Kate, réalisatrice du documentaire « Mission to Lars » consacré à l’X Fragile répond à nos questions à l’occasion de la sortie de son film en France. 

Pouvez-vous vous présenter brièvement s’il vous plait ?

J’ai 44 ans et je suis Journaliste, je vis à Londres (Notting Hill). J’ai un frère Tom, qui a 41 ans, et vit dans l’ouest de l’Angleterre à côté d’Exmouth, dans une maison de soin. Tom est atteint du syndrôme de l’X Fragile, une maladie génétique de l’intelligence. Mon autre frère, William est âgé de 37 ans et vit aussi à Londres (Tufnel Park), c’est un réalisateur.

Le rêve de Tom est de rencontrer Lars, qu’est ce qui vous a poussé à réaliser ce rêve ?

Des milliers de fois, Tom demandait à rencontrer Lars depuis plus de 15 ans, nous répondions « Oui Tom, oui Tom » sans jamais rien faire (comme c’est sans doute souvent le cas avec les personnes handicapées).

Un jour, finalement, je lui ai dit : « OK Tom, nous allons rencontrer Lars, mais nous aurons besoin de faire un film, et cela ne va pas être facile ».  Je ne voulais pas que cela soit une simple rencontre du type prise de photo avec sourire convenu. Je voulais que cela représente quelque chose pour nous, que ce soit une aventure et une réelle journée, que ce soit une mission.

Pourquoi avoir voulu faire de cette mission un documentaire ? 

Nous avons choisi de faire un documentaire pour différentes raisons, premièrement William et moi nous n’avons pas forcément des moyens démesurés. Pour justifier de nos congés, il nous fallait un vrai projet. Deuxièmement, c’est une belle histoire, mais ne le dites pas. Troisièmement, nous savons à quel point notre frère est agréable, le reste du monde ne fait pas attention aux personnes ayant un handicap mental, et nous voulions lui montrer à quel point Tom est un mec cool. Quatrièmement, nous avons pensé que cela serait un superbe voyage et un grand documentaire sur notre relation avec notre frère. Ce dernier objectif n’a pas été de tout repos, nous avons même eu de nombreuses difficultés et des combats tout le temps.

Quelle était votre cible de ce documentaire ?

Nous n’avons pas d’objectifs ou de cibles particulières  pour ce documentaire, seulement ceux qui aiment les belles histoires et la musique. Inévitablement les personnes qui travaillent avec des personnes ayant un handicap mental le regarderons, comme les fans de Metallica, mais il n’y a pas de fan « classique ». Des personnes de tout genre ont aimé ce film.

Est-ce que cette expérience vous a aidé à mieux découvrir votre frère ? Cela vous a-t-il aidé à mieux comprendre l’X Fragile ?

Oui et encore oui. On a tellement appris sur le syndrôme de l’X fragile, sur Tom, sur chacun de nous et sur nos relations (et comme elles étaient distendues et nécessitaient d’être resserrées).

Nous voyons dans le film des liens très fort vous unissant à Tom, cependant au début nous avons l’impression que vous avez comme une dette envers lui. Selon vous, d’où vient ce sentiment de culpabilité ? Est-ce seulement du fait de votre relation ou celui de tout les personnes ayant dans sa famille une personne atteinte de l’X fragile ?

Cela vient du fait que Tom soit mon frère et que je l’aime a la folie. Nous avons grandi ensemble. Nous sommes très profondément unis comme aucun frère et sœur ne le sont (au moins dans ma famille – même si cela me rend un peu folle parfois). Oui, nous nous sommes éloignés de Tom, et nous voulions, profondément, vraiment profondément retrouver le lien qui nous unissait à lui, ce n’était pas seulement de la culpabilité. La culpabilité est une mauvaise émotion. C’était de l’amour , nous voulions le connaître mieux, et être plus proche de lui pour partager avec lui un bon moment.

Votre documentaire est l’immersion dans vos vies : attendez vous qu’il change le regard de la société sur le handicap ?

Tout ce que je veux c’est que les personnes voient au-delà de l’étiquette que la société lui a donné, et le voit comme un homme que je connais et que j’aime. J’ai l’impression que nous avons réussi. J’aime à penser que ce documentaire peut avoir un profond impact, je ne sais pas si nous y sommes parvenus. J’espère que nous avons pu modifier le regard que les personnes portent sur Tom, qui n’est pas différent de toutes les personnes, avec ses rêves, ses espoirs, et son amour pour une tasse de thé ou de café.

Pour vous en tant que frère ou sœur quel est votre plus grande crainte pour Tom ?

Qu’il ne soit pas en sécurité, que l’on ne fasse pas attention à lui, qu’on ne le respecte pas. Qu’il soit intimité, ignoré ou traité comme un citoyen de seconde zone, qu’il se considère comme une nuisance et ne soit plus aimé. C’est ce qui arrive aux personnes victime d’handicap mentaux TOUT LE TEMPS.

La Fondation Jérôme Lejeune finance la recherche scientifique, qu’attendez-vous de cette recherche ?

La science ne devrait pas conduire à éloigner la neurodiversité (personne atteints de troubles anormaux comme l’autisme. ndlr) hors de notre société. Nous devons célébrer la neurodiversité, j’aimerais  que l’on puisse améliorer la qualité de vie de Tom et ses facultés pour parler avec le monde, s’assurer qu’il est en bonne santé et qu’il est entendu.

Actualité de l’X Fragile :  Journée Internationale de l’X Fragile 2013.  Mission to Lars : le film dans les salles 

Découvrir l’X Fragile : Découvrir les symptômes de l’X Fragile. La fondation finance la recherche sur l’X Fragile . La recherche en cours sur l’X Fragile