notamment par la présence de plus de 4 000 familles concernées par la trisomie 21, habitant dans l’Ouest de la France. En outre, le besoin est réel : peu de médecins sont formés aux spécificités de la prise en charge des personnes porteuses de trisomie 21, en particulier lorsqu’elles avancent en âge et développent des pathologies associées telles que la maladie d’Alzheimer. « Les médecins généralistes sont souvent démunis face au vieillissement des personnes porteuses de trisomie 21. C’est vraiment pour cette tranche d’âge qu’il y a le plus de besoin, ce que nous ont confirmé les professionnels de santé rencontrés sur le terrain. » précise le Docteur Hiance-Delahaye.

Aujourd’hui, la distance représente un frein pour beaucoup pour venir en consultation, sur le plan financier ou même logistique. « Certaines personnes sont maintenant trop âgées, ou trop fragiles, pour faire le déplacement jusqu’à Paris, explique le Dr Hiance-Delahaye, En développant des antennes en régions, nous les rejoignons eux, et tous ceux qui ne connaissaient pas l’Institut jusqu’à maintenant, qui seront heureux de pouvoir bénéficier d’une expertise près de chez eux ».

« Ce qui nous encourage dans ce projet, et nous a toujours guidé, c'est la recherche de ce qu’il y a de meilleur pour les patients, et des moyens à mettre en œuvre pour leur offrir chaque jour notre expertise médicale et scientifique ».

Le rapprochement géographique permettra également une meilleure coordination avec les acteurs du soin locaux et un travail en réseau. En effet, les médecins de l’Institut sont en lien avec le médecin traitant de chaque patient. Ils sont également en lien avec l’hôpital où il consulte, son foyer le cas échéant, et les paramédicaux qui assurent son suivi au quotidien.

Ce projet mûrissait depuis plusieurs années, et avait même été encouragé par Sophie Cluzel, secrétaire d’état en charge des personnes handicapées, qui, déjà en 2019, soulevait la pertinence et la nécessité d’extensions de l’Institut en province. « Nous avons reçu un accueil très favorable de la part des associations et professionnels de la région nantaise, mais aussi de familles susceptibles de nous consulter. C’est un projet très enthousiasmant à porter. » ajoute le Docteur Hiance-Delahaye. Les travaux d’aménagement des futurs locaux sont en cours. Ces derniers ont été choisis pour leur facilité d’accès (places de parking PMR, proximité avec la gare de Nantes) et leur localisation dans un quartier propice au soin : en effet, l’Institut nantais sera voisin d’un laboratoire d’analyses médicales et d’un cabinet paramédical avec lequel les médecins espèrent pouvoir travailler. Des recrutements sont en cours pour composer la future équipe du Docteur Hiance-Delahaye.

L’objectif de ce projet, rendu possible grâce au soutien des donateurs de la Fondation Jérôme Lejeune, est donc de rendre plus accessible l’expertise de l’Institut Jérôme Lejeune, et de permettre un meilleur suivi des personnes porteuses de déficience intellectuelle. En parallèle, l’ouverture de cette extension nantaise permettra de soulager l’équipe parisienne et d’offrir une meilleure prise en charge aux patients en réduisant les délais de prise de rendez-vous.

L’antenne nantaise sera directement reliée à la consultation parisienne. Elle participera notamment, grâce à la visio-conférence, au staff médical qui réunit tous les jeudi matin l’ensemble du service de la consultation. Les moyens informatiques ou encore les services supports seront par ailleurs mutualisés avec Paris. « L’objectif à terme est qu’elle incarne, comme à Paris, les trois missions fondamentales de l’Institut Jérôme Lejeune  : soigner, chercher, former. Cela viendra au bout de quelques années, lorsque la consultation sera bien implantée » explique Inès Vermersch. Ce premier centre est le pilote d’un projet plus global  : à terme, si le bilan est positif, d’autres consultations dans d’autres grandes villes de France pourront voir le jour.

« Ce qui nous encourage dans ce projet, et nous a toujours guidé, conclut Grégoire François-Dainville, c’est la recherche de ce qu’il y a de meilleur pour les patients, et des moyens à mettre en œuvre pour leur offrir chaque jour notre expertise médicale et scientifique ».

Chiffres clés (2020)

La consultation de L'Institut

Une équipe de médicale et paramédicale

Une équipe médicale et paramédicale de 25 personnes

4 200 actes

Près de 4 200 actes (consultations ou soins infirmiers) par an

Plus de 11 000 patients

Plus de 600 nouveaux patients chaque année

Nos patients et leurs provenances

des patients sont porteurs de trisomie 21
0 %
Ile-de-France
65%
Province
34%
Outre-mer / Etranger
1%
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