Questions et réponses – Autonomie

Mon enfant sera-t-il autonome un jour ?

L’éducation d’un enfant, en général, vise à en faire un adulte autonome. Lorsque l’enfant a des limites imposées par sa maladie, il faut lui donner la plus grande autonomie possible, sans perdre de vue que chaque enfant est différent. Etre autonome ne signifie pas faire les choses tout seul, car nous vivons en société, mais être capable d’initiative et de liberté de décision, dans le respect des règles.

Comment faire pour que mon enfant devienne autonome ?

L’autonomie est donc avant tout une disposition de l’esprit que les parents doivent donner à leur enfant, en respectant ses rythmes, ses goûts, sa fierté, ses capacités et la réalité de la vie sociale. Il faut à la fois apprendre à l’enfant à accepter sa différence, lui donner des occasions d’être fier de lui, lui apprendre à être agréable en société tout en le préparant à devoir se séparer de ses parents le moment venu. Mais l’éducation des parents ne fait pas tout. Certains enfants deviendront des adultes moins autonomes que d’autres malgré un investissement familial comparable.

L’apprentissage des petites choses de la vie courante permet à nos enfants de prendre petit à petit leur autonomie. Il s’agit aussi bien de bons comportements comme se tenir en groupe, que de savoir-faire, comme ouvrir une porte fermée à clé.

Mon enfant n’est-il pas exposé aux dangers ?

On peut redouter une certaine prise d’autonomie de l’enfant du fait qu’il n’a pas conscience du danger. Il peut arriver que l’enfant ait tendance à fuguer, c’est-à-dire à s’éloigner du groupe sans prévenir, sans en être autorisé. Cet événement est généralement déclencheur de beaucoup d’inquiétude et de réticence à accueillir nos enfants qui sont alors considérés comme des fugueurs. Pour autant, il ne s’agit pas de fugue à proprement parler ; notre enfant ne cherche pas à nous quitter. Cela tient plus souvent de l’expérience, de la curiosité voire de la désobéissance quand l’attrait est trop fort.

Comment gérer cette exposition aux dangers ?

Il faut prendre en considération le décalage qu’il y a chez notre enfant entre son âge physiologique et son âge de développement, de maturité. Il faut en informer l’accompagnateur à qui on serait amené à le confier. Il arrive que l’enfant parte explorer sans avoir conscience du danger qu’il court : il papillonne. Il n’a pas la maturité de comprendre le danger. Il est concret, et a de la difficulté à l’abstraction. Par exemple, l’enfant comprend assez vite que tomber du vélo ou de la chaise fait mal, mais plus difficilement qu’une voiture qui roule à côté peut être dangereuse.

Il faut redoubler de persévérance pour leur faire comprendre les consignes, clairement et fermement. Il faut leur apprendre à garder leur ceinture dans la voiture, à tenir la main dans la rue, à ne pas suivre les inconnus, à faire attention aux voitures. On peut se servir de la littérature enfantine comme d’un support pour faire saisir à l’enfant la notion du danger.

Mon enfant pourra-t-il passer son permis de conduire ?

Les permis de conduire, auto ou moto ne sont pas envisageables. En effet, même si son comportement habituel est très raisonnable, une personne porteuse d’une trisomie 21 ne peut pas faire face à un événement imprévu. C’est toujours une réalité difficile à accepter, surtout pour les garçons. Cependant la sécurité du jeune, tout comme celle des autres usagers de la route, serait trop compromise, même avec les voiturettes sans permis.

Mon enfant a-t-il des droits et des devoirs de citoyen ?

Comme tout citoyen, votre enfant a des droits et des devoirs, mais du fait de sa maladie, il aura plus besoin d’être protégé que les autres citoyens.

    • Pendant l’enfance, vous prenez les décisions pour lui. Cependant, à sa majorité, il faut veiller à le protéger contre d’éventuels tiers indélicats, qui peuvent tenter d’abuser de sa bonne foi, comme de lui-même. En effet, un adulte majeur est considéré comme responsable de ses actes. Il faut donc connaître et envisager dès l’âge de 18 ans les mesures de protection prévues par la loi curatelle ou tutelle. Elles ne sont pas une ingérence extérieure dans les affaires de la famille, mais un moyen de le protéger d’éventuelles personnes malhonnêtes.
    • Pour les actes importants de la vie, les adultes responsables (les parents, en général) doivent, après avoir recueilli, dans la mesure du possible, l’opinion de la personne porteuse d’une trisomie 21, prendre les décisions la concernant. Un médecin, un juriste, une assistante sociale connaissant bien les problèmes liés à la maladie, sont de bon conseil pour choisir la solution adaptée.
Mon enfant pourra-t-il voter ?

Les personnes porteuses d’une trisomie 21 ont le droit de vote. Ce droit est maintenu en cas de curatelle, mais disparaît en cas de tutelle.

Mon enfant pourra-t-il se marier ?

Le mariage est légalement possible, sauf en cas de personne sous tutelle, et représente un rêve pour beaucoup mais c’est un engagement que peu peuvent vraiment prendre. Le jeune homme trisomique ne peut avoir d’enfant, du fait d’une infertilité quasi constante. La jeune femme, elle, peut parfaitement être féconde, à partir du moment où elle a ses premières règles. Une surveillance gynécologique est souhaitable, l’échographie du petit bassin est préférable à l’examen gynécologique complet, car mieux supportée.

Si la fécondation est possible pour la jeune femme, la maternité en revanche n’est pas souhaitable pour plusieurs raisons. En effet, la jeune mère ne peut assumer les soins et l’éducation de son enfant, et, le réalisant, elle risque d’en être très peinée. Les parents, souvent âgés, ajoutent à la charge de leur fille celle du bébé. Enfin, l’enfant risque d’avoir la trisomie 21 de sa mère, et, éventuellement, les situations de handicap de son père, si celui-ci est en situation de handicap. L’enfant, atteint ou non, souffrira quoi qu’il en soit du fait de la maladie de ses parents.

Comment faire comprendre qu’il/elle ne pourra pas se marier ?

La jeune fille souffrira généralement plus que le jeune homme de ne pas pouvoir se marier. Il faut donc accepter et lui faire comprendre que, comme beaucoup d’autres jeunes femmes, sa vocation dans la vie est de faire beaucoup de belles choses, mais pas d’avoir un enfant. Cela ne l’empêchera pas d’avoir une vie épanouie, et réussie. Les parents peuvent aussi citer des personnalités auxquelles la jeune femme sera fière de s’identifier.

Une fois adulte, pourra-t-il hériter ?

La personne peut hériter. Le plus souvent d’ailleurs, les parents pensent très tôt à organiser l’avenir de leur enfant. Plusieurs solutions existent, connues des juristes et des assistantes sociales spécialisés. Les mesures de protection juridique sont indispensables, car l’adulte n’est pas capable de gérer ses biens : il faut le mettre à l’abri d’escrocs ou de dépenses inconsidérées. Une somme d’argent de poche pourra lui être directement confiée chaque semaine par exemple.

De quelle protection juridique jouit-il ?

Tout citoyen français devient majeur et pleinement responsable des ses actes à 18 ans. Ceci met en danger les personnes porteuses d’une trisomie 21, qui par maladresse, imprudence ou excès de candeur, peuvent être à l’origine d’accidents ou victimes de personnes sans scrupule. Il est donc impératif de les protéger juridiquement, les faisant devenir ainsi des personnes majeures protégées.

La protection maximale est garantie par la mise sous tutelle. Le juge des tutelles désigne un tuteur qui prend toutes les décisions importantes pour l’adulte. Le tuteur idéal connaît bien la personne et ses goûts, et le respecte. S’il est jeune, il facilitera la difficile transition qui suivra le décès de ses parents.

Certains parents préfèrent opter pour la mise sous curatelle : le juge des tutelles nomme alors un curateur. La mise sous curatelle donne une protection moindre, mais maintient le droit de vote.

Chère future Maman

Voir d’autres vidéos

Newsletter mensuelle

Institut Jérôme Lejeune