Les différentes spécialités de l’Institut Lejeune

Petite fille trisomique 21

Pour un meilleur soin apporté à ses patients, l’équipe médicale et paramédicale de l’Institut est interdisciplinaire.

Chaque spécialiste apporte des compétences particulières et complémentaires  : généticiens, neuropédiatres, pédiatres, gériatres, spécialistes de l’autisme, psychiatres, neuropsychologues, psychologues, orthophonistes, assistante sociale.

Les médecins de 1ère intention
sont les premiers au contact du patient.

Généticien

Un médecin généticien, en tant que spécialiste en génétique, sera capable de poser ou de compléter le diagnostic d’une maladie génétique, de conseiller sur la récurrence possible ou non de la maladie dans la famille – ce qu’on appelle le conseil génétique – et d’assurer le suivi médical spécialisé  pour prévenir suffisamment tôt les surhandicaps possibles, conséquences de l’altération génétique.

Pédiatre

Un médecin pédiatre est le spécialiste du suivi médical des enfants et des adolescents, allant du bilan de santé régulier au traitement des maladies spécifiques pouvant les affecter.

Avant que la génétique existe comme spécialité à part entière, c’étaient les pédiatres qui accueillaient et soignaient les patients porteurs d’une maladie génétique car bien souvent, c’est dès le début de la vie ou dans la petite enfance que les symptômes apparaissent. Les pédiatres sont aujourd’hui encore les partenaires incontournables du suivi de ces patients.

Neuropédiatre

Le neuropédiatre est un neurologue pédiatre qui est le spécialiste du développement du système nerveux de l’enfant (du fœtus à l’âge adulte) et de ses troubles.

La neurologie s’intéresse aux maladies ou processus pathologiques affectant la structure ou le fonctionnement du système nerveux central (cerveau, moelle) ou périphérique (nerf, muscle). Il est donc le spécialiste du développement psychomoteur et des comportements de l’enfant. Comme bien souvent les troubles neurologiques ont une origine génétique, son rôle diagnostic et thérapeutique se fait en lien avec les généticiens. Son rôle est davantage médical que rééducateur.

Gériatre

Le médecin gériatre est le spécialiste du suivi médical des personnes âgées et du traitement des maladies qui leur sont propres.

Le vieillissement des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle d’origine génétique est aujourd’hui un nouvel enjeu puisque leur espérance de vie a considérablement augmenté : de 30 ans en 30 ans pour les trisomiques 21, passant de 30 à 60 ans. Une consultation spécifique  standardisée de gériatrie a donc été mise en place à l’Institut.

Les médecins de 2ème intention interviennent après un premier bilan effectué par un des médecins précédents.

Psychiatre

Le médecin psychiatre diagnostique, traite et tente de prévenir la souffrance et les troubles psychiques. Il peut prescrire des médicaments,

À l’Institut, d’un point de vue pratique, le psychiatre n’intervient que sur demande d’un des autres médecins qui juge à ce moment-là de la nécessité de ses compétences spécialisées. En effet chez les personnes déficientes intellectuelles, des changements de comportement peuvent résulter d’un problème physique (douleur méconnue, anomalie thyroïdienne, apnées du sommeil…) ou être réactionnels à une modification du mode de vie (frustration, deuil).

Les consultations médicales d’expertise

Ces consultations sont proposées en vue d’une demande d’ouverture ou de renouvellement d’une mesure de protection juridique.

Le Docteur Isabelle Marey, généticienne, est inscrite sur la liste du Tribunal de Grande Instance de Paris et peut délivrer le certificat indispensable. Il s’agit de consultations spéciales qui se tiennent une fois par mois et ne sont pas prises en charge par la Caisse d’Assurance Maladie. Le coût de cette consultation, défini par la réglementation, est de 160 euros.

 

À l’Institut, d’un point de vue pratique, la consultation paramédicale est proposée par le médecin qui suit le patient ou par le professionnel concerné, qui jugent de la nécessité du rendez-vous.

Psychologue

Le psychologue peut aider les patients à dénouer les blocages qu’ils rencontrent et qui nuisent à leur bien-être. il ne peut pas prescrire de médicaments, mais il peut accompagner les patients dans le choix de nouveaux comportements et nouveaux modes de vie.

Neuropsychologue

Le neuropsychologue évalue la nature et les troubles des fonctions cérébrales. Il effectue les évaluations des capacités cognitives et comportementales des personnes allant de 6 mois à l’âge adulte. Cette évaluation permet de préciser les fonctions cérébrales préservées sur lesquelles s’appuiera la rééducation. Les évaluations neuropsychologiques servent aussi de critères d’évaluation dans certains essais cliniques thérapeutiques.

Orthophoniste

L’orthophoniste prévient, évalue et traite les troubles du langage oral et écrit,  de la parole, de la communication non verbale et des praxies orao-myo-faciales. C’est essentiel dans le cas de patients porteurs d’une déficience intellectuelle car, bien souvent, ils développent des difficultés de communication  gênant leur vie quotidienne. Ainsi, exprimer avec précision sa douleur peut éviter au patient des prises en charge involontairement inappropriées.

Assistante sociale

L’assistante sociale conseille les familles des patients sur leurs droits et les accompagne dans leurs démarches administratives, par exemple pour obtenir une aide ou pour trouver une structure adaptée à leur enfant.

 

Prendre RDV à l'Institut Jérôme Lejeune

En 20 ans, l’Institut Jérôme Lejeune a développé une solide expertise. Son équipe médicale et paramédicale se tient à la disposition des familles qui accueillent un enfant porteur de déficience intellectuelle. N’hésitez pas à prendre rendez-vous si vous êtes concernés ou à en parler autour de vous. 

« L’homme qui pourrait annoncer à des parents que leur enfant est gravement atteint et qui ne sentirait pas son cœur chavirer à la pensée de la douleur qui va les submerger, cet homme ne serait pas digne de notre métier » – Pr Jérôme Lejeune

Chère future Maman

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