La consultation de l’Institut Jérôme Lejeune

Petite fille trisomique 21

L’esprit de soin selon Jérôme Lejeune

Pôle d’excellence et 1er centre de consultations spécialisées sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique en Europe, l’Institut propose à ses patients une prise en charge personnalisée tout au long de leur vie grâce à une équipe pluridisciplinaire de 34 professionnels : généticiens, généraliste, pédiatres, gériatres, neurologues, neuropédiatres, psychiatres, chirurgiens orthopédistes, assistante sociale, infirmières, neuropsychologues, psychologue, orthophoniste, diététicienne et psychomotricienne. D’année en année, l’Institut poursuit sa dynamique de croissance et son ambition d’excellence en cherchant à préserver ses biens les plus précieux : la qualité du regard porté par chaque professionnel sur les patients, et la durée de chaque consultation, une heure environ ; pour bien prendre soin, il faut bien prendre le temps. Si beaucoup se sentent stigmatisés par la société, à l’Institut, chacun est un trésor digne de la plus grande attention. Les médecins accompagnent aussi les familles au cours de consultations longues. Ils orientent la prise en charge médicale des patients vers une meilleure intégration dans la société, se préoccupent de leur mieux-être, dépistent et soignent les pathologies associés. Au service des patients, l’Institut veut transmettre son savoir-faire : des formations sont régulièrement proposées aux professionnels et aux familles.

Les déficiences intellectuelles d’origine génétique soignées à l’Institut

L’Institut Jérôme Lejeune a développé une forte expertise sur plus de 250 syndromes au sein de sa consultation. Trisomie 21, syndrome de l’X-fragile, syndrome d’Angelman, syndrome de Smith-Magenis, syndrome délétion 5P (ou maladie du Cri du Chat), syndrome de Williams-Beuren, syndrome de Rett, monosomies… Ces maladies ont en commun d’avoir une origine génétique et d’entraîner une déficience intellectuelle. Elles touchent près de 2,5% de la population française et 50% d’entre elles ne sont pas encore diagnostiquées.

Un suivi médical tout au long de la vie

L’équipe de l’Institut propose un suivi tout au long de la vie, sans rupture (mêmes locaux et même dossier patient), avec des professionnels adaptés à chaque période de la vie, contrairement à la plupart des structures qui sont tributaires de barrières d’âge. Cela permet notamment d’accompagner les personnes aux étapes charnières de leur vie, telles que l’entrée à l’école primaire,  l’adolescence, les relations affectives, l’entrée dans l’âge adulte, le départ en retraite, le vieillissement…

Cela donne aussi aux spécialistes de l’Institut une connaissance globale des personnes et de leurs syndromes : le pédiatre sait ce que deviennent les enfants qu’il a suivis, le gériatre connait toute l’histoire de la personne qu’il accueille…

Un seul et même dossier médical accompagne le patient et le suit tout au long de sa vie. Du pédiatre au gériatre, au travers les années qui ont passé et le changement de spécialité, c’est le même dossier, enrichi et complété, qui est transmis.

 
La consultation en pratique

L’Institut Jérôme Lejeune propose aux enfants et adultes atteints de trisomie 21 ou d’une autre maladie génétique de l’intelligence une prise en charge globale tout au long de leur existence.

Tout est mis en œuvre pour améliorer leurs conditions de vie : les patients sont entourés par des équipes médicales et paramédicales comprenant généticien, pédiatre, neurologue, neuropsychologue, orthopédiste, orthophoniste…

Chaque patient bénéficie au départ d’un bilan médical complet pour identifier la maladie, ses causes et conséquences, pour être en mesure de prévenir les complications éventuellement associées. Car si on ne sait pas encore guérir ces pathologies, on sait en revanche prévenir ou traiter la plupart des surhandicaps associés, tels que cardiopathie, épilepsie, apnées du sommeil ou difficultés de langage.

La prise en charge de ces surhandicaps améliore de manière importante la qualité de vie.

Le suivi global, qui prend en compte les compétences propres à chaque personne, l’entourage familial, la scolarisation ou la formation professionnelle et la rééducation, contribue à une meilleure inclusion sociale.

Prendre RDV à l'Institut Jérôme Lejeune

En 20 ans, l’Institut Jérôme Lejeune a développé une solide expertise. Son équipe médicale et paramédicale se tient à la disposition des familles qui accueillent un enfant porteur de déficience intellectuelle. N’hésitez pas à prendre rendez-vous si vous êtes concernés ou à en parler autour de vous. 

Chère future Maman

Voir d’autres vidéos

Newsletter mensuelle

Institut Jérôme Lejeune