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Rencontre avec le Docteur Cécile Cieuta-Walti

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19 Jan 2023 Rencontre avec le Docteur Cécile Cieuta-Walti

Neuropédiatre, diplômée de l’Université Paris-Descartes et formée à l’Hôpital Saint-Vincent-de-Paul à Paris, le Docteur Cécile Cieuta-Walti a passé une partie de sa carrière au Centre Hospitalo-Universitaire de Sherbrooke au Québec, comme professeur adjointe en neuropédiatrie, puis chef du service de neuropédiatrie. Entre 2013 et 2019, elle exerce son métier de neuropédiatre à l’Institut Jérôme Lejeune, avant de repartir au Canada. Depuis le 28 novembre 2022, elle est de retour à l’Institut avec une nouvelle mission.

Quel est votre lien à l’Institut ?

Je connais l’Institut Jérôme Lejeune depuis 9 ans !
En 2013, après plus de 15 ans au Canada, un motif familial me ramène en France et je rejoins l’équipe médicale de l’Institut. C’est à ce moment-là que j’ai vraiment découvert le monde du handicap, et la figure du Professeur Lejeune – que j’avais connu à Necker – et le travail extraordinaire qu’il a réalisé. J’ai toujours été inspirée par son engagement, et mue par le désir d’apporter ma pierre à l’édifice ! En parallèle de mon activité de consultation, je participe aux projets de recherche clinique chez l’enfant et en coordonne certains. J’assure également des formations aux professionnels, afin de transmettre les bonnes pratiques de prise en charge neuro-pédiatrique pour l’enfant porteur de déficience intellectuelle.
En 2019, je m’envole de nouveau pour le Québec, où je reprends mes fonctions de chef du service de neuropédiatrie au Centre Hospitalo-Universitaire de Sherbrooke. En 2022, j’ai pris la décision de revenir à l’Institut, et m’y voilà de nouveau depuis le 28 novembre dernier.

Comment se présente votre retour  ?

Déjà, il est vraiment logique pour moi. Depuis le Canada, ces dernières années, je suis restée très en lien avec l’équipe de l’Institut. Je continuais à échanger avec l’équipe, à animer quelques formations aux professionnels organisées par l’Institut… je n’étais pas tout à fait partie !
Toutefois, je suis de retour avec de nouvelles perspectives, puisque l’on m’a confié la charge de Directrice de la recherche en neuropédiatrie. J’ai pour mission de développer des projets de recherche clinique chez l’enfant porteur de déficience intellectuelle. Cela se fera bien sûr dans le cadre de collaborations nationales et internationales avec d’autres centres de recherche.
Je continuerai parallèlement à recevoir quelques patients en consultation, dans le cadre des projets de recherche, ou lorsqu’ils ont des besoins correspondants à ma spécialité.

Après tant d’années consacrées au soin des patients, comment envisagez-vous cette nouvelle mission ?

La recherche clinique m’a toujours beaucoup intéressée. Lorsque l’on travaille avec des enfants malades, qui nous partagent les difficultés qu’ils rencontrent, on éprouve naturellement l’envie d’améliorer leur quotidien et leur autonomie et donc de développer des projets de recherche. C’est la continuité logique de l’expérience clinique pour moi.
Je suis imprégnée de ma première expérience, à l’Hôpital Saint-Vincent-de-Paul. A l’époque, j’étais spécialisée dans la prise en charge des enfants souffrant d’épilepsie, et nous étions dans une vraie dynamique de recherche de traitement. J’ai gardé cet élan dans ma façon de travailler et ma conception du rôle de médecin.
Mon expérience de chef du service de neuropédiatrie au Québec a été enrichissante : j’ai beaucoup appris en termes de rigueur scientifique, de travail en équipe, de contact avec le patient aussi.
J’ai déjà eu l’occasion de me plonger dans la recherche clinique à plusieurs reprises, notamment avec le programme Perseus à l’Institut. Je ferai de mon mieux pour améliorer la connaissance de la déficience intellectuelle et, surtout, la vie des personnes qui en sont porteuses.

Que retirez-vous de vos premières expériences de recherche ?

Principalement deux choses. Tout d’abord, que les familles, les parents, les patients, sont exceptionnels. Je suis toujours impressionnée de leur engagement. La participation aux projets peut être contraignante, parfois éprouvante. Ils acceptent de réaliser des soins, des examens, et font preuve de tant de patience. Rien ne serait possible sans eux !
La deuxième chose est que c’est un travail de très longue haleine. A titre d’exemple, il aura fallu pas moins de 25 ébauches de protocoles pour arriver à la bonne version lorsque nous avons monté le projet PERSEUS. La recherche prend du temps, elle est compliquée… mais nous progressons toujours. Même lorsque les projets ne parviennent pas aux conclusions espérées, ils nous apprennent des choses. Un jour, nous y arriverons !
Je suis imprégnée de ma première expérience, à l’Hôpital Saint-Vincent-de-Paul. A l’époque, j’étais spécialisée dans la prise en charge des enfants souffrant d’épilepsie, et nous étions dans une vraie dynamique de recherche de traitement. J’ai gardé cet élan dans ma façon de travailler et ma conception du rôle de médecin.
Mon expérience de chef du service de neuropédiatrie au Québec a été enrichissante : j’ai beaucoup appris en termes de rigueur scientifique, de travail en équipe, de contact avec le patient aussi.
J’ai déjà eu l’occasion de me plonger dans la recherche clinique à plusieurs reprises, notamment avec le programme Perseus à l’Institut. Je ferai de mon mieux pour améliorer la connaissance de la déficience intellectuelle et, surtout, la vie des personnes qui en sont porteuses.

Quelles sont aujourd’hui les orientations pour la recherche en neuropédiatrie à l’Institut ?

Nous réfléchissons à plusieurs thèmes : l’hypotonie et les difficultés motrices, qui peuvent entraver l’autonomie, l’épilepsie (dont la fréquence est plus élevée dans la population avec trisomie 21), la régression cognitive et motrice des enfants et jeunes adultes, ou encore l’expérimentation de nouvelles cibles thérapeutiques pour améliorer la cognition. L’Institut va d’ailleurs participer l’année prochaine à un projet de recherche sur un traitement qui vise à améliorer la mémoire. D’autres programmes sont en cours d’élaboration. J’espère ainsi pouvoir développer de nouvelles collaborations avec d’autres chercheurs. Je continuerai aussi à développer mon partenariat avec le CHU de Sherbrooke, dont je suis professeur associée.
L’objectif étant, bien sûr, de mieux comprendre pour mieux prendre en charge, d’améliorer la cognition et l’autonomie des personnes porteuses de déficience intellectuelle d’origine génétique.

Quelle est la place de la recherche à l’Institut ?

Nous avons cette chance d’avoir, à l’Institut, une dynamique favorable à la recherche : un bel esprit d’équipe, un désir partagé d’améliorer les choses, des moyens mis à notre disposition. Notre direction y est pour beaucoup : elle entretient et insuffle cette dynamique.
Notre expertise pluridisciplinaire et les spécificités de notre consultation sont une chance. Elles nous donnent une vision unique, globale et longitudinale, essentielle pour avancer et élaborer des projets de recherche. Si nous ne suivions que des enfants de 0 à 3 ans, nous ne verrions que peu de choses. Au contraire, lorsque nous prenons en charge un enfant, nous avons déjà en tête les comorbidités qu’il est susceptible de développer dans 30 ans, ce qui nous donne une longueur d’avance.
La recherche est aussi rendue possible parce que l’on nous donne les moyens de l’exercer : le temps (qui est essentiel pour bien prendre en charge les patients, et nous avons la possibilité d’avoir des consultations médicales durant une heure, mais aussi le temps dédié à la recherche, à la participation de congrès, à la rencontre avec d’autres équipes…), et les moyens financiers, grâce au soutien indéfectible de la Fondation Jérôme Lejeune et de ses donateurs. Notre dynamique n’est pas individuelle, elle est commune : nous partageons et échangeons nos connaissances, nos constats, nos idées. Cette symbiose entre médecins, chercheurs et patients permet une émulation incroyable. Tous les ingrédients sont là pour faire avancer la recherche !

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