La défense des personnes porteuses de trisomie 21

 

  • Un système de fichage qui perfectionne l’eugénisme d’État[1] :

Depuis plus de 4 ans, le ministère de la santé a mis en place un système de fichage pour enregistrer les femmes enceintes susceptibles de porter un fœtus atteint de trisomie 21[2]. Ce système repose sur la collecte et l’enregistrement de plusieurs données intimes et personnelles des femmes enceintes réalisant le dépistage de la trisomie 21 pendant leur grossesse[3]. L’Agence de la biomédecine, destinatrice de ces données, est chargée d’évaluer le dépistage de la trisomie 21.

La Fondation a demandé au Conseil d’État d’annuler ce système qui a vocation à perfectionner l’élimination quasi-systématique des fœtus porteurs de trisomie 21.

Le 17 novembre 2017, elle a obtenu satisfaction partielle[4] :

  • Le Conseil d’État n’a pas remis en cause le principe du fichage de sorte que l’Agence de la biomédecine peut continuer de centraliser les données issues du dépistage de la trisomie 21,
  • Mais de manière positive, il s’oppose à ce que l’Agence de la biomédecine transmette les données collectées à des organismes qui n’ont pas vocation à les connaître. Le fichage est donc, en partie, privé de son intérêt.

 

  • La censure de la vidéo Dear future mom devant la CEDH :

La Fondation Jérôme Lejeune, assistée par l’ECLJ, a déposé le 9 mai 2017 une requête auprès de la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) contre la décision du Conseil d’État qui avait approuvé la censure du clip Dear Future Mom par le Conseil supérieur de l’audiovisuel (CSA).

La requête s’appuie sur l’atteinte à la liberté d’expression garantie par l’article 10 de la Convention européenne des droits de l’homme. La procédure est actuellement en cours devant la CEDH. La Fondation espère que la Cour saura casser la censure de l’expression du bonheur en France.

[1] https://www.fondationlejeune.org/fondation-jerome-lejeune-obtient-partie-satisfaction-contre-fichage-national-de-trisomie-21/

 

[2] Décret n°2016-454 du 3 mai 2016 relatif à l’évaluation et au contrôle de qualité des examens de diagnostic prénatal, publié au JO du 5 mai 2016.

 

Arrêté du 11 mai 2016 modifiant l’arrêté du 23 juin 2009 modifié fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals avec utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21, publié au JO le 18 mai 2016.

 

[3] Notamment la date de naissance de la femme enceinte, la valeur de la clarté nucale du fœtus, le résultat du caryotype, s’il a été réalisé.

 

[4] CE, 17 novembre 2017, Fondation Jérôme Lejeune et autres, N° 401212.

 

Chère future Maman

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