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CONSTRUIRE LE PARCOURS DE VIE DU PATIENT :
UN SAVOIR-FAIRE DE L’INSTITUT LEJEUNE À PRÉSERVER COÛTE QUE COÛTE !

Chers amis,

Vous le savez, l’Institut Jérôme Lejeune offre aux patients porteurs de déficience intellectuelle une médecine inédite qui associe spécialisation clinique et vision globale de la personne. C’est une nécessité pour cette patientèle !

Voyez Rose. Elle a 7 ans. Pas de grosses complications de santé en lien avec sa trisomie 21. Comme tous les enfants handicapés, elle a un emploi du temps chargé, alternant l’école avec une AESH, l’orthophoniste pour que son langage s’améliore, la psychomotricité et le SESSAD pour les habiletés sociales. L’équilibre de vie est précaire et demande un gros investissement parental.

Alors, quand l’école informe qu’elle ne pourra plus garder Rose en inclusion, sa mère s’inquiète : il faut tout réinventer en urgence. Mais comment savoir ce qui conviendra à ses facultés ? Comment obtenir une place en ULIS ou en IME ? Comment savoir quelle structure favorisera son épanouissement ? C’est un parcours de vie complet qu’il faut imaginer.

Les proches des personnes porteuses de trisomie 21 ont besoin d’aide pour penser ce parcours de vie. Pour cela, il faut impérativement avoir une vision globale du patient, un bilan complet de son état de santé pour discerner l’orientation qui conviendra le mieux à chaque étape clé de sa vie : entrée à l’école maternelle, choix d’orientation scolaire, entrée dans l’âge adulte, orientation professionnelle, choix d’un lieu de vie adapté, vieillissement….

L’Institut Lejeune offre cette vision globale aux patients porteurs de déficience intellectuelle, en consacrant du temps, des compétences et des outils à l’accompagnement du « parcours de vie », au sein même de ses consultations médicales et paramédicales. C’est un service unique en son genre !

Nous avons besoin de votre soutien pour pérenniser ce savoir-faire, c’est ce qui fait la particularité de l’Institut Lejeune.
Les patients porteurs de déficience intellectuelle en ont vraiment besoin !

Image de Grégoire François-Dainville

Grégoire François-Dainville

Directeur de la Fondation Jérôme Lejeune

Consultation médicale

La consultation médicale, véritable soutien à la parentalité, joue un rôle de prévention, de coordination et d’éducation thérapeutique.

Les consultations longues de 1h à 1h30 en moyenne donnent le temps aux médecins, en plus du bilan médical, d’évaluer la cohérence de l’équilibre de vie, de s’assurer de la coordination des intervenants, de répondre aux questions des proches et dans certains cas, d’entrer en contact avec les structures de vie du patient (école, IME, foyer).

Ce temps de consultation spécifiquement dédié au « parcours de vie » a un coût : 256 000 € par an.

Consultation médical
consultation de neuropsychologie​

consultation de neuropsychologie

La consultation de neuropsychologie, évalue les capacités cognitives et comportementales, et identifie les fonctions intellectuelles préservées sur lesquelles s’appuiera la rééducation.

Les outils d’évaluation utilisés à l’Institut ont été préalablement adaptés aux spécificités de la déficience intellectuelle.

Plus de 330 bilans neuropsychologiques sont réalisés chaque année : 115 000 € par an.

consultation de psychologie

La consultation de psychologie contribue à l’accompagnement du patient et de ses proches en participant à l’évaluation des troubles du comportement ou de l’humeur, en initiant le soutien du patient ou de sa famille et en orientant le patient vers le mode de prise en charge adapté.

Présente à mi-temps, la psychologue est un atout pour l’élaboration du parcours de vie des patients : 40 000 € par an.

consultation de psychologie​
assistante sociale​

assistante sociale

L’assistante sociale conseille les familles des patients sur leurs droits et accompagne celles qui en ont besoin dans leurs démarches administratives.

Par exemple pour obtenir une aide ou pour trouver une structure adaptée à leur enfant.

Indispensable, notamment pour les familles en situation de précarité, le service d’assistance sociale a un coût : 45 000 € par an.

Pérennisons ensemble le savoir-faire unique de l'Institut Lejeune, nos patients en ont vraiment besoin !

Témoignage patient​

Notre fille est atteinte de trisomie 21.  Dès l’annonce du diagnostic, au cours de la grossesse, nous avons bénéficié des conseils de l’équipe de l’Institut pour nous préparer à l’accueillir.

Grâce à eux, nous avons affronté plus facilement les problèmes cardiaques que Clarisse a eu à quelques semaines de vie. 

Maintenant, elle va bien : elle grandit à son rythme, va à l’école maternelle et suit des séances d’orthophonie. Elle est vraiment heureuse de vivre. 
Puissent tous les malades et leur famille bénéficier de la même chance que nous !

M. et Mme L., parents de Clarisse

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