Questions et réponses – Acceptation et futur

Comment gérer la nouvelle ?

L’acceptation ne vient pas du jour au lendemain, même pour des parents. Il faut toujours du temps. Ce temps est plus ou moins long selon la personnalité, l’histoire, l’environnement social et familial de chacun des parents, mais aussi selon la manière dont l’enfant supporte sa maladie (l’atteinte plus ou moins importante de la déficience mentale, la présence ou non de surhandicaps), selon la personnalité propre à l’enfant et l’énergie qu’il peut mettre pour faire face aux difficultés.

Qui peut m’aider à accepter la nouvelle ?

A certaines périodes de la vie (de l’enfant ou du parent), il est utile et nécessaire d’être aidé par un spécialiste. Le médecin peut vous rassurer ou vous orienter vers d’autres spécialistes, s’il y a lieu. Le psychologue, par son écoute, ses conseils, vous permet de parler, de prendre du recul et, bien souvent, de dédramatiser la situation. Il vous aide à faire le point sur votre enfant en nommant ses difficultés mais surtout les atouts sur lesquels il peut s’appuyer pour rebondir et avancer. Ne laissez pas l’inquiétude ou la culpabilité s’installer, osez demander de l’aide aux personnes compétentes.

Que deviendra mon enfant quand je ne serai plus là ?

L’espérance de vie des personnes porteuses d’une trisomie 21 n’a plus rien à voir avec celle de la génération précédente. Dans le même temps, la qualité de leur vie s’est considérablement améliorée grâce à l’effort conjugué des professionnels, des parents et des associations.

Mais il reste encore beaucoup à faire, entre autres consolider et coordonner tout ce qui se fait de par le monde et mettre en route des initiatives nouvelles. Cela est difficile et suppose de sortir des sentiers battus, de faire preuve d’imagination, de ne pas craindre d’innover et d’y croire. Cette première génération d’adultes vieillissants porte, supporte son handicap depuis des années avec un courage bouleversant…
A nous de ne pas les décevoir !

Comment préparer le futur ?

Il n’y a pas d’âge pour commencer à vieillir. Il faut donc y penser dès l’éducation du petit enfant. C’est l’affaire de tous, parents, grands-parents, frères et sœurs, professionnels, amis, de lui permettre tout au long de la vie :

  • D’être aimé par les autres, puisqu’un jour on ne sera plus à ses côtés
  • D’avoir des amis, des vrais, des alter ego, dans la même situation de handicap que lui, puisqu’il est appelé à vivre et à travailler avec eux
  • D’être heureux en dehors de la présence physique des parents puisqu’il est appelé à quitter la maison… Comme les autres ! Dès la petite enfance, les mères ne doivent pas craindre de le confier à des amis, à un centre de vacances pour quelques jours… Qu’elles acceptent, à l’avance, de ne pas être, pour toujours, la seule par qui arrive le bonheur, c’est peut-être cela le véritable amour maternel !
  • D’être fier de lui, de s’estimer en étant conscient de ses difficultés et ce grâce au respect de sa dignité de personne humaine, qui aura accompagné toute son enfance et son adolescence
  • De prendre son envol parce qu’il est devenu un adulte tout en restant votre enfant ! Ce départ de la maison, souvent difficile, aussi bien pour lui que pour ses parents, doit être préparé longtemps à l’avance. Il faut en parler en famille comme de quelque chose de naturel, de normal aller visiter le foyer, commencer par des séjours de courte durée puis, si tout se passe bien, pour des périodes plus longues.

Que se passera-t-il plus tard dans sa vie ?

Pour eux, comme pour tout un chacun, la vieillesse rend difficile toute rupture avec les habitudes, tout changement de domicile, de mode de vie. Ces passages, prévisibles et attendus, vers le troisième puis vers le quatrième âge doivent être préparés de longue date grâce aux réflexions développées en famille, avec les associations et avec les professionnels. Ce travail en amont devrait diminuer votre inquiétude et celle de votre enfant, et vous permettre de vivre le quotidien de façon plus sereine.

Chère future Maman

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