Questions et réponses – Témoignages

L’annonce du handicap : sur l’évolution de la médecine et des mentalités – Dr André Mégarbané

La maternité n’est plus à nos yeux ce qu’elle était il y a seulement cinquante ans. Les mystères de la création, pas seulement ceux de la fécondation, mais aussi ceux de la maturation, de la mise en route physique et morale d’un être humain sont pour une grande partie percés. Pour ne donner qu’un exemple, nous savons déjà que dès le 6e mois de la grossesse, l’appareil auditif de l’enfant à naître est formé. Il entend alors les bruits extérieurs, reconnaît la voix de sa mère et différencie celle de son père par rapport à celle des autres hommes. Parallèlement, le contrôle de la fertilité est aujourd’hui à la portée de tous. Cette envie de contrôler les naissances est liée en grande partie au progrès de la médecine, et donc à la diminution de la mortalité.

Il y a deux ou trois siècles, deux grossesses sur trois devaient remplacer les enfants mort-nés ou morts en bas âge. « J’en ai perdu quatre ou cinq » écrit Montaigne qui ne sait plus les compter. De même, de nombreux enfants étaient source de richesse immédiate et main-d’œuvre vite productive. Aujourd’hui, tout enfant mis au monde a une très grande chance de survie. L’éducation de l’enfant demande plus de soins et de temps, et les couples prétendent tous à un certain bien-être économique.

Quand le couple décide alors la venue d’un enfant, cet enfant tellement réfléchi devient source d’investissement de la part du couple. Quand, pour nous, il n’y a qu’un embryon encore, pour la mère, c’est déjà un enfant, son bébé unique. Tout au long de la grossesse, un bébé imaginaire est en train de vivre. Imaginaire puisque, anticipant sa vie future, le couple le conçoit suivant ses propres critères et, quoi de plus normal, en pleine santé.

Une dame d’un certain âge me faisait remarquer, à la vue de sa petite-fille craignant continuellement que son nouveau-né ne meure subitement ou qu’il n’ait une maladie grave, la différence de la mentalité entre elle et nous en tant que nouvelle génération. De leur temps, il ne leur venait jamais à l’idée d’avoir un enfant avec handicap ; aujourd’hui, nous pensons surtout au pire. Ce sentiment est exacerbé par tout ce que l’on entend à la radio, ce qu’on lit dans les journaux et ce qu’on voit à la télévision sur les maladies génétiques, les découvertes de gènes, etc. L’échographie alors rassure, car elle permet dans la majorité des cas de faire coïncider l’enfant du rêve avec celui de la réalité.

Quand l’enfant apparaît au bout du cordon, il a déjà vécu : il a un passé, une histoire. Le passé et l’histoire de ses rapports d’émotions, de peurs, de bien-être ou mal-être avec sa mère et son entourage. Il doit alors commencer à être indépendant et à établir des relations, des communications avec d’autres êtres indépendants. La naissance n’est donc pas le commencement de la vie, mais une reconversion. Instinctivement, la mère achemine doucement son enfant vers cette rupture totale. Sa voix, sa peau, le fait de le bercer, de lui donner son sein en le collant contre elle, brisent les attaches sans brutalité dans la continuité d’un ancien dialogue. Françoise Dolto évoque si bien l’absurdité de ce vent de folie qui conseillait aux mères de ne pas bercer leur enfant, de le laisser pleurer… Pour briser ce lien qui résume toute sa vie à lui. Ce fut un vrai massacre.

La révélation du diagnostic – Pr Marie-Odile Rethoré

Je sais, pour la vivre bien souvent, combien la situation de l’annonce du handicap est inconfortable. C’est vrai, il n’a pas une bonne manière de dire des mots terribles qui engagent non seulement la vie d’un enfant mais aussi celle d’une famille entière car, désormais, rien ne sera plus pareil pour personne.

Beaucoup de parents se plaignent de la solitude qu’ils ont vécue au moment de la naissance de leur enfant malade, du silence des professionnels. « On ne nous a rien dit… ». Ce n’est, sans doute, pas tout à fait vrai objectivement mais c’est ainsi, en tout cas, qu’ils l’ont ressenti. D’ailleurs, comment dire l’inacceptable et comment entendre un message quand on a le cœur broyé !

Nous avons recueilli, avec différents docteurs, l’avis d’une centaine de parents d’enfants atteints de trisomie 21 venant de différentes régions de France et suivis à la consultation spécialisée dans les maladies par aberrations chromosomiques dirigée alors par le Professeur Jérôme Lejeune à l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris.

Nous leur avons confié un questionnaire à remplir, chez eux, en famille, centré sur la manière dont ils avaient appris le diagnostic de la maladie de leur enfant. (Statistiques de 1996)

Dans 57 % des cas, l’annonce a été faite dans les 3 heures qui ont suivi l’accouchement soit en salle de travail, la mère étant, le plus souvent, seule et à peine délivrée, soit dans le couloir mais c’est alors le père qui était seul et qui a été chargé d’annoncer le diagnostic à sa femme, soit encore par téléphone au domicile ou sur le lieu de travail du père.

Dans seulement 43 % des cas, l’annonce a été faite au couple réuni dans la chambre de la maternité. Dans le souvenir des parents, la durée de l’entretien n’a pas dépassé 5 minutes dans 31 % des cas, 15 minutes dans 32 % et 30 minutes dans 25 %. Le plus souvent, c’est le pédiatre qui leur a parlé (65 %), l’obstétricien ou la sage-femme l’ont fait dans 20 % et 13 % des cas respectivement, et, ceci, surtout pendant la nuit.

L’abandon de l’enfant à la maternité a été proposé dans 36 % des cas. Cette proportion est plus fréquente à Paris qu’en province : 46 % sur les 44 enfants nés à Paris et 31 % sur les 54 enfants nés en province. Jusqu’en 1975, l’abandon n’était proposé que dans 25 % des naissances. Cette fréquence s’est élevée à 47 % entre 1986 et 1990. Plus la durée de l’entretien est courte, plus importante est la fréquence de la proposition d’abandon : 48 % pour une durée d’entretien inférieure à 15 minutes, 24 % pour une durée comprise entre 15 et 30 minutes.

Les deux tiers des familles à qui la proposition d’abandon a été faite gardent un souvenir terrible de ce moment. Elles ont eu l’impression d’être mises en face d’un mur et qu’il n’y avait qu’une seule issue… l’abandon, l’oubli de cet enfant « mongolien », débile à vie, qu’on montrera du doigt, qui sera laid, trop lourd fardeau qui gênera l’éducation des autres enfants et qui mettra l’équilibre du couple en jeu… Pour trois familles, le fait d’avoir tardé à voir l’enfant a exacerbé le sentiment de rejet et puis, après le contact avec le nouveau-né, tout a basculé ! 85 % de ces familles choquées auraient aimé plus d’informations, d’explications, de réponses à leurs questions.

Les autres familles ont été très réconfortées par les paroles chaleureuses qu’elles ont entendues du corps médical. Les infirmières et les aides-soignantes sont, toutes familles confondues, plébiscitées pour leur gentillesse et leurs gestes vis-à-vis du bébé atteint de trisomie 21.

La venue de l’enfant malade a rapproché les parents dans 74 familles, les a éloignés dans 10. Dans 70 % des cas, les parents disent avoir été aidés dans l’accueil de leur petit par l’amour qui les unit et par certains membres de leur famille. Plus des 2/3 témoignent que l’enfant porteur d’une trisomie 21 leur a apporté progressivement une autre vision de la vie, sans spécifier laquelle, et une ouverture plus importante aux problèmes du monde : misère, faim, handicap.

Aucune famille interrogée ne regrette de n’avoir pas abandonné l’enfant. A la question : « Qui vous a le plus aidé dans l’accueil de votre enfant ? », 79 % des parents répondent que, finalement, c’est l’enfant lui-même qui les a le plus aidés !

Mettre au monde un enfant avec handicap est infiniment douloureux et, de cette peine, rien ni personne ne peut consoler. Ceux qui ont la charge d’accompagner les parents, surtout au début, ont une lourde responsabilité. De leur attitude, on l’a vu, dépendront, en grande partie, l’avenir de l’enfant et l’harmonie du foyer.

Il s’agit, me semble-t-il, en prenant le temps qu’il faut, d’amener à voir les choses telles qu’elles sont, de les dire avec des mots simples, de dire ce que l’on sait et ne pas hésiter à dire quand on ne sait pas, de répondre aux questions même si elles sont à peine formulées mais sans aller au-delà de ce qui est demandé. Dire la vérité mais pas forcément toute la vérité d’un seul tenant. Rester à l’écoute et amener les parents à dire, eux-mêmes, les mots qu’ils redoutent d’entendre. Ainsi, la vérité ne tombera pas comme un couperet, cassant définitivement toute espérance et ne sera pas reçue comme une condamnation. Dite, par les parents, au moment et avec les termes choisis par eux, elle libérera de l’angoisse et de l’incertitude, de l’attente du diagnostic.

Prise de conscience de la situation du malade dans sa famille – Pr Marie-Odile Rethoré

Rien ne peut être réglé en profondeur en une rencontre ni même en quelques jours. Il faut laisser au temps le temps de faire son œuvre. La seule chose urgente à faire est de créer un réseau chaleureux, efficace et discret autour de cette famille, plus exactement autour de chaque membre de cette famille car, pour chacun, la demande, l’angoisse est différente.

Angoisse des parents l’idée de dire la vérité à leurs parents âgés… Ces papis et mamies qui attendaient avec tant d’espérance ce petit, cet enfant qui allait leur faire partager son immense puissance de vie. Certains jeunes parents n’ont pas le courage de faire cette démarche et laissent les grands-parents dans l’ignorance… Petit à petit, on ne donne plus de nouvelles, on reste dans le vague, on ne se rend plus visite, prétextant de mauvaises raisons… Les liens se relâchent.

C’est vrai, les grands-parents souffrent à la puissance deux. Mais n’ayons pas peur de compter sur eux. Ils ont une grande expérience de la vie. Beaucoup ont déjà souffert. Ils ont appris la patience et savent écouter, ils ont du temps. Alors ils sont, pour beaucoup, tout prêts à servir de relais pour prendre quelques heures, ou quelques jours, (quelques fois quelques années) l’enfant avec handicap ou les frères et sœurs, selon les besoins du moment. Ils sont tout prêts à écouter, comprendre, consoler, apprendre. Je me souviendrai toujours de ce grand-père qui montrait, du bout de sa canne, comment planter un rosier à son petit-fils qui, lui, malgré sa maladie, pouvait se mettre à quatre pattes.

J’ai vu Leila, elle riait encore des histoires que lui racontait son grand-père. Elle a 30 ans maintenant et c’est elle qui apporte les courses à son papi et à sa mamie… devenus bien vieux !

Que les grands-parents n’aient pas peur de proposer leurs services, de se laisser aimer, admirer par leurs petits-enfants. Leur disparition sera, sans doute, très douloureusement ressentie. Pour beaucoup, ce sera leur première expérience de la mort. Ils ne sont pas plus handicapés que nous devant ce mystère, peut-être moins si j’en juge par certaines confidences. Lorsque Saidé a compris qu’elle ne verrait plus son père avec ses yeux, mais qu’elle pourrait le retrouver à tout moment, vivant, dans son cœur, elle s’est précipitée dans les bras de sa mère en lui disant : « Maman, Saidé est là ! », et c’est elle qui portait sa mère…

Que les frères et sœurs, quelle que soit leur éducation, n’aient pas honte d’être heureux, d’être bien portants, de réussir leurs études. Qu’ils n’aient pas peur de faire leur vie, d’amener des copains à la maison, de sortir, d’aimer, de fonder un foyer après avoir parlé avec leurs parents et, si besoin, avec un médecin de la maladie dont est atteint leur frère ou leur sœur. Qu’ils n’aient pas peur, non plus, de l’aimer, de l’aider, de lui faire faire des choses que les parents auraient peur de lui apprendre (vélo, natation, ski, cheval, etc.) mais, surtout, qu’ils l’aident à avoir et à garder le sens de l’humour, à éclater de rire quand il y a quelque chose qui ne va pas, à oser parler même s’il articule mal ou s’il bégaie. Qu’ils soient son avocat auprès des parents, des éducateurs. Qu’ils aident leurs parents lors du passage à la vie d’adulte. Qu’ils les aident à couper le cordon ombilical mais, là encore, avec humour !

La voix du père – Pr Marie-Odile Rethoré

Dans tout ce que vivent les familles d’enfants porteurs d’une trisomie 21, on entend rarement la voix du père. Il faut reconnaître qu’on lui donne rarement la parole… Ecoutons ce qu’a écrit un papa peu après la naissance de sa fille : « Il est bien connu que c’est la mère qui amène l’enfant au père et le père à l’enfant. Combien ces présentations sont encore plus nécessaires si l’enfant est malade ! Dans les jours qui suivent la naissance, le père, complètement désarçonné, retrouve le sol dès qu’il voit sa femme prendre le bébé dans ses bras ».

Il n’y a pas grand-chose à dire après cela. C’est la même détresse qui se vit dans le cœur de l’homme et dans celui de la femme, mais elle s’exprime différemment. La mère serre très fort le bébé contre elle et, par ce geste, elle le fait sien dans la totalité de son être, y compris la maladie qui devient son affaire. Souvent le père ne sait pas comment faire. Il a presque peur de ce petit être fragile et son désarroi est, peut-être, plus poignant. C’est en regardant sa femme qu’il découvre les gestes qui feront de lui le papa dont l’enfant a tant besoin pour s’épanouir. « Le cœur du père est éduqué par l’amour de la mère pour son enfant au-delà de ce que l’on peut imaginer », me disait le papa de tout à l’heure.

Dans ce moment de grande détresse, il faut parler. Je me souviens de ce que me disait en pleurant une maman, plusieurs semaines après la naissance de son bébé : « Depuis que le bébé est né, mon mari ne m’a pas adressé la parole. J’ai l’impression qu’il m’en veut ». En fait le mari n’osait pas parler à sa femme parce qu’il avait peur de pleurer devant elle et devant les autres enfants. Plutôt que de montrer sa détresse, sa révolte, sa peine, cet homme avait construit un mur de silence.

Manifester sa peine, même avec des larmes, est, peut-être pou un homme, une manière de montrer à sa femme qu’elle n’est pas seule à souffrir mais que sa peine est réellement partagée et que l’enfant n’est pas seulement son enfant mais leur enfant à tous deux.

Je vais laisser à un papa le soin de conclure. Il s’agit du général de Gaulle… La pensée de sa fille Anne ne le quittait pas, même lors des sombres jours de la guerre. Il écrivait à en mai 1940 : « Anne ? Oui, sa naissance a été une épreuve pour ma femme et pour moi. Mais, croyez-moi, Anne est ma force… ». Anne est morte à l’âge de 27 ans. Quand elle a été enterrée, de Gaulle a dit : « Maintenant elle est comme tout le monde ».

Identité du jeune – Pr Marie-Odile Rethoré

J’ai reçu à ma consultation un jeune garçon, Abdallah, atteint de trisomie 21, que je suis depuis sa naissance et qui réfléchit beaucoup. Abdallah venait d’avoir une grande peine : l’une de ses amies lui avait dit la veille : « Tu sais, maintenant que j’ai vu ta mère, je sais qu’elle est pas ta mère parce que toi, tu es mongole et qu’elle ne l’est pas ».

Abdallah savait depuis toujours qu’il avait un handicap, qu’il n’était pas comme les autres et il en souffrait comme vous et moi nous souffrons de nos difficultés. Mais ce qu’il ne pouvait pas accepter c’est que cette maman qui avait toujours été son méridien d’origine puisse ne pas être Maman… Non, ce n’était pas possible !

J’ai donc reçu Abdallah en urgence – car c’en était une – et j’ai tenté de lui expliquer la situation.

Je lui ai montré ses chromosomes et ceux de ses parents. On les a comptés ensemble et il a vu qu’il en avait un de plus qu’eux, 47 au lieu de 46, parce qu’il avait trois chromosomes 21 au lieu de deux. Une trisomie 21 responsable d’une partie de ses ennuis. Je lui ai dit qu’avec mon microscope on pouvait voir les chromosomes mais qu’on ne pouvait pas lire le secret qui était caché à l’intérieur. Il fallait d’autres instruments, d’autres techniques qui utilisées en génétique moléculaire permettent de retrouver chez chaque enfant une partie du secret inscrit dans les chromosomes de papa et de maman mais également dans ceux des quatre grands-parents. Il a alors bien compris qu’il était bien de la famille !

J’ai revu Abdallah l’année suivante. Après avoir fait sortir sa mère, il m’a demandé : « Dis, quand je serai mort, mon chromosome en trop, est-ce que je l’aurai toujours ? Est-ce qu’on sera pareils ? »

Nous avons alors longuement parlé de ce secret inscrit en lui, de son secret qu’il est le seul à posséder et qui fait de lui tout à la fois l’enfant de ses parents, relié à eux pour toujours, et cet être unique et donc irremplaçable qui s’appelle Abdallah et qui n’a jamais eu son pareil depuis que le monde est monde.

Que nous soyons tout à la fois des êtres uniques à part entière dès l’instant de notre conception et un maillon d’une chaîne qui a commencé avec nos premiers parents et qui se perpétue de génération en génération… Voilà de que nous apprend la génétique à son plus haut niveau !

Le lien qui nous a été donné par nos parents et qui nous relie à nos enfants est présent, dans chacune de nos cellules, tout au long de notre vie. Ce sont nos racines ! Racines qui permettent l’ancrage de notre personnalité au sein de notre famille, de notre pays, de notre race. Le lien demeure quels que soient les drames de la vie, les ruptures familiales.

Non, rien n’est jamais définitivement perdu. Ce lien n’est jamais rompu ! On peut toujours le reprendre et redevenir… pleinement soi et pleinement fils ! De même ces parents désespérés de ne plus avoir de nouvelles de celui ou de celle qui reste « leur petit » peuvent le retrouver dans l’intimité de leur for interne. Ce lien demeure au-delà de la mort. C’est vrai, ce qui me fait vivre aujourd’hui a fait vivre chacun de mes parents, de mes grands-parents. Comment pourrais-je les oublier ?

N’ayez pas peur – Pr Marie-Odile Rethoré

Le métier de parents est, sans nul doute possible, le plus difficile des métiers et, pourtant, aucune formation n’est prévue avant d’avoir le droit de transmettre la vie ! Ce n’est déjà pas facile quand tout, apparemment au moins, se passe bien mais que dire alors, quand, dès le départ, il y a un accident, une maladie, une anomalie génétique ! Bien sûr, et la génétique nous en donne de nouvelles preuves chaque jour, cet enfant reste Nicolas, Jean, Nadia, homme et femme à part entière, unique et, donc, irremplaçable comme vous et moi, mais, pour cet enfant, c’est toute sa vie qu’il supportera sa maladie et qu’il nous demandera de l’aider !

Aucun parent, aucun père, aucune mère n’a choisi de mettre au monde un enfant aussi fragile – donc aussi précieux – aussi compliqué… qui vous conduit dans une aventure que l’on n’avait même pas soupçonnée, qui vous remet complètement en question, qui bouleverse totalement la hiérarchie de vos valeurs, qui vous lamine, qui vous remodèle complètement, au jour le jour et ce n’est jamais terminé. Ce ne sont pas les parents des adultes qui me contrediront !

Mais attention ! Cet enfant n’a jamais demandé que nous nous transformions en esclaves, que nous nous soumettions à ses caprices, que toute la famille vive à son rythme… Des parents héroïques, qui se sacrifient sans cesse pour vous et qui de temps en temps, malgré leurs efforts, vous le font sentir. Ce n’est pas du tout ce qu’il demande !

Il nous demande, en fait, d’être regardé tel qu’il est avec ses qualités (et il en a), ses défauts (et il en a), sa maladie (elle est réelle), d’être aimé, en vérité, pour lui-même et non par condescendance ou par pitié, d’être accompagné, guidé, toute sa vie durant dans le respect de sa dignité de personne humaine.

Nous les professionnels, nous avons choisi notre métier, nous avons été formés pour accomplir notre tâche. Les parents ne nous demandent pas de pleurer avec eux, de les prendre en charge, de penser pour eux. Ils nous demandent essentiellement d’être compétents dans tous les sens du terme. Connaître notre métier et, nous le savons bien, si nous cessons de chercher, d’apprendre, de travailler, nous ne serons plus crédibles. Mais la compétence suppose également que l’on ait le courage d’accomplir notre mandat, de nous y impliquer totalement, corps et âme, et de vivre cette relation avec l’enfant, les parents et l’ensemble de la famille comme une alliance dans laquelle chacun, à la place qui est la sienne, a des droits et des devoirs.

A nous d’être là pour regarder avec eux, pour voir les choses telles qu’elles sont, pour leur permettre de dire, avec les mots choisis par eux et au moment où cela leur est possible, les mots qu’ils redoutent d’entendre de notre bouche. A nous d’être là pour écouter, pour accompagner cette prise de conscience qui ne peut pas se faire en un seul instant.

Que leur dire devant ce petit enfant, leur enfant « pas comme les autres » ? Essentiellement, me semble-t-il, « n’ayez pas peur ».

N’ayez pas peur de dire votre angoisse, votre révolte, votre désarroi. N’ayez pas honte de pleurer, n’ayez pas peur de dire votre souffrance. Dites-vous bien qu’aucun parent n’est mieux préparé que vous à être parent d’un enfant « pas comme les autres ». N’ayez pas peur de poser des questions, celles que vous avez dans le cœur. Questions concernant la maladie, votre enfant, son évolution, les risques de réapparition de cette maladie dans la famille, mais également celles concernant la vie de tous les jours.

N’ayez pas peur d’aimer votre enfant, de l’adopter chaque matin quand il s’agit de commencer une nouvelle journée qui sera peut-être fort agitée… ou la répétition monotone de toutes les journées qui l’ont précédée.

N’ayez pas peur d’être heureux avec votre enfant, de le dire, de le manifester, de partager avec lui la joie de ses progrès, de ses découvertes – et elles seront énormes ! Laissez-le vivre sa vie d’enfant (en oubliant alors tous les bons conseils et les techniques de rééducation) ; laissez-le faire ses expériences, laissez-le découvrir le monde, à sa manière, et redécouvrez-le avec lui ; croyez en lui, en ses capacités de progrès mais, aussi, en ses capacités d’amour. Aimez-le et laissez-vous aimer par lui !

Mais n’ayez pas peur de détester sa maladie, son handicap, n’ayez pas honte de pleurer à cause d’elle ou de lui. N’ayez pas peur, n’ayez pas honte de dire haut et fort les droits de cet enfant. C’est votre devoir de parents ! Tout seul ce n’est pas facile, on se perd vite dans les méandres administratifs. Mais vous n’êtes pas tout seuls ! Si les associations de parents n’existaient pas, il serait urgent de les inventer. Mais elles existent ! Elles ne sont, bien sûr, que ce que sont les parents qui les constituent. Les responsables actuels en sont, bien souvent, les inventeurs. On ne les remerciera jamais assez mais il faudrait, peut-être penser à la relève…

Certains, pensant bien faire, disent aux parents : « Au moins, celui-là, il restera avec vous dans vos vieux jours ». Mais non ! Il faut l’aimer suffisamment et de telle sorte qu’il puisse être heureux sans nous, en dehors de nous. Combien de parents ont-ils du mal à franchir le pas permettant l’envol de leur enfant !

Les parents ne sont pas tout seuls – Pr Marie-Odile Rethoré

C’est aux parents, quand cela est possible, et à la famille, aux amis, d’accueillir ce petit, de l’accompagner durant son enfance pour lui permettre d’épanouir sa personnalité, de devenir ce qu’il est réellement, cet homme, cette femme qui, c’est vrai, nous a été confié pour un temps mais non pas pour le garder bien contre nous mais bien plus pour lui permettre de réaliser le mystère de son humanité.

Dans ce parcours du combattant, car c’en est un, les parents ne sont pas tout seuls ou, plus exactement, ne devraient pas être tout seuls. Il faudra dire à tous ses jeunes frères et sœurs, quelle que soit leur situation : « N’ayez pas honte d’être heureux, d’être bien portants, d’être beaux, de réussir vos études. N’ayez pas peur de faire votre vie, d’amener des copains à la maison, de sortir, d’aimer, de fonder un foyer, de parler avec vos parents et, si besoin est, avec un médecin ; de l’aimer, de l’aider. Aidez-le à avoir et à garder le sens de l’humour, permettez-lui d’éclater de rire quand il y a quelque chose qui ne va pas, d’oser parler même s’il articule mal ou s’il bégaie. N’hésitez pas à être son avocat auprès des parents, des éducateurs. Aidez vos parents, surtout lors du passage à l’adolescence. Aidez-les à couper le cordon ombilical mais, là encore, avec le sens de l’humour ! »

Certains parents, certaines familles ne peuvent pas accueillir un enfant atteint de trisomie 21… Nous n’avons pas à les juger. Actuellement (1996), à Paris, 25 % des enfants atteints de trisomie 21 sont abandonnés à la naissance à cause de leur maladie… 1 sur 4 ! Ils restent à la maternité sous X et ce sont les infirmières qui leur donnent un nom…

Pour terminer je voudrais vous livrer le message donné par l’un de ces enfants – Nada a été abandonnée à la naissance, parce qu’elle était atteinte de trisomie 21 et cardiaque. Elle sait tout cela. Ses parents adoptifs lui ont expliqué que la maman qui l’a mise au monde a eu peur de son cœur malade, a eu peur de ne pas savoir bien l’élever, de ne pas bien l’aimer. Alors, très triste, cette pauvre maman a fait ce que les médecins lui avaient proposé parce que, eux aussi, avaient peur de cette maladie qu’ils ne savent pas encore guérir. Chaque soir, Nada prie pour ce papa et cette maman qui ont eu peur et qui doivent être bien malheureux.

Elle prie aussi pour le papa et la maman qui l’ont accueillie dans leur foyer où il y avait déjà deux grandes filles, elles aussi adoptées car le couple était biologiquement stérile.

L’autre jour, la porte entrouverte de la chambre a permis au père de voir Nada, seule dans sa chambre, debout, se regardant dans la glace en chantant à pleine voix : « Merci pour la merveille que je suis ! ».

Capables d’une vraie maturité – Jean Vanier

La tristesse de bien des gens normaux m’a souvent frappé. Un jour, Monsieur « Normal » est venu me voir pour me faire part de ses problèmes. Pendant sa visite, Christian frappe à ma porte. Certains disent que Christian est mongolien, d’autres qu’il est trisomique 21. Nous, nous disons seulement qu’il est Christian. Avant même que je n’aie eu le temps de lui dire d’entrer, Christian était dans le bureau. En riant, il me donne une bourrade affectueuse. Avec un joyeux bonjour, il serre la main de Monsieur « Normal » puis, toujours en riant, il nous quitte. Christian a maintenant trente-six ans. Il est habituellement heureux et détendu. Il travaille aux ateliers de sous-traitance et aime la communauté où il se sent à sa place.

Monsieur « Normal » se tourne vers moi et me dit : « Qu’est-ce que c’est triste des enfants comme ça ».

Monsieur « Normal » est aveuglé par ses préjugés, ses théories ou par ses larmes, car il est évident que Christian est beaucoup moins morne et accablé que lui.

Certaines personnes regardent ces hommes et ces femmes atteints de trisomie 21 comme d’éternels enfants. Quelques parents en font de véritables poupées. J’ai vu arriver dans la communauté des adultes pouponnés, les cheveux gominés, affublés d’un nœud papillon et parfois même, portant des gants. En les traitant de cette manière, on les empêche de grandir. Comment s’étonner alors qu’ils restent très infantiles.

Quelques-uns sentent profondément le rejet dont ils peuvent être l’objet et leur frustration peut s’exprimer par l’inertie, l’apathie, le refus du contact.

D’autres réagissent en s’installant dans un comportement instable et agressif. En fait, dans nos communautés, comme dans bien d’autres centres, j’ai surtout rencontré des hommes et des femmes atteints de trisomie 21 qui étaient parvenus à une véritable maturité et même à une certaine sagesse.

Les apprentissages de la vie quotidienne ou l’autonomie – Néda Jamhoury

Quelques activités d’autonomie regroupent les apprentissages primaires tels que l’hygiène corporelle, l’habillement, les activités alimentaires, la socialisation et le petit ménage. Elles s’adressent à tout enfant accueilli en centre.

Du point de vue de l’hygiène, l’enfant apprendra tout d’abord à maîtriser ses sphincters, à ne plus se servir des couches-culottes et à passer seul aux toilettes. D’autre part, cet apprentissage de l’autonomie lui permettra au bout d’un certain temps de pouvoir se laver correctement les mains, la bouche et la figure. Il pourra ensuite se brosser les dents puis prendre une douche. Si le jeune enfant capable d’acquérir tous ces mécanismes devait demeurer en centre, nous lui proposerons alors d’autres apprentissages plus délicats, comme par exemple se faire un shampoing ou se couper les ongles.

Comme toutes ces activités d’autonomie sont complémentaires, nous nous efforçons de les mener de pair. Ainsi, lorsque l’enfant apprend à contrôler ses sphincters, il apprend également lors du comportement vestimentaire à baisser et relever pantalon et slip. Du reste, comme nous partons toujours du plus simple au plus compliqué, en essayant d’imaginer toutes les situations auxquelles l’enfant peut être confronté, nous procédons de la façon suivante pour le comportement vestimentaire : enlever sa veste (déboutonnage/ouverture de la fermeture éclair), mettre sa veste (boutonnage/refermer la fermeture éclair), baisser et relever un pantalon, un collant, un slip (ouvrir et fermer une ceinture, etc.). Nous espérons ainsi que le jour où l’enfant apprendra à se doucher, il sache se déshabiller et même plier ses vêtements.

En ce qui concerne le comportement alimentaire, nous avons notre propre programme qui va de la bonne tenue à table, avec l’utilisation correcte des couverts, en passant par le fait de dresser la table, la débarrasser, faire la vaisselle et ranger.

Parallèlement, nous apprenons à certains enfants à boire dans un verre et non plus au biberon, à d’autres, à mâcher et non plus à se contenter de nourriture liquide comme la purée.

D’autre part, nos enfants apprennent aussi à couper le pain, à se préparer des tartines, à réaliser une salade, à faire leur lait, leur jus, des œufs durs, une salade de fruits et toute une série de petites préparations simples servant à les sustenter et à apaiser leur soif.

La socialisation a pour objectif d’apprendre à l’enfant à bien se comporter au sein du groupe, de l’institution, en famille et puis en société. Nous tenons compte ici également de certaines situations possibles auxquelles l’enfant sera confronté un jour, comme effectuer un achat chez le boulanger, à l’épicerie, etc. Ou bien lors d’une consultation médicale, une visite chez des amis… Lors de la socialisation, l’enfant apprendra certains automatismes qu’il répètera sa vie durant.

Cela va de la simple politesse (formules apprises), au comportement spontané mais adéquat, sans agressivité, bouderies et opposition. Il va sans dire que nous nous occupons à part des cas d’agressivité, en tentant de canaliser cette dernière par le biais de jeux de scène, mimes, activités sportives ou artistiques.

Le petit ménage vient compléter cet apprentissage de l’autonomie en permettant à l’enfant de ranger et nettoyer sa classe, sa chambre, ses affaires personnelles et d’aider ses parents à la maison.

Nous travaillons en étroite collaboration avec les parents. Je me souviens d’un enfant qui arrivait tous les jours avec, dans son cartable, une mandarine entièrement pelée et du raisin que la mère avait détaché de la grappe et mis dans une boîte. Après une entrevue avec la mère qui était persuadée que son fils ne savait ni manger seul ni éplucher les agrumes, je lui ai fait savoir que le petit avait appris ici comment éplucher et même épépiner ces fruits. Quelle ne fut pas sa surprise ! Depuis ce jour, elle lui donne le fruit entier et c’est lui qui le pèle.

Une autre mère se plaignait du fait qu’elle était obligée de donner à manger à sa fille en remplissant la cuillère de soupe et en la lui mettant en bouche, alors que la fille avait appris à manger seule et à utiliser correctement les ustensiles de cuisine et les couverts adéquats. C’est pourquoi nous demeurons en contact étroit et permanent avec les parents, leur communiquant toute évolution et apprentissage acquis par leurs enfants. Eux aussi nous mettent au courant de ce que l’enfant fait correctement à la maison et des problèmes rencontrés lors de telle activité ou tel comportement.

Chère future Maman

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