Questions et réponses – Condition physique

Les articulations de l’enfant sont très souples, on parle d’hyperlaxité. Ses muscles sont mous, on parle d’hypotonie musculaire. En massant le bébé dans ses premiers mois, on mobilise ses muscles, ce qui aide l’enfant à prendre conscience de son corps, ce qui facilitera les rééducations à venir. L’éducation précoce (mise en place de thérapies dès le plus jeune âge) peut se faire en CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce ; consulter le site Internet Service-Public.fr) ou en SESSAD (Service d’éducation spéciale et de soin à domicile ; consulter le site Internet Service-Public.fr), ou encore par des praticiens libéraux.

Comment suivre la croissance de l’enfant ?

La croissance des personnes porteuses d’une trisomie 21 diffère de celle du reste de la population, c’est pourquoi il peut être utile de recourir à des courbes de croissance staturo-pondérales spécifiques. En effet, le poids, la taille et le périmètre crânien se développent avec l’âge en suivant un itinéraire propre à chaque enfant, qu’il est possible d’apprécier en le comparant aux itinéraires de croissance des autres enfants du même âge ayant une situation médicale comparable.

Plusieurs de ces courbes spécifiques ont été publiées dans la presse médicale. Certaines sont accessibles via Internet.
Consulter notamment le site Internet Growth Charts for Children with Down Syndrome (site en anglais – Height & Weight [poids et taille] – Head circumference [tour de tête]).
De manière générale, nos enfants ont une taille moyenne inférieure.

Comment suivre le poids de l’enfant ?

Le poids est souvent inférieur à celui des autres enfants dans la première année de vie, en raison des difficultés d’alimentation. Quand il est nourrisson, il est fréquent que l’enfant prenne peu de poids et mette plusieurs semaines à retrouver son poids de naissance. Il vaut mieux le surveiller dans les premières semaines accompagné d’un soignant, mais sans angoisse particulière.

La courbe de poids des bébés ne correspond pas à la courbe de poids présentée sur le carnet de santé, de même pour la taille. Le poids tend à s’accroître progressivement pour devenir souvent supérieur à la moyenne des autres enfants à partir de l’âge de 4 ans. La surveillance des courbes de taille et de poids est donc très importante car elle permet d’adapter les apports alimentaires à l’activité physique, qui est souvent insuffisante. Par exemple, l’acquisition de la marche autonome s’effectue en moyenne vers l’âge de 30 mois.

Plusieurs de ces courbes spécifiques ont été publiées dans la presse médicale. Certaines sont accessibles via Internet.
Consulter notamment le site Internet Growth Charts for Children with Down Syndrom (site en anglais – Height & Weight [poids et taille] – Head circumference [tour de tête]).

Il est bon de peser l’enfant chaque semaine, à la même heure et dans les mêmes conditions, les adolescents qui ont tendance à prendre du poids et de faire, avec eux, la courbe sur un graphique.

Comment aider l’enfant à prendre conscience de son corps ?

Pour une meilleure prise de conscience qui prépare un meilleur contrôle des muscles du visage, il faut stimuler les lèvres, la langue et la mâchoire par de petits gestes simples comme tapoter légèrement autour de la bouche de l’enfant avec notre doigt, masser avec une brosse à dents en silicone l’intérieur des joues et les gencives, etc. Pour préparer le langage, on peut faire des activités autour du souffle par exemple. Souffler en effet mobilise les joues et tonifie la lèvre, ce qui favorisera l’expression verbale.

Boire avec une paille est un bon exercice pour favoriser l’occlusion de la bouche. Il faut s’assurer que l’enfant emprisonne bien la paille entre les lèvres plutôt qu’entre les dents. Cet exercice permet de faire prendre conscience du mouvement des lèvres et d’en fortifier les muscles, de raffermir la mâchoire, ce qui plus tard favorisera une meilleure autonomie au niveau de l’alimentation. De manière générale, entre 1 et 3 ans, il est recommandé que l’enfant boive le plus souvent possible à la paille

Comment améliorer sa condition physique ?

Pour exercer les mouvements des lèvres, l’enfant peut faire des petits exercices simples devant un miroir. Par exemple, faire des « hou-ou » ou des « hiii » en exagérant le mouvement des lèvres. On peut également lui faire faire des baisers la bouche fermée.

Pour renforcer les chevilles, l’enfant peut sauter sur un trampoline avec, si nécessaire, une barre sur laquelle il pourra prendre appui. Il peut également se balancer sur une planche à bascule tout en étant soutenu par un adulte. L’enfant apprend ainsi à coordonner ses bras et ses jambes et à trouver son équilibre. Entre 2 et 3 ans, on peut commencer à proposer à l’enfant de faire du cheval à bascule. C’est un bon exercice d’équilibre également.

Comment l’ergothérapie peut-elle aider ?

L’ergothérapie est une rééducation qui vise à aider, à tout âge, la personne à trouver ou retrouver son autonomie dans ses activités de la vie quotidienne. Pour parvenir à ces objectifs, l’ergothérapeute propose des solutions d’adaptation et de compensation par des aides techniques et des aménagements de l’environnement adaptés aux besoins, aux préoccupations et aux capacités de la personne. Lorsque l’enfant est petit, l’ergothérapeute essaie de diminuer les conséquences de l’hypotonie et de l’hyperlaxité ligamentaire grâce à des aides mécaniques (comme l’utilisation de coussins) afin que l’enfant, bien installé, puisse se servir de ses mains pour saisir et jouer, et non pour rester en équilibre.

L’ergothérapie a aussi pour but de développer les capacités d’apprentissage de l’enfant et de lutter contre une attitude d’attente et de passivité. Elle cherche à favoriser l’exercice de la volonté et de la prise d’initiative dans la vie quotidienne, de façon adaptée à son âge.

Cette prise en charge se fait en étroite collaboration avec les parents et le personnel éducatif pour que l’enfant puisse progresser dans un environnement qui le stimule suffisamment, mais dans une juste mesure. Commencée dès l’enfance, l’ergothérapie aide la personne tout au long de sa vie à adapter l’environnement à ses difficultés.

Comment la kinésithérapie peut-elle aider ?

Du fait de l’hypotonie, le bébé met plus de temps à réagir et à se mouvoir. Il s’agit de réduire l’hypotonie musculaire, d’aider le bébé à prendre conscience de son corps, à soutenir la manipulation, à développer les réflexes posturaux. La prise en charge kinésithérapique de l’enfant est essentielle : elle participe à l’évolution motrice du nourrisson, prévient l’apparition des troubles de la posture et renforce le potentiel musculaire de l’adolescent et de l’adulte.

L’hypotonie musculaire et la lenteur dans l’acquisition font que l’enfant met plus de temps à voir, entendre, sentir et se mouvoir. C’est la raison pour laquelle la prise en charge kinésithérapique doit être précoce (vers 6 mois) et adaptée. Il faut veiller à ne pas le fatiguer.

Le suivi kinésithérapique permet de prévenir, dépister et traiter les troubles orthopédiques qui sont fréquents, et qui gênent leurs activités motrices : subluxation de la rotule, pieds plats, hyperdolose lombaire (dos trop cambré), cyphose dorsale (dos voûté), etc. Par exemple, si la rotule se subluxe, c’est-à-dire si elle est mobile pendant la marche alors qu’elle doit rester en place, cela entraîne un frottement douloureux du genou qui conduit l’enfant à refuser de se déplacer.

Quels sont les objectifs de la kinésithérapie ?

Les objectifs poursuivis par la kinésithérapie chez le petit enfant sont multiples :

  • Freiner et réduire l’hypotonie musculaire par des stimulations mécaniques et sensorielles.
  • Aider le bébé à prendre conscience de son corps par des contacts lents et enveloppants (massages, pressions…).
  • Faire émerger, soutenir et développer l’accrochage visuel, le babillage, l’audition, l’attention et la concentration pour amener l’enfant à participer activement et avec plaisir aux mouvements que lui demande son corps, ou une partie de son corps, et selon son rythme.
  • Accompagner l’enfant en soutenant ses progrès moteurs, par la manipulation des objets notamment.
  • Donner rapidement et régulièrement de bonnes habitudes gestuelles.

Cette rééducation peut se faire en groupe ou en individuel, selon les besoins et le développement de l’enfant, avec une participation active des parents et en lien étroit avec les autres personnes intervenant dans la prise en charge. La rééducation doit être adaptée à l’enfant et doit toujours représenter une source d’amélioration. Si l’enfant cesse de progresser lors des séances de rééducation, il faut savoir remettre en cause les exercices proposés ou les faire évoluer. La rééducation ne doit pas l’épuiser, ce qui l’empêcherait de progresser.

Comment l’orthophonie peut-elle aider ?

L’orthophonie favorise l’émergence et le développement de la communication orale, écrite et alternative, c’est-à-dire autre que parlée ou écrite. Avant de rééduquer le langage, l’orthophoniste s’assure qu’il n’existe pas d’obstacles psychologiques à la mise en place du langage : difficultés à respirer, troubles de la déglutition, mobilité du voile du palais, de la langue, des joues ou des lèvres. Il n’existe pas une manière de parler propre à la trisomie 21, mais des constantes sont notées, comme la simplification et la réduction des mots ou la simplification de la syntaxe. Le bégaiement, les troubles de la voix, le retard de la parole et du langage, écrit ou parlé, sont fréquents.

L’hypotonie faciale généralement importante peut masquer une réelle volonté de communiquer. Les interactions verbales (gazouillis, sons), sont souvent décalées dans le temps. L’orthophoniste pourra proposer des stimulations indispensables à la mise en place des fonctions communicatives, à installer l’échange pré-conversationnel avec l’adulte, et à pallier les difficultés de parole et du langage ainsi que les troubles de la sphère oro-bucco-faciale liés au handicap.

Quels sont les objectifs de l’orthophonie ?

A tout âge de la vie, l’orthophonie est utile :

  • Dans les premiers mois du bébé, le travail est assez global : c’est avant tout un travail de stimulation poly-sensorielle et musculaire (vue, audition et toucher). Lorsque l’enfant grandit, l’orthophoniste peut être de bon conseil dans l’apprentissage de la mastication et de la déglutition. Il s’assurera ainsi que l’enfant respire par le nez, qu’il utilise ses lèvres et mobilise bien sa langue.
  • Chez l’enfant plus grand, pour accompagner l’émergence de la construction de la parole et du langage et favoriser sa dimension sociale, l’orthophoniste surveille la mastication.
  • Tout au long de la vie, pour apprendre et consolider la construction du langage, de la lecture, de l’écriture et du calcul.
  • Quand la personne vieillit, elle permet le maintien des relations avec les autres et des centres d’intérêt.

Certaines personnes ont beaucoup de mal à utiliser la parole ou l’écriture comme moyen de communication. L’orthophoniste veille à trouver le mode de communication le mieux adapté pour rentrer en relation avec son prochain. L’orthophoniste participe ainsi à l’épanouissement le plus complet possible de la personne et prévient d’une partie des troubles du comportement. Un paradoxe est souvent observé chez ces personnes : d’un côté, elles éprouvent de fréquentes difficultés d’apprentissage du langage, de l’autre, elles sont très sociables.

Comment l’ostéopathie peut-elle aider ?

L’ostéopathie ne soigne pas la source du problème, mais peut permettre de soulager certaines tensions et de rétablir l’harmonie de l’organisme. Cependant, des manipulations intempestives peuvent avoir des conséquences graves pour l’enfant, (comme faire craquer), du fait de sa grande fragilité naturelle.

L’ostéopathe, avant de manipuler l’enfant, doit être très vigilant et s’assurer qu’il n’est porteur d’aucune anomalie orthopédique grave, comme des malformations des premières vertèbres cervicales, responsables de troubles de la mobilité. Des manipulations intempestives peuvent déplacer des vertèbres, entraînant parfois des lésions à la moelle épinière.

Comment la psychomotricité peut-elle aider ?

Les séances de psychomotricité vont permettre au bébé de développer sa motricité de façon harmonieuse, d’améliorer ses facultés sensorielles et ses capacités d’expression. Les séances se font en individuel dans le cadre du CAMSP (Centre d’action médico-social précoce ; consulter le site Internet Service-Public.fr), du SESSAD (Service d’éducation spéciale et de soin à domicile ; consulter le site Internet Service-Public.fr), ou en secteur libéral. Elles sont très bénéfiques pour l’enfant, et ce, dès le premier âge (6 à 12 mois).

Par la mise en place de jeux simples, en groupe ou de façon individuelle, ces séances aident l’enfant à développer sa motricité de façon harmonieuse, à améliorer ses facultés sensorielles, et à améliorer les capacités d’expression de l’enfant.

Quels sont les objectifs de la psychomotricité ?
  • Développer sa motricité de façon harmonieuse : l’enfant acquiert sa motricité plus tardivement et de façon moins harmonieuse. Faire répéter à l’enfant des petits gestes précis pendant les séances peut aider à pallier ce problème. De plus, il a souvent des difficultés à se situer ou à situer les parties de son corps dans l’espace (haut/bas, avant/arrière…). Les exercices consistent aussi à l’aider à adopter certaines postures difficiles pour lui : se mettre debout, marcher avec équilibre et doucement, etc.
  • Améliorer ses facultés sensorielles lorsque l’enfant est atteint de certains troubles sensoriels (auditifs, visuels et tactiles). L’enfant peut aussi avoir des troubles de l’attention, de la mémorisation, de l’écoute et de la découverte tactile du monde qui l’entoure. La psychomotricité stimule les différents sens permettant ainsi à l’enfant d’utiliser son corps le plus harmonieusement possible. L’objectif est de l’aider à utiliser son corps au mieux. L’amélioration des troubles moteurs liés à l’hypotonie musculaire est surtout du ressort du kinésithérapeute.
  • Améliorer les capacités d’expression de l’enfant et lui apporter un sentiment de sécurité en société. Le comportement social des enfants est souvent perturbé. Ils sont fréquemment passifs et fatigables (temps de latence long entre la demande et la réponse à une stimulation). Ils ont une attention fluctuante et parfois des troubles du comportement (opposition, repli sur soi…), ce qui ne les aide pas à se développer au mieux. La psychomotricité, par l’établissement d’un cadre (lieu, horaire, rééducateur), crée un sentiment de sécurité et favorise les capacités d’expression de l’enfant.
Comment se déroule la psychomotricité ?

Les séances de psychomotricité ont lieu en groupe ou en individuel, selon les points à développer chez l’enfant et selon son âge. Cette rééducation devrait se faire en relation étroite avec les parents, qui sont les meilleurs témoins des progrès de leur enfant, ainsi qu’avec les autres intervenants attachés à l’enfant (orthophoniste, kinésithérapeute, ergothérapeute, éducateurs ou instituteurs), si cela est possible. Mise en place dès le jeune âge, la psychomotricité permet de poser des jalons pour une activité future, une fois parvenu à l’âge adulte. Chez certaines personnes, elle est utile aussi à l’âge adulte.

Comment poussent ses dents ?

Les premières dents ont tendance à arriver plus tardivement, quelques fois dans le désordre, et les dents de lait sont parfois définitives. Les malpositions dentaires sont courantes ; certaines dents peuvent manquer définitivement. Il faudra s’en préoccuper quand la croissance des mâchoires sera achevée. Les dents de lait ont tendance à tomber plus tardivement. Un brossage des dents au quotidien, deux fois par jour, est très important.

Si le petit enfant a du mal à se laver les dents, on pourra lui donner de l’eau à la fin du repas, ce qui aide à nettoyer la bouche. Nous pouvons aussi effectuer un brossage à sec sans dentifrice, ce qui enlève la plaque dentaire.

Mon enfant ira-t-il chez le dentiste ?

Dès 4 ans, l’enfant doit être suivi régulièrement par un dentiste afin que, habitué, il y aille sereinement. L’examen dentaire régulier est indispensable : les caries ne sont pas plus fréquentes pour les dents de lait, et même plus rares pour les dents définitive ; à l’inverse les inflammations chroniques des gencives sont plus fréquentes, ce qui justifie des brossages de dents soigneux, des visites régulières chez le dentiste et des détartrages fréquents.

Comment prendre soin de ses gencives ?

Il est bon de masser les gencives de l’enfant avec le doigt, afin qu’elles soient bien entretenues. Comme elles ont tendance à être fragiles, une surveillance attentive est recommandée. Il est très important d’enseigner, dès le plus jeune âge, une technique rigoureuse de brossage des gencives et des dents, pour prévenir les gingivites (inflammation de la gencive) à l’âge adulte.

La gingivite aiguë est douloureuse, et les adultes ne se plaindront pas toujours ; le refus de manger peut constituer un indice. La conséquence de la gingivite chronique est le déchaussement des dents et donc leur perte. L’utilisation de la brosse à dents électrique peut être un moyen de prévenir cette inflammation.

Que faire si mon enfant grince des dents ?

Une mauvaise occlusion dentaire est fréquente et source d’inconfort, entraînant des grincements des dents, des difficultés de mastication et d’articulation. Une consultation spécialisée en occlusodontie est alors conseillée. Certains enfants grincent des dents (bruxisme), ce qui peut s’expliquer par une mauvaise occlusion dentaire. Si cela présente une grande source d’inconfort, il faudra en parler au médecin.

Comment poussent ses dents ?

La première dentition peut disparaître plus tardivement et l’ordre d’apparition des dents est souvent aléatoire. Les prémolaires peuvent pousser avant toutes les incisives, par exemple. Certaines dents peuvent être un peu curieuses, par exemple, des dents à double pointe (bifides). Cette première dentition peut rester malgré l’apparition de la dentition définitive, il peut donc y avoir pour certaines dents, une double dentition. Certaines dents définitives, les molaires par exemple, ne sont pas toujours présentes.

Il ne faut pas céder trop vite à la tentation de faire des radiographies des dents (panoramique dentaire) pour voir si le germe de la dent est bien là. En effet, à cause d’une plus grande sensibilité aux rayons X, le risque de développer une leucémie à tout âge de la vie serait accru. Pour cette raison, seules les radios indispensables doivent être faites. Souvent il suffit d’un peu de patience pour constater que la dent attendue pousse bien.

Faudra-t-il qu’il porte un appareil ?

Une prise en charge orthodontique peut s’avérer nécessaire si les dents sont mal implantées. Il faut néanmoins peser le pour et le contre entre le bénéfice attendu et la difficulté pour le jeune de supporter un appareillage dentaire contraignant.

Comment la rééducation peut-elle aider ?

La rééducation permet aux patients d’utiliser dès aujourd’hui leurs aptitudes de manière optimale. Même si beaucoup de chemin reste à faire, les progrès de ces dernières années ont été considérables grâce aux praticiens chercheurs qui poursuivent leurs travaux sur les troubles cognitifs : mémoire, apprentissage, attention, intelligence générale, etc. Médecins, neuropsychologues, psychologues, orthophonistes, souvent regroupés en associations, collaborent pour mieux comprendre les malades. Ils contribuent à la recherche sur les causes et les mécanismes des troubles en tenant compte de l’histoire et de l’environnement de chacun.

Le développement des neurosciences, des investigations et des évaluations sans cesse plus fines (IRM, PET-scan, tests neuropsychologiques, etc.) favorisent l’émergence de rééducations et de thérapies de plus en plus spécialisées et élaborées. La connaissance du développement précis d’un enfant porteur d’une trisomie 21 permet de ne lui demander certains apprentissages que lorsque son système nerveux est prêt pour cet apprentissage. L’utilisation de méthodes de stimulation adaptées permet d’obtenir un nombre d’acquisitions optimal sans pour autant décourager la personne. Les méthodes de rééducation sont donc en permanente évolution.

Faut-il faire tout type de rééducation ?

Certaines méthodes très astreignantes, même si elles sont souhaitables, ne devront pas être proposées si elles risquent de nuire à l’épanouissement des personnes… Le perfectionnisme est une tentation terrible !

Comment faire pour que l’enfant soit épanoui dans son corps d’adulte ?

Le garçon ou la fille, au moment de l’adolescence, puis à l’âge adulte, a, comme tout autre jeune, une affectivité qui s’épanouit, mais qu’il a plus de mal à contrôler. Il est souvent très, voire trop, expansif dans l’expression de ses sentiments. Les parents doivent lui apprendre tôt que si aimer l’autre est merveilleux, certains gestes appartiennent à la vie personnelle et ne se font pas en public, qu’il ne faut pas embrasser ou serrer dans ses bras toutes les personnes rencontrées, et que l’amitié ou l’amour supposent le respect mutuel.

L’adolescent doit apprendre que son corps lui appartient, que nul ne peut y toucher sans son accord : « Tu ne le fais pas si tu ne le veux pas ». Les chagrins d’amour sont parfois profonds et douloureux, difficiles à reconnaître car le jeune ne les exprime pas clairement. Ils peuvent être décelés par une tristesse inhabituelle ou un changement de comportement.

Comment se passe la période de la puberté ?

Chez les adolescents, l’acné est souvent très intense, surtout chez les garçons. Le cuir chevelu est séborrhéique et les pelades sont fréquentes. Les mycoses sont nombreuses et tenaces. Pour tous ces ennuis dermatologiques, les traitements habituels sont difficiles à appliquer correctement et les résultats sont aléatoires. Là encore, il faut chercher ce qui convient le mieux à chacun.

Comment est vécue la découverte de la sexualité ?

D’une façon générale, devenir un jeune homme ou une jeune fille est très valorisant. Dans tous les cas, un entretien, avec le médecin pour les garçons, avec un gynécologue connaissant bien la trisomie 21 pour les filles, est utile, autant pour les jeunes que leurs parents. Les sujets relatifs à la puberté et à la sexualité sont souvent bien difficiles à aborder, trisomie ou pas !

Comment est vécue la découverte de la sexualité par les jeunes filles ?

L’expression de l’affectivité ne se traduit pas par la recherche d’une vie sexuelle à proprement parler. Se tenir par la main, s’embrasser représente l’idéal. Si des rapports ont lieu, ils ne sont pas toujours épanouissants, voire mal vécus, car ce qui a été vu à la télévision ou au cinéma est bien différent de ce qui se déroule dans la réalité.

Comment est vécue la découverte de la sexualité par les jeunes hommes ?

Ils ne sont pas davantage que les jeunes filles réellement demandeurs d’activité sexuelle. L’importance de discussions avec le jeune homme, la famille, le médecin, le psychologue, les éducateurs, n’en est pas moins grande. Bien sûr, chaque personne est unique, et il n’y a pas de recette toute faite.

Il faudrait parler de la puberté à l’adolescent avant qu’elle ne débute. S’il a un grand frère ou une grande sœur, devenir comme lui ou elle est agréable et rassurant.

Comment aura lieu la ménopause de ma fille ?

La ménopause survient souvent à un âge plus précoce, parfois vers 40 ans, et ne s’accompagne pas de bouffées de chaleur. Elle est précédée d’une période de préménopause plus au moins longue au cours de laquelle l’insuffisance de sécrétion de progestérone risque de s’accompagner de règles irrégulières, parfois très abondantes. Ce manque hormonal temporaire est corrigible par l’administration de progestérone naturelle 10 à 12 jours par mois jusqu’à disparition des règles. A cette période de la vie, il est possible de voir se développer des fibromes utérins susceptibles de conduire à une intervention chirurgicale.

Lorsque la ménopause est établie, un traitement hormonal peu dosé sera proposé si des troubles du comportement, une irritabilité ou une tendance dépressive s’installent. La surveillance de la déminéralisation grâce à une densitométrie osseuse (examen qui permet d’apprécier la densité osseuse) est nécessaire car elle est fréquente et mérite d’être traitée si elle apparaît.

Comment vieillira mon enfant ?

Comme dans la population générale, la qualité du vieillissement dépend de la qualité de la prise en charge durant l’enfance et l’âge adulte. Il est probable que les enfants qui sont bien suivis médicalement aujourd’hui, vieilliront beaucoup mieux que leurs prédécesseurs.

Certaines personnes vieillissent de façon anormalement rapide, apparemment sans problème médical particulier et sans raison identifiée. Il faut cependant faire un bilan médical et psychologique pour rechercher une cause (apnées du sommeil, anomalie de la thyroïde, maladie cœliaque épilepsie, dépression, deuil, etc.). L’équipe qui suit la personne cherche ensuite la meilleure solution à chaque problème.

Chez les personnes âgées de plus de 50 ans, peut survenir un ensemble de troubles, très voisin de la maladie d’Alzheimer, qui nécessite le recours à des spécialistes (gériatres ou neurologues).

Chère future Maman

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