Nathan, porteur d’une trisomie 9p « Il sait très bien se faire comprendre ! »

A presque 3 ans, Nathan est un petit garçon malicieux et plein de détermination qui sait exprimer ses désirs et ses joies. Sa trisomie 9p ne lui permet pas encore de parler mais pas de souci pour se faire comprendre, il communique très bien avec ses moyens à lui ! C’est un petit bonhomme très heureux qui grandit à son rythme avec ses joies, ses difficultés et ses défis.

Lorsqu’il s’agit de jouer, Nathan ne connait pas le danger. Il n’a peur de rien et se donne entièrement dans ses jeux. Et des jeux, il en a plein : il y a la dinette, le foot avec son papa mais aussi toute sorte de divertissements avec son frère et sa sœur de 5 et 6 ans. Nathan apprécie tout particulièrement la danse : il suit des cours avec l’association Expression et aime lorsqu’on met de la musique à la maison pour qu’il puisse danser. Petit bricoleur en herbe, il adore aussi les constructions : monter, démonter, visser, dévisser, assembler… Mais ce que Nathan aime par-dessus tout, c’est jouer dans l’eau comme un petit poisson ! C’est parfois difficile parce que sa faiblesse musculaire ne lui permet pas de tout faire et peut provoquer des douleurs physiques (céphalées, crampes, courbatures, spasmes). Pourtant sa maman nous confie qu’il est toujours très volontaire pour tous les jeux sportifs !

Du haut de ses presque 3 ans, Nathan fait preuve d’une grande maturité en termes de volonté et de détermination. En effet sa trisomie 9p lui demande un courage et une persévérance hors norme, puisque ses douleurs sont quotidiennes, et que chaque apprentissage lui demande un vrai travail. Chaque geste doit être expliqué, décortiqué et répété tous les jours sans certitude d’acquisition. Mais il sait ce qu’il veut et communique sans difficulté, à l’aide de gestes et de babillage. Il a très envie d’être autonome et sait déjà faire beaucoup de choses par lui-même, comme se laver et se servir tout seul à table. Parce que de la persévérance et de la volonté, il en a à revendre : « Il a marché à deux ans grâce à sa relation de confiance avec son kiné, alors qu’il ne devait pas marcher avant 3 ou 4 ans » nous raconte sa maman.
La confiance, pour lui, c’est essentiel. En effet, si c’est un vrai casse-cou dès qu’il s’agit de jouer, il se montre très prudent lorsqu’il faut donner sa confiance à quelqu’un. C’est quelque chose de sérieux : quand Nathan accepte de faire confiance, il donne tout !

C’est aussi à sa famille et plus particulièrement à ses parents qu’il a fallu du courage et de la confiance pour comprendre ce petit garçon un peu différents des autres. En effet il a été difficile de savoir à qui s’adresser, comment appréhender cette maladie de l’intelligence encore peu connue et comment l’expliquer à ses frères et sœurs. Il a fallu apprendre à comprendre Nathan sans bien connaître sa maladie. Pour cela, ses parents ont pu s’appuyer sur la Fondation Jérôme Lejeune qui leur apporte de l’attention et de l’écoute, et dont le personnel qualifié les aide à suivre Nathan.

Mais ce n’est pas la joie qui manque à la maison parce que si Nathan est aussi un petit garçon très malicieux qui adore faire des blagues, comme emprunter les clés de la voiture qu’il aimerait tant pouvoir conduire ! Pour les blagues et les bêtises, on peut compter sur lui pour prendre exemple sur son grand frère Thomas pour qui il a une grande admiration.

Pour trouver l’énergie qui permet de faire toutes ces activités, Nathan demande aussi beaucoup d’attention et de tendresse de la part de tous ceux qui l’entourent. En effet c’est un petit garçon particulièrement calme et sensible. Il aime câliner sa grand sœur Louna et tous les soirs, il a besoin de prendre dix minutes de tranquillité avec sa maman avant d’aller se coucher, un instant privilégié qu’il est impératif de respecter et qui permet d’affronter ce quotidien un peu « spécial », d’apaiser les inquiétudes, et de rappeler où se situe l’essentiel !

Finalement, la grande force de Nathan, c’est d’être capable de fédérer tout le monde autour de lui. C’est un petit charmeur très attachant et prévenant pour les autres, qui s’attire la sympathie de toutes les personnes de son entourage et les réunit en leur témoignant simplement toute son affection. On en oublie toutes ses malices !

NathanMai 2015 -2

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