Marie-Odile Rethoré répond à nos questions avant son intervention à la Journée des Parents

« Les premières rencontres » sont le thème de votre intervention lors des JCIJL de 2014. Vous aborderez lors de cette conférence les premières rencontres avec les personnes atteintes de trisomie 21.

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« Les premières rencontres » sont le thème de votre intervention lors des JCIJL du 20 septembre 2014. Vous aborderez lors de cette conférence les premières rencontres avec les personnes atteintes de trisomie 21.

Les premières rencontres seront abordées lors des journées des familles. Les premières rencontres ont elle une place importante dans la vie des personnes trisomiques ?

Marie-Odile Rethoré (MOR) :  Les premières consultations sont sans aucun doute les plus importantes ; les parents en garde un souvenir vifs. Ils sont capables de redire des mots prononcés à ce moment là 10 ans plus tard. Il ne faut pas oublier que les parents n’ont pas choisi d’avoir un enfant porteur de handicap et n’ont pas été formés pour, alors que nous professionnels avons choisi notre responsabilité. L’essentiel est d’aider les parents à regarder leur enfant comme une personne à part entière et non pas comme un chromosome en trop ou en moins. Ces consultations peuvent être longues ; il faut bien écouter les questions, les susciter même, et ne répondre qu’avec des mots simples. Il faut toujours dire la vérité, mais pas toute la vérité – ne pas aller trop vite en voulant bien faire…

Il est primordial de s’adresser aux parents ET à l’enfant ( par la voix, le toucher/caresser, etc.) C’est le début d’une reconnaissance.

Les premières des rencontres avec la trisomie arrivent souvent lors des échographies. Elles laissent souvent place à l’incompréhension, la surprise voire la peur. Ces premières rencontres sont importantes, quels conseils voulez-vous donner aux familles et aux médecins lors de cette rencontre ?  La première inquiétude survient au moment des échographies ? 

MOR : Effectivement les échographistes n’hésitent pas à dire aux parents tous les anomalies, petites ou plus importantes qu’ils constatent ; ceci afin d’éviter d’être accusés de ne pas avoir dit. Chaque enfant est un être unique (et donc irremplaçable) et il lui est tout a fait permis de s’écarter de la moyenne, par exemple à propos de la longueur d’un fémur, de l’écartement entre les 2 yeux, etc. C’est l’accumulation de ces petits signes qui laissent entrevoir la présence d’un enfant porteur d’une pathologie ou d’une maladie génétique. Le seul moyen d’avoir une réponse formelle est de pratiquer une amniocentèse (en gardant à l’esprit le risque encouru pour le bébé). Des techniques modernes permettent maintenant par une simple prise de sang de la mère de connaître le nombre et la forme des chromosomes de l’enfant. Pendant ces consultations, l’essentiel est de parler de l’enfant, et pas seulement de ses chromosomes ou de ses particularités. Je n’hésite pas à demander si un prénom a été choisi ; et cela devient alors le fémur ou le cœur .. de Nicolas.

La naissance d’un enfant trisomique peut conduire à des changements dans une famille, néanmoins il s’agit là encore de la première rencontre de l’enfant avec sa famille. Celles-ci doivent-elles être plus préparées ? Faut-il une démarche pour les premières rencontres ?

Le bébé et ses parents : En tant que médecin, je vais d’abord expliquer la maladie de l’enfant au personnel soignant, puis je demande en retour au personnel soignant des informations sur les parents. Après, je vais voir les parents AVEC le bébé, seul. Il faut parler au bébé, que je regarde et à qui je parle : je lui dis par exemple « tu sais il faut que je te présente à tes parents, que je t’apprenne à te faire convoiter, TOI, par tes parents ». Je place le bébé à côté de sa mère, le papa étant là également. Puis on observe le bébé, ensemble. Il faut amener les parents à voir les symptômes par eux-mêmes, qu’ils se rendent compte par eux même, et qu’ils disent eux même quand ils le sentent ce qu’ils redoutent d’entendre de ma bouche. Le médecin ne fait que confirmer. Et toujours, regarder l’enfant, le toucher (voix, caresses…)

Au retour dans la famille : Les aînés le voient : Papa est parti content et revient triste. Il va falloir que ce papa dise à ses enfants ce qui arrive au bébé. L’humeur est coléreuse pour un rien..Il faut dire aux frères et sœurs que le bébé ne va pas très bien, a un problème de cœur etc. Souvent, les frères et sœurs aident beaucoup.

Il ne doit pas avoir peur de pleurer, du moment que la vérité est dite (en adaptant les mots, bien sûr selon leur âge et leur personnalité).
C‘est la même chose pour les grands parents, ils doivent être prévenus, afin de se sentir inclus dans l’entourage du bébé, et de pouvoir ainsi tout naturellement aider et jouer pleinement leur rôle de grand parents.

 


JCIJL : Journées Cliniques Internationales Jérôme Lejeune 2014

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