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Stop Discriminating Down

Stop Discriminating Down

 

Le projet « Stop Discriminating Down »  remonte à fin 2015. Renate Lindeman, maman néerlandaise d’un enfant atteint de trisomie 21, s’oppose alors à l’arrivée d’un nouveau test de dépistage prénatal des enfants trisomiques dans son pays. Elle veut mobiliser pour réveiller  l’opinion, le corps médical, les responsables politiques, les médias, tous aveuglés, obnubilés par le fait d’éviter l’amniocentèse, qui est l’argument de vente des promoteurs du nouveau test.  Avec « Downpride », collectif de parents qu’elle a fondé, consciente que l’enjeu dépasse son pays, elle demande à la Fondation de lancer un mouvement international.

Stop Discriminating Down agit contre l’élimination en masse des enfants porteurs de trisomie 21 avant la naissance et l’arrivée du nouveau test de dépistage prénatal.

Cette nouvelle technique suscite des inquiétudes légitimes. Si ce test devait être généralisé, comme il l’est dans quelques pays, il pourrait avoir, à terme, des conséquences majeures sur la survie de la population trisomique.

Déjà en Angleterre, 90% des mères mettent fin à leur grossesse suite à un diagnostic positif de trisomie 211. En France, ce taux atteint 96% et au Danemark 98%.

 

Le 20 mars 2017, veille de la Journée mondiale de la trisomie 21, la Fondation Lejeune, en partenariat avec l’Ordre de Malte et ADF-International, a organisé, sous le label Stop Discriminating Down, une conférence au sein des Nations-Unies à Genève :

« Un monde sans trisomiques ? »

Les intervenants ont tous souligné que la vie des personnes trisomiques valait autant que celle de toute autre personne humaine.

Ils ont pu aborder, sous l’angle des droits de l’Homme, les conséquences du dépistage prénatal de la trisomie 21. A travers les témoignages et les expertises, l’auditoire a pu prendre la mesure du danger qu’un dispositif généralisé systématisé et développé par un Etat fait peser sur l’avenir des enfants trisomiques en particulier, et sur celui de l’humanité en général.

Retrouvez toutes les interventions de cette journée :

 

Le 17 mars 2018, la République de Pologne, la République des Philippines, la République d’Argentine, la République de Lituanie, la République du Panama et l’Ordre Souverain de Malte à Genève, aux côtés de la Fondation Jérôme Lejeune, ont organisé un événement exceptionnel à l’occasion de la 37ème session du Comité des Droits de l’Homme de l’ONU et de la Journée mondiale de la trisomie 21, sur le thème suivant :

« Personnes porteuses de trisomie 21 : Comment mieux combattre les discriminations et favoriser l’inclusion ? »

Retrouvez toutes les interventions de cette journée :

Pétition

L’enjeu de la pétition « Stop discriminating down » est la lutte contre la discrimination prénatale sur la base du profil génétique des enfants ciblés. Elle a été lancée mi-janvier 2016, au moment où une vague d’émotion traversait les familles britanniques, quand l’avis d’une agence de santé a encouragé l’arrivée du nouveau test Outre-manche. On a pu alors lire sous la plume de certains experts la perspective du terrible « zéro naissance trisomique » brandi tel un objectif de santé publique, un gage de performance du système.

La fondation retrouvait là ce qu’elle dénonce à la suite de Jérôme Lejeune : une logique d’élimination du malade à défaut de la maladie. Cette situation exige un sursaut. Il est illusoire de défendre ce qui est présenté comme un choix des couples quand le système est biaisé, que la pression des statistiques pèse autant sur les praticiens, quand leur manque de formation est aussi criant et alors que leur rôle prescripteur est aussi puissant. Ou encore alors que la pression sociale condamnant les parents qui ne veulent pas éliminer l’enfant est grande, ou que l’influence de l’industrie pharmaceutique aimantée par des perspectives financières se renforce considérablement. Ainsi Jean-Marie Le Méné explique dans son dernier livre Les premières victimes du transhumanisme (Editions Pierre-Guillaume de Roux, février 2016) : « cette discrimination conduit à l’élimination d’une population sur la base de son génome, elle nous ramène à des heures sombres de l’histoire, alors que nous avons atteint un seuil inédit, dans une quasi absence de dissidence, voire une promotion pseudo humaniste de cet eugénisme assumé. »

Depuis le lancement, le site internet de la pétition a été traduit dans de nombreuses langues grâce aux partenariats tissés avec des associations du monde entier. Votre concours est plus que jamais décisif pour diffuser largement cette pétition et se faire entendre.

 

Que demande la pétition ?

Stop discriminating down demande au secrétaire général des Nations Unies, M. António Guterres, à son Haut-commissaire des Nations Unies aux Droits de l’Homme, Prince Zeid Ra’ad Al Hussein, au Commissaire aux Droits de l’Homme du Conseil de l’Europe, M. Nils Muižnieks et au Commissaire européen à la Charte des Droits fondamentaux, M. Frans Timmermans, qu’ils formulent 3 exigences aux gouvernements des Etats :

  1. Arrêter de proposer dans le cadre des programmes de santé publique le dépistage pré- natal systématique de la trisomie 21 visant délibérément à la sélection ;
  2. Réglementer l’introduction du dépistage génétique prénatal, sur la base des principes définis dans la Déclaration universelle des Droits de l’homme, dans la Convention d’Oviedo (articles 11 et 12) et dans la Charte européenne des droits fondamentaux de l’Union européenne (articles 2, 3, 21 et 26) ;
  3. Permettre l’utilisation des tests génétiques uniquement pour améliorer les soins et le bien- être, et non pour discriminer les personnes en fonction de leurs prédispositions génétiques.

 

SIGNEZ dès aujourd’hui la pétition et partagez la à vos contacts :

 

 

Campagne photos

Participez à la CAMPAGNE DE PHOTOS « Je ne suis pas un risque, je suis un frère, un fils, un ami » en envoyant une photo de votre enfant atteint de trisomie 21 seul ou entouré à l’adresse suivante contact@stopdiscriminatingdown.com

Quelques consignes pour sélectionner une photo : celle-ci doit être esthétique, positive, avoir la meilleure qualité possible (Haute Définition).