Questions et réponses – Associations

Existent-ils des organismes vers qui se tourner ?

Dans tous les départements et à l’échelle nationale, des associations de parents existent. On peut citer l’UNAPEI, Trisomie 21 France, Grandir à l’école, Fnaseph, Association trisalide, Reflet 21, Enzo 21, Aimet, Plateforme Grandir Ensemble, et bien d’autres encore. Elles sont les porte-paroles des familles qui ont un enfant porteur d’une trisomie 21. Il est conseillé de se renseigner auprès de la mairie pour savoir s’il existe une association de parents ou autre concernant la trisomie 21.

A quoi servent les associations ?

Ces associations ont pour but premier d’éviter que les parents ne se retrouvent isolés. Elles contribuent à ce qu’ils se sentent soutenus par d’autres parents qui ont connu le même type de difficultés. Elles cherchent à ce que l’expérience de chacun profite à tous.

Elles soutiennent, initient ou suscitent des activités d’éveil, de loisirs, de vacances, de sports. Souvent, elles sont à l’origine de la création de structures de vie et de prise en charge de soins qu’elles continuent à gérer la plupart du temps.

Certaines soutiennent la recherche pour mieux connaître les mécanismes de la maladie et mettre au point de nouveaux traitements ou modes de prise en charge. D’autres créent une communauté amicale ou spirituelle autour des personnes et de leurs familles. Enfin, elles défendent les droits des personnes porteuses d’une trisomie 21, et plus généralement, de toutes les personnes atteintes de déficience mentale, en étant des interlocuteurs très actifs des organismes publics dans tous les domaines concernant ces enfants.

Elles ont été très impliquées dans toutes les discussions et les commissions ayant abouti, début 2005, à la nouvelle loi pour les personnes handicapées (loi « handicap » du 11 février 2005). La plus connue et la plus importante est certainement l’UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis).

Chère future Maman

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Institut Jérôme Lejeune