Une belle aventure commence pour un tout petit garçon, âgé de quelques mois, et dont les parents sont déjà émerveillés par la force qu’il leur donne.
Pour commencer, une rencontre impromptue : « J’étais sur le parcours depuis quelques heures déjà, à encourager les coureurs de la Fondation au km 33 (fameux mur que connaissent les marathoniens), en train de me poser la question de remballer mon stand pour rentrer, » raconte Stéphanie, de la Fondation Lejeune. « Tout à coup, un jeune papa s’approche de moi et me dit : “Je dois m’arrêter pour vous parler. En vous voyant sur le parcours, je ne peux pas ne pas m’arrêter !” ». À une Stéphanie quelque peu interloquée, Nicolas explique : « Nous venons de donner naissance à Joachim, petit garçon avec une trisomie 21 non diagnostiquée pendant la grossesse. Nous sommes venus la semaine dernière à l’Institut Jérôme Lejeune et avons été reçus par un médecin qui a vraiment pris du temps pour nous : la consultation a duré deux heures. Nous avons pu lui poser les questions que nous avions sur le coeur et déposer nos angoisses du moment. Alors merci pour ce que vous faites pour nous et nos enfants ! ».
Après cette rencontre, Nicolas et sa femme, Capucine, sont venus à la Fondation présenter Joachim et raconter son histoire. Comme beaucoup de bébés nés prématurés, Joachim reçoit quelques soins à la naissance, mais rien de grave : des UV contre la jaunisse et des antibiotiques contre une petite infection.Cependant, ce petit garçon aux yeux en amande joue beaucoup avec sa langue. Le corps médical de l’hôpital de Neuilly propose alors des examens plus poussés car il suspecte une trisomie.
Le diagnostic est posé lorsque Joachim a huit jours : il est porteur d’une trisomie 21. Capucine et Nicolas ne s’y attendaient pas et sont bouleversés. Beaucoup de choses leur sont alors dites sur la trisomie 21 et certaines sont effrayantes. Heureusement, on les oriente vers une consultation à l’Institut Lejeune. « À l’Institut, nous avons eu beaucoup d’explications. Il ne s’agissait plus de parler de la trisomie de manière générale, avec tous les risques existants. Le Dr Cieuta-Walti nous a parlé de notre fils Joachim, a répondu à nos questions avec humour et a calmé nos angoisses, explique Capucine. Pouvoir parler avec quelqu’un qui connaît vraiment ce syndrome nous a fait beaucoup de bien ».
Certes Capucine et Nicolas ont eu peur pour leur petit garçon. Ils ont eu besoin de temps pour annoncer à leur entourage la maladie de leur enfant. Mais quelle joie également ! « Ce qui m’a impressionné avec l’arrivée de Joachim, raconte Capucine, c’est la force qu’il nous a donnée. On l’a tout de suite aimé. Il nous rend heureux, il est tout mignon. Quand on n’est pas près de lui, il nous appelle. Il fait des trucs rigolos de bébé. C’est top ! ». Nicolas écoute sa femme et opine, les deux parents sont complètement séduits par ce petit bonhomme. Sans doute les mènera-t-il par le bout du nez… Déjà trois photographes sont venus tirer son portrait. Une vraie star !
Nicolas tient à remercier des belles rencontres qu’ils ont pu faire depuis la naissance de Joachim, notamment « les soignants de l’hôpital de Neuilly qui ont été vraiment bienveillants. Pleins de douceur et de gentillesse, ils nous ont aidés à dédramatiser ».
Ces jeunes parents sont bien décidés à profiter de la vie, pour eux et pour Joachim. « Je n’ai qu’une soeur et je trouvais ça trop peu. Alors que du côté de Nicolas ils sont six et ça donne envie, conclut Capucine. Maintenant que nous avons Joachim, je me dis que c’est encore plus important d’avoir d’autres enfants. Peut-être 3 ou 4 ? Ce sera bien pour Joachim d’avoir des frères et soeurs autour de lui ! ». Un hymne à la vie, grâce à un tout petit garçon aux yeux en amande…
Vous pouvez vous inscrire dès maintenant pour courrir et soutenir la Fondation au semi-marathon et marathon de Paris les 5 mars et 9 avril 2017 !