Lancés début 2009, les Etats Généraux de la bioéthique se sont clos fin juin par la remise d’un rapport au Président de la République. Ils ont permis d’associer les Français à l’élaboration de la prochaine loi de bioéthique, en complétant les travaux préparatoires institutionnels (rapports du Conseil d’Etat, de l’Agence de biomédecine, travaux parlementaires etc.).

Lancés début 2009, les Etats Généraux de la bioéthique se sont clos fin juin par la remise d’un rapport au Président de la République. Ils ont permis d’associer les Français à l’élaboration de la prochaine loi de bioéthique, en complétant les travaux préparatoires institutionnels (rapports du Conseil d’Etat, de l’Agence de biomédecine, travaux parlementaires etc.).

Dès le lancement de ce débat citoyen inédit, la Fondation Jérôme Lejeune s’est mobilisée sur deux sujets qui ont particulièrement retenu son attention :
1• La recherche sur l’embryon, dans la mesure où la Fondation, dotée d’un label éthique, s’engage à ne financer que des recherches qui respectent l’être humain à sa conception.
2• Les diagnostics avant la naissance (anténatal et préimplantatoire) et leurs dérives eugénistes, parce que ce sont des problématiques auxquelles elle est confrontée à travers les consultations menées par l’Institut Jérôme Lejeune. Cette question a pris une dimension importante en 2009 qui fête le 50 aire de la découverte de l’origine de la trisomie 21 par le professeur Lejeune, 1 ère maladie pour laquelle est organisé un dépistage systématique.

Dans cette perspective, Jean-Marie Le Méné a publié « La trisomie est une tragédie grecque » (Salvator)*.

D’emblée ce livre a rencontré un écho significatif :
– « cri d’alarme » (Pèlerin Magazine),
– « cri du cœur et critique de la raison » (La Croix)
– « livre saisissant qui du prologue à l’épilogue, prend à la gorge et aux entrailles » (Famille Chrétienne),
– « livre fulgurant qui bouleverse nos consciences assoupies » (Liberté politique), l’ouvrage ne laisse personne indifférent et contribue à placer l’eugénisme au cœur du débat sur la bioéthique.

Chacun y puise des informations pour comprendre les enjeux et approfondir ses connaissances à commencer par l’expert citoyen : « d’où vient le sentiment de nous trouver devant un ouvrage capital, alors que nous pensions déjà connaître les tenants et les aboutissants du drame qui se joue devant nous ? » (Pierre Olivier Arduin pour Liberté Politique). Les médias grand public sont également interpellés : « Un livre qui dérange sur la trisomie 21 (…) et a le mérite de faire réfléchir aux conséquences de certaines découvertes médicales » (Top Santé), « une redécouverte qui fait froid dans le dos, un livre indispensable, à lire d’urgence », (Direct 8).

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Le président de la Fondation a par ailleurs développé des messages forts et argumentés au cours d’auditions :

• Le Conseil d’Etat à l’été 2008,
• Un groupe de travail de parlementaires de la majorité en juillet2009,
• Et surtout devant la mission d’information sur la révision de la loi bioéthique le 3 juin 2009 à l’Assemblée nationale.

Cette dernière audition a amené les députés à s’interroger sur les deux thèmes emblématiques « La recherche sur l’embryon : moralement nécessaire ou inutilement immorale ? » et « L’eugénisme, conséquence collective de choix individuels ou choix collectifs aux conséquences individuels ? » (Audition mise en ligne et texte téléchargeable sur le site www.fondationlejeune.org).

Des tribunes ont également été publiées dans la presse :
– « Dépister ou traiter », Valeurs Actuelles 29 janvier 2009,
– « Nouveau dépistage de la trisomie 21 : intensifier l’eugénisme ou temporiser ? », Le Figaro 9 mai 2009,
– « La déshumanisation s’accélère », La Croix 9 juin 2009 .

La mise en place d’un nouveau dispositif de dépistage des enfants trisomiques a accentué encore davantage l’urgence d’alerter et sensibiliser sur ces enjeux de société (arrêtés publiés au JO le 3 juillet 2009).

Enfin le site d’information www.genethique.org, 1er site  francophone d’actualité bioéthique (service gratuit de la Fondation) a lancé deux nouveaux outils : les flashs actu et les tribunes d’experts. Téléchargez la plaquette de Généthique, ainsi que les dernières publications. Vous découvrirez l’interview exclusive du Pr. Ian Wilmut (« père » de la brebis Dolly) : « Les recherches sur l’embryon et le clonage sont-elles encore nécessaires après la découverte des cellules IPS ? »

CALENDRIER : DATES CLÉS
• Automne 2009 : publication du rapport de la mission parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique
• Fin 2009 – début 2010 : dépôt du projet de loi
• 2 ème semestre 2010 : début des débats parlementaires

*Vous pouvez commander « La trisomie est une tragédie grecque » auprès de la Fondation