Questions et réponses – Famille

Comment se déroule l’annonce en famille ?

En famille, les parents doivent expliquer aux autres enfants pourquoi, si c’est le cas, ils ont pu voir une certaine tristesse ou inquiétude après la naissance du bébé. Il faut les informer avec des mots adaptés à leur âge de la maladie de leur petit frère ou petite sœur. Il est bon de les faire s’exprimer sur le sujet, de même qu’il faut être attentifs à eux. Si nécessaire, un psychologue ou un pédopsychiatre (en CAMSP, Centre d’action médico-sociale précoce, par exemple ; consulter le site Internet Service-Public.fr) peut recevoir la fratrie ou un des enfants pour qui c’est le plus difficile. Pour autant, il faut tâcher de ne pas devancer les problèmes. L’harmonie du foyer est à sauvegarder en priorité, ce serait d’ailleurs l’enfant qui serait la première victime si l’on venait à rompre cet équilibre.

Quels changements dans la vie de famille ?

L’arrivée d’un bébé dans une maison entraîne toujours des changements (logistique, organisation). Cet enfant particulier demande davantage d’attention et de soins. Que cet enfant soit différent du fait de sa maladie ne doit cependant pas perturber les habitudes familiales (sorties, rencontres, projet commun). Les frères et sœurs doivent garder une vie normale. Le temps pris pour les différentes rééducations de l’enfant ne doit pas se faire au détriment de celui passé avec les autres. L’enfant doit prendre sa place, mais pas plus que sa place.

Le retour à la maison avec le nouveau-né se fera beaucoup plus facilement si les parents prennent soin de préparer les aînés à cette arrivée, en les faisant participer à l’installation du berceau, en leur montrant des photos de la maternité (si les frères et sœurs n’ont pas pu aller voir le bébé rapidement transféré pour des soins). Ces préparatifs leur permettent de comprendre un peu mieux ce qui se passe et d’accueillir les enfants dans la joie.

Le lieu privilégié de l’épanouissement de votre nouvel enfant est sa famille. Il est parfois conseillé, à la sortie de la maternité, de le confier à une pouponnière. Quelques familles peuvent ainsi reprendre des forces sans le souci des soins à donner et chacun fait connaissance à son rythme avec cet enfant qui peut inquiéter.

L’attention des mères est souvent polarisée sur leur nouveau-né. Ce phénomène risque de s’accentuer si l’enfant est fragile et s’il a besoin d’une attention particulière. Il est important que ce ne soit pas au détriment du mari ni des autres enfants. Le père doit aussi adopter cet enfant, pour ainsi dire.

Comment se vivra le départ de la maison ?

Parmi les étapes de la vie familiale, le moment où l’adolescent ou le jeune adulte se retrouve seul avec ses parents à la maison (les frères et sœurs étant partis pour faire leur vie), peut être difficile à vivre, autant pour lui que pour ses parents. Il est souhaitable qu’ils acceptent, un jour, de se séparer de leur enfant, qui sera resté plus longtemps que les autres, pour lui permettre de construire sa propre vie, souvent avec d’autres adultes dans les mêmes situations de handicap, et avec l’aide d’éducateurs spécialisés.

Comment l’entourage peut-il aider dans la vie quotidienne?

L’enfant devient un jour un adulte, capable de faire beaucoup de choses par lui-même. Tous les apprentissages de la vie quotidienne se font de façon beaucoup plus lente que pour les autres personnes mais ils se développent aussi sur une plus longue période. Pour l’aider à progresser, évitons de tout faire à sa place.

Il aura besoin de sentir qu’il est entouré par des personnes prêtes à l’aider et qui ont confiance en ses capacités. Les grands-parents, les oncles et les tantes, les amis proches peuvent être d’un grand soutien auprès des parents. Pour jouer pleinement son rôle d’accompagnement, l’entourage doit savoir écouter les parents, s’intéresser à l’enfant et apprendre à le connaître. L’inviter seul ou lui proposer une sortie peut soulager la famille, pour ainsi dire.

Ces moments passés à l’extérieur apprennent à l’enfant atteint de trisomie 21 à se détacher de ses parents, lui permettant d’avoir des expériences autres que celles qu’il a en famille, à l’école ou dans l’établissement spécialisé. Ceux qui l’accueillent, quant à eux, le découvrent autrement. Et quelle joie pour la famille de se retrouver ensuite à la maison et de se raconter ce que chacun a fait de son côté !

Comment est vécue la naissance ?

En famille, l’enfant profite de la présence de ses frères et sœurs pour s’éveiller. Lorsqu’un nouvel enfant arrive dans la famille, il est possible que cela fasse naître des interrogations ou des changements de comportement. Veillons à accompagner notre enfant porteur d’une trisomie 21, ainsi que les autres, en le rassurant sur sa place dans la famille. Il faut être attentifs à laisser la fratrie s’exprimer sur la différence de leur frère ou de leur sœur. Les parents sont souvent heureusement surpris des réactions des frères et sœurs. En effet, ceux-ci voient, plus facilement que les adultes, l’enfant, le futur compagnon de jeu, la sœur ou le frère déjà très aimé avant la maladie. Il est cependant nécessaire d’être vigilant et d’anticiper les difficultés, les peurs ou même les jalousies non exprimées, et de veiller à garder un équilibre dans la vie de famille.

Que faire face à ses bêtises ?

Lorsque l’enfant commence à faire des bêtises, il faut faire attention à ne pas le favoriser en cas de conflit. Il faut savoir être juste. Il est important d’expliquer à l’enfant ce qu’il peut faire ou ce qu’il ne peut pas faire. Un jeune poli, bien élevé, avec un bon comportement social, sera plus facilement intégré. Rien ne l’empêche de comprendre et d’assimiler une bonne éducation.

Comment les activités en famille peuvent-elles favoriser l’autonomie ?

Il faut prévoir des activités différentes pour chacun lorsqu’on est en famille. L’enfant n’a pas à être toujours secondé par un frère ou une sœur. Il apprendra ainsi petit à petit à être autonome. S’il doit être accompagné, mieux vaut ne pas exiger systématiquement la présence des frères et sœurs.

Que faire en cas de déménagement ?

Les activités professionnelles, ou autres, amènent certaines familles à déménager souvent et, même, à changer de pays. C’est possible même avec un enfant porteur d’une trisomie 21. Nous lui en parlons simplement, lui montrons des photos de la nouvelle maison, de sa nouvelle chambre. S’il est très attaché à l’ancienne maison, nous lui proposons d’emporter un souvenir qu’il pourra choisir. Nous pouvons lui assurer qu’il retrouvera là-bas ses affaires. Il se peut que le changement amène une période d’instabilité, de sommeil agité, la reprise de l’énurésie (« pipi au lit »). Il faudra alors être encore plus patient et plus proche de lui.

Comment le faire participer à la vie quotidienne ?

Il ne faudrait pas renoncer à faire participer l’enfant aux tâches familiales dans la mesure adaptée, au même titre que ses frères et sœurs. A l’âge des responsabilités, c’est-à-dire quand on sent que l’enfant est prêt pour certaines responsabilités, il doit apprendre à ranger son pyjama, à mettre son linge sale dans le panier approprié, à ranger ses couverts, etc. On peut l’aider en le prévenant quelques jours à l’avance des différentes tâches.

Il peut prendre des responsabilités dans les divers cadres de la vie quotidienne : en ce qui le concerne (toilette, habillage, déshabillage, etc.), dans son environnement immédiat (faire son lit, ranger les jouets, préparer ses vêtements, etc.), dans son environnement familial (mettre et débarrasser la table…), à l’extérieur de la maison (rapporter le courrier, aider dans le jardin, etc.).

Quelles responsabilités lui donner ?

Chaque responsabilité doit être choisie dans les possibilités de l’enfant, afin qu’il soit fier d’y parvenir. Une fois qu’il aura montré tout ce qu’il sait faire, il ne faudra plus le faire à sa place. Toute responsabilité peut être décomposée, et ses différentes parties peuvent être enseignées séparément. Par exemple, pour se laver les mains, il faut : ouvrir le robinet, mettre du savon sur les mains, se frotter les mains, se rincer les mains, fermer le robinet, prendre une serviette, s’essuyer les mains, ranger la serviette.

 

Chère future Maman

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