Nous sommes tous des Jérôme Lejeune

Keenan Kampa a 24 ans, elle est danseuse au ballet Mariinsky de Saint-Petersbourg depuis 2012, après avoir dansé au ballet de Boston. Elle a accepté d’être l’ambassadrice de la Fondation Jérôme Lejeune pour l’année commémorative de la mort de Jérôme Lejeune et de la création de la Fondation, d’avril 2014 à avril 2015.

KK T21

« Je veux être utile pour aider la recherche parce que c’est urgent… et parce que les personnes trisomiques 21 font ressortir tout ce qu’il y a de mieux en moi ! »

Keenan Kampa a 24 ans, elle est danseuse au ballet Mariinsky de Saint-Petersbourg depuis 2012, après avoir dansé au ballet de Boston. Elle a accepté d’être l’ambassadrice de la Fondation Jérôme Lejeune pour l’année commémorative de la mort de Jérôme Lejeune et de la création de la Fondation, d’avril 2014 à avril 2015.

Rencontre avec celle qui a posé ses ballerines à Paris quelques jours pour faire connaissance avec la Fondation.

Comment connaissez-vous la Fondation Jérôme Lejeune et le travail de Jérôme Lejeune ?

Je me suis blessée à la hanche et j’ai dû arrêter de danser il y a quelques temps. Entre l’opération et le temps de convalescence, j’ai dû m’arrêter de danser un peu plus de six mois. Il était hors de question de ne rien faire, pour une fois que j’avais un peu de temps de libre ! Je voulais me rendre utile, faire quelque chose pour les autres. J’ai donc commencé à faire des recherches sur les sujets qui m’intéressent, comme la trisomie 21. Au fur et à mesure de mes recherches, j’ai découvert le travail du Professeur Jérôme Lejeune. J’ai été très impressionnée par son travail au sujet de la trisomie 21, de l’attention qu’il portait aux trisomiques.

J’ai lu beaucoup de choses sur lui et plus je le connaissais, plus je me reconnaissais dans son discours. Ce souci constant de chercher la Vérité, peu importe ce que cela peut coûter socialement, ce souci de ne jamais transiger avec la science pour plaire aux uns ou aux autres et surtout son amour pour les plus vulnérables. Je n’arrêtais pas de me dire « mais cet homme est extraordinaire ! Ce qu’il a fait est tellement important, c’est ce que je veux faire ! ». A force d’en parler autour de moi, j’ai connu la Fondation Jérôme Lejeune américaine et j’ai tout de suite voulu faire quelque chose pour l’aider dans son travail.

Vous dites que vous avez fait des recherches sur les sujets qui vous intéressaient comme la trisomie 21. Pourquoi cet intérêt ?

Cela a sans doute commencé grâce au étier de ma mère. Elle est institutrice pour des enfants en difficulté. Elle a enseigné à beaucoup d’enfants trisomiques 21. J’aimais beaucoup passer du temps avec eux. C’est drôle parce que dans la vie, je ne suis pas particulièrement patiente avec les gens qui m’entourent. Mais c’est comme si les personnes trisomiques faisaient ressortir tout ce qu’il y a de mieux en moi. Je peux passer la journée avec eux, sans aucun problème, à jouer, à discuter, à les écouter. Leur façon d’être aussi simple avec les gens me rend capable de beaucoup 

plus de patience ! Quand je dansais à Boston, je participais avec le ballet à des classes de danse thérapie pour des en-fants atteints de trisomie 21. Une fois par semaine, nous dansions ensemble. J’ai beaucoup aimé ces moments. Lorsque je suis partie en Russie pour rejoindre le ballet Mariinsky, j’étais évidemment triste de quitter mes proches mais j’étais aussi triste de quitter ces cours. Ces moments étaient réellement plein de joie. Je voulais participer à des cours similaires en Russie, mais malheureusement, cela n’existe pas.

KK JLEt pourquoi voulez-vous soutenir la recherche sur la trisomie 21 ?

Parce que c’est urgent ! Les gens ne connaissent pas le handicap, ils en ont peur. Ils ne savent même pas que le père de la génétique moderne est le Professeur Jérôme Lejeune ! Il est urgent d’expliquer qu’avoir un chromosome en plus n’est pas un crime, que la recherche médicale avance pour trouver un traitement et qu’il faut absolument aider la recherche. C’est urgent et c’est très important. Parce qu’en soutenant la recherche, on pourra changer le regard des personnes sur le handicap.

Aider à changer le regard sur le handicap, c’est ce que vous voulez faire en étant ambassadrice de la Fondation ?

Je désire vraiment faire quelque chose pour aider à changer les mentalités. Notre société est très centrée sur l’image, on peut le regretter, mais c’est ainsi. Si l’image d’une ballerine dansant avec une enfant atteinte de trisomie 21 peut aider les gens à se dire « cette petite fille a un chromosome en plus, mais elle est comme moi avec des rêves et des passions », ce sera déjà très bien. C’est pour ça que je mets mon image au service de la Fondation, pour aider à changer le regard sur les personnes handicapées. J’aimerais faire beaucoup plus, mais commençons déjà par là !

Comment voyez-vous votre rôle d’ambassadrice de la Fondation ? Qu’est-ce que ça signifie pour vous ?

C’est très important pour moi d’être ambassadrice de la Fondation Jérôme Lejeune. Je suis très heureuse de pouvoir faire quelque chose pour aider cette cause. J’ai contacté la Fondation pour savoir si je pouvais me rendre utile et on m’a proposé d’être l’ambassadrice des 20 ans de la Fondation. C’est un grand honneur pour moi, d’abord parce qu’il est primordial de continuer à faire connaître le discours du Professeur Lejeune : nous devons continuer à défendre les plus vulnérables, à faire entendre leur voix et soutenir la recherche médicale pour les maladies génétiques de l’intelligence.

J’ai ensuite un réel désir de me mettre au service de cette cause, en faisant mon métier de danseuse dans un premier temps. En expliquant que les personnes atteintes de trisomie 21 ont beaucoup à nous apprendre en simplicité et en joie. J’ai très envie aussi de mettre en place des actions concrètes pour aider la Fondation Jérôme Lejeune dans son travail. C’est le début d’une belle collaboration et je ferai tout ce que je peux pour contribuer à faire avancer cette œuvre magnifique.

Et pour commencer cette année de célébration du 20 e anniversaire de la mort du Professeur Jérôme Lejeune, vous avez un message particulier à faire passer ?

Oui ! Nous sommes tous des Jérôme Lejeune : nous devons continuer à défendre les plus petits d’entre nous, à les soigner et surtout continuer à soutenir la recherche médicale sur les maladies génétiques de l’intelligence !

 


 

 

 

 

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