Soutenez nos 3 missions
À la Fondation Jérôme Lejeune, les personnes porteuses de handicap sont le cœur de notre engagement. La Fondation a trois objectifs qui se complètent : CHERCHER, SOIGNER, DÉFENDRE. Nous cherchons pour guérir le handicap intellectuel, nous soignons pour permettre aux patients de mieux vivre, et nous les défendons pour leur permettre de vivre.
Aujourd’hui, la Fondation fait face à une augmentation rapide à la fois du nombre de ses patients, de ses projets de recherche et de ses actions de défense de la vie, notamment dans l’éducation. Ces trois missions sont aussi importantes les unes que les autres : toutes permettent de mieux prendre en charge ce qui est essentiel : la santé et le bien-être de nos patients, et l’espoir surtout de les guérir demain.
Pionnier en France de la recherche et des soins en faveur des personnes porteuses de trisomie 21 ou d’une autre déficience intellectuelle d’origine génétique, la Fondation Jérôme Lejeune :
DÉVELOPPE
ses propres programmes dont l’objectif est de corriger la déficience intellectuelle des patients, en améliorant leurs capacités cognitives (apprentissage, mémoire), leur permettant ainsi d’accéder à plus d’autonomie et à une meilleure intégration dans la société ;
SOUTIENT
des projets de recherche fondamentale, clinique et thérapeutique, en France et à l’international ;
MET À DISPOSITION
de la communauté scientifique ses connaissances, compétences et outils scientifiques. Disposant avec l’Institut Jérôme Lejeune d’une des plus importantes patientèles au monde pour les maladies génétiques de l’intelligence, elle est un carrefour stratégique pour le développement des essais cliniques.
L’Institut Jérôme Lejeune propose aux enfants et adultes atteints de trisomie 21 ou d’une autre déficience intellectuelle d’origine génétique une prise en charge complète tout au long de leur existence.
Tout est mis en oeuvre pour améliorer leurs conditions de vie : les patients sont entourés par des équipes médicales et paramédicales comprenant généticien, pédiatre, gériatre, neurologue, neuropsychologue, orthopédiste…
Chaque patient bénéficie au départ d’un bilan médical complet pour identifier la maladie, ses causes et conséquences, pour être en mesure de prévenir les complications éventuellement associées. Car si on ne sait pas encore guérir ces pathologies, on sait en revanche prévenir ou traiter la plupart des surhandicaps associés, tels que cardiopathie, épilepsie, apnées du sommeil ou difficultés de langage. Mais le suivi de ces surhandicaps diffère suivant la maladie génétique touchant le patient concerné. Des compétences ultra-spécifiques sont donc indispensables.
La régularité du suivi médical et paramédical est également essentielle pour l’amélioration durable de la qualité de vie et pour favoriser l’intégration dans la société, à commencer par l’intégration en milieu scolaire.
L’ADN de la Fondation repose sur l’engagement de la vie de Jérôme Lejeune pour défendre les personnes handicapées :
le respect de la vie et de la dignité de tout être est au cœur de nos préoccupations.
À sa suite, la Fondation Jérôme Lejeune soigne et protège ses patients, défend toute vie humaine de sa conception à son terme naturel.
La Fondation Jérôme Lejeune est donc vigilante aux questions bioéthiques : dans un contexte où l’accélération des progrès scientifiques pose à la société des interrogations fondamentales, elle apporte son expérience et participe au débat scientifique et éthique. Elle édite et diffuse gratuitement des manuels pédagogiques pour aider à décrypter les grands enjeux éthiques actuels.
La Fondation Jérôme Lejeune, reconnue d’utilité publique depuis 1996, ne vit que de la générosité privée.
Pour intensifier nos efforts de recherche, pour faire toujours davantage respecter les personnes porteuses d’un handicap mental et pour les soigner toujours plus efficacement, nous avons besoin de vous.