Pour la Fondation Jérôme Lejeune sensibiliser sur la trisomie ne suffit pas il faut agir !

L’actualité cet été sur la trisomie conduit la Fondation Jérôme Lejeune à prendre la parole pour sensibiliser sur cette pathologie. Bien que cette sensibilisation soit importante, elle ne suffit pas ! Il faut tout faire pour chercher un traitement, proposer une prise en charge médicale spécifique, défendre la dignité et la vie humaine.

1. Chercher

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Pionnier en France de la recherche thérapeutique pour les personnes atteintes de trisomie ou toute déficience intellectuelle d’origine génétique (Syndrome de Rett, X Fragile, Cri du chat, Williams Beuren, Angelmans…), la Fondation Jérôme Lejeune a pour mission de :

 

  • Développer des programmes dont la finalité est d’accroître les capacités d’autonomie des personnes atteintes de déficience intellectuelle et donc d’améliorer leur bien-être et leur intégration dans la société (programmes CiBles 21, InterPP, ACTHYF),
  • Soutenir des projets de recherche internationaux : chaque année entre 30 et 50 projets de recherche sont financés dans le monde par la Fondation,
  • Mettre à disposition de la communauté internationale des connaissances et outils (Centre de ressources biologiques spécialisées) et organiser des congrès et des Prix scientifiques. 

2. Soigner

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La Fondation a créé et finance l’Institut Jérôme Lejeune. Ce centre médical spécialisé est composé d’une équipe de plus de 20 médecins et paramédicaux : généticiens, médecins, pédiatres, neurologues, neuro-pédiatres, pédiatres, chirurgiens orthopédistes, psychiatres, gériatres, orthophonistes, psychologues, infirmières, assistantes sociales, diététiciennes, psychomotriciennes. L’Institut Jérôme Lejeune a pour mission de :

  • Soigner les patients atteints de déficiences intellectuelles. L’Institut Jérôme Lejeune est un centre de consultations spécialisées, assurant leur prise en charge globale.
  • Développer la recherche clinique (le principal projet en cours est ACTHYF)
  • Développer des formations.

3. Défendre

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La Fondation se mobilise pour la dignité des personnes atteintes de déficience intellectuelle et la défense de la vie. Elle conduit des actions liées aux enjeux bioéthiques d’aujourd’hui, notamment : l’eugénisme, la recherche sur l’embryon, l’euthanasie. Dans ce cadre, elle poursuit trois objectifs : informer/former, alerter/sensibiliser, et accompagner les familles.

  • Informer et former à travers des manuels pour les jeunes sur les enjeux bioéthique
  • Alerter et sensibiliser sur l’eugénisme des trisomiques (96% des trisomiques détectés sont éliminés) à travers des annonces dans la presse, ou des actions lors des journées mondiales de la trisomie (affichage ou vidéos),
  • Accompagner les familles : des professionnels conseillent les familles, organisent des évènements, et d’autres actions de pédagogie et de formation. Elle finance des projets d’initiatives de familles et d’associations.

 

 

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