Chers amis,

Janvier sonne l’heure des vœux que je suis honoré de vous présenter pour la première fois cette année. Je forme donc à chacune de vos intentions mes vœux les plus chaleureux et les plus sincères, avec au cœur une immense gratitude pour le soutien que vous nous avez encore offert cette année par vos encouragements et l’intérêt que vous portez à nos missions.

L’année 2023 a été marquée par des avancées majeures dans la recherche et le soin.

Le projet de recherche DYRK1A, qui vise à trouver un médicament pour corriger les déficits cognitifs, améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes avec une trisomie 21, ainsi que des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, a franchi une étape majeure : un premier essai clinique sur l’homme (phase 1) est autorisé pour tester la bonne tolérance de la Leucettinib-21, un médicament développé par Perha Pharmaceuticals avec le soutien de la Fondation Jérôme Lejeune. Il débutera début 2024.

De côté du soin, l’Institut Jérôme Lejeune a été labellisé « centre de compétence » par le Ministère de la Santé en fin d’année ; c’est une reconnaissance de l’expertise et de l’expérience des professionnels de santé mais aussi du caractère unique de l’offre de soins de l’Institut Jérôme Lejeune. La Ministre de la Santé qui a visité l’Institut le 4 janvier en a fait l’éloge : « lieu de passion et d’énergie, où l’innovation et le développement des connaissances autour des déficiences intellectuelles sont pratiqués à un niveau d’excellence remarquable ».

Suite à cette visite, une polémique a jailli vendredi sur les réseaux sociaux, avec autant de virulence que d’éphémérité, mettant en cause la venue d’une ministre de la santé à la Fondation Lejeune. Au-delà de la confusion courante faite entre l’Institut Lejeune, centre de soin, et la Fondation qui le finance, il est rassurant de constater que des Ministres persistent à s’intéresser aux patients trisomiques stigmatisés par leur génome, aux médecins et aux chercheurs qui les soignent et travaillent à l’amélioration de leurs conditions de vie. La polémique montre à quel point la mission « défense de la vie » de la Fondation est nécessaire, particulièrement quand elle s’inscrit dans la défense de la dignité des personnes porteuses d’un handicap mental d’origine génétique.

2024 est arrivée et nous voilà déjà sur le pont pour poursuivre l’œuvre prophétique du Professeur Lejeune dont nous fêterons les 30 ans de la mort cette année. Notre principal défi est de continuer à développer nos trois missions dans un contexte qui évolue, alliant le développement international, l’essor de nos consultations et des programmes de recherche de plus en plus coûteux. La vie n’a jamais été autant menacée, à son commencement comme à sa fin.

Votre soutien nous donne les moyens d’agir, il renforce notre motivation pour trouver un jour un médicament, pour soigner toujours mieux les patients. Il est le signe de votre adhésion à la conception de la personne humaine que nous défendons.

Avec l’assurance de mes remerciements et de ma chaleureuse considération, je vous souhaite une très belle année 2024, 

Grégoire François-Dainville

Directeur de la Fondation Jérôme Lejeune