Certains médias s’étonnent que la Fondation Jérôme Lejeune se soit engagée aux côtés de Vincent Lambert et intervienne dans le débat sur la fin de vie comme elle prend part aux débats qui s’ouvrent sur le projet de loi de bioéthique. Il ne paraît pas inutile de revenir sur ses missions statutaires.

La Fondation Jérôme Lejeune n’est pas une association de parents d’enfants handicapés, ni un lobby de militants, ni un mouvement religieux. Elle est une institution scientifique et médicale reconnue d’utilité publique et destinée à poursuivre l’œuvre du Professeur Jérôme Lejeune. Celui-ci est le chercheur qui a découvert l’origine de la trisomie 21 et d’autres déficiences intellectuelles d’origine génétique. Il est aussi le médecin qui a soigné les personnes concernées par ces pathologies, notamment en étant le chef du service de génétique à l’hôpital Necker-Enfants malades. Il est enfin celui qui a expliqué que ce n’était plus la peine de chercher ni de soigner si l’on tuait par l’avortement ou l’euthanasie les personnes que l’on désespérait de guérir. L’avenir lui a donné doublement raison puisque d’une part, sauf défaillance du dépistage ou insistance des parents, il ne naît plus d’enfants handicapés, ceux-ci étant tous avortés, et d’autre part on ne peut toujours pas les guérir parce qu’il n’y a plus de programmes publics de recherche les concernant.

En d’autres termes, Jérôme Lejeune a montré qu’il y a des choses qui demeurent et des choses qui vieillissent. Les théories scientifiques et les techniques vieillissent : aujourd’hui il y a des maladies que la science ne peut pas guérir ni traiter mais il n’y a aucune raison qu’elle ne puisse pas le faire demain. C’est être tourné vers le passé que de désespérer des progrès de la médecine au point de supprimer les malades. Si l’on consacre des moyens à la recherche, on trouvera. En attendant, le devoir du médecin demeure de respecter la vie du patient qui lui est confié et il ne saurait être question, sous aucun prétexte, de l’en dispenser, notamment s’il s’agit de céder aux promesses mensongères de l’industrie procréatique qui fait peu de cas de l’embryon humain.

Le Professeur Jérôme Lejeune a résumé sa pensée dans une formule indépassable :

« Lorsque la nature condamne, le rôle de la médecine n’est pas d’exécuter la sentence mais de chercher à commuer la peine. »

Comme Jérôme Lejeune, la Fondation a harmonieusement équilibré ses activités. Elle a d’abord recréé et financé une consultation médicale pluridisciplinaire – l’Institut Jérôme Lejeune – dédiée aux personnes souffrant d’une déficience intellectuelle d’origine génétique. Cette consultation est la plus importante d’Europe (10 000 patients / 500 nouveaux par an) et sans doute du monde, tant les patients concernés sont délaissés par la médecine. Elle paraît si nécessaire que même l’hôpital public transfère ses patients à l’Institut, au fur et à mesure que ferment les consultations qui accueillaient les personnes porteuses d’un handicap mental.

Ensuite, la Fondation relève le défi scientifique en finançant en France et à l’étranger des projets de recherche (environ 700 depuis 20 ans). Une recherche fondamentale à visée thérapeutique dans laquelle il s’agit de trouver des molécules inhibitrices de certains gènes présents en triple exemplaires et suspects d’être actifs dans la trisomie 21. Une recherche clinique directement profitable à l’Institut Jérôme Lejeune, dont le très grand nombre de patients permet de multiples inclusions. Une recherche dite « croisée », c’est-à-dire associant la trisomie 21 à une autre pathologie comme le cancer, la maladie d’Alzheimer ou l’autisme et qui permet d’élargir le panel des chercheurs intéressés. On peut dire que la Fondation a relancé la recherche dans ce domaine.

Enfin, évidemment, la Fondation défend la vie de la conception à la mort naturelle, comme le lui prescrivent ses statuts et comme le fait la médecine depuis le fond des âges. Ainsi s’explique que la Fondation conteste devant le juge des décisions illégales de l’Agence de la biomédecine détruisant des embryons humains. Ainsi s’explique qu’elle critique l’euthanasie, dont tout laisse à penser qu’après celle de Vincent Lambert, les prochaines victimes seront les personnes handicapées mentales vieillissantes dont l’Institut prend le plus grand soin. Jérôme Lejeune a croisé le fer à la télévision avec ceux qui lui reprochaient de ne pas avorter « ses enfants monstrueux ». Il a combattu l’euthanasie avec son ami cancérologue, le Professeur Lucien Israël. Il a témoigné en tant qu’expert dans de nombreux pays de la parfaite humanité des embryons in vitro. Sans ces mises au point, sa recherche scientifique et sa médecine clinique au profit des plus déshérités n’auraient eu aucun sens. Ainsi s’exprime la cohérence de l’engagement de Jérôme Lejeune et aujourd’hui de la Fondation qui s’inscrit dans son sillage.