Le projet « Stop Discriminating Down »  remonte à fin 2015. Renate Lindeman, maman néerlandaise d’un enfant atteint de trisomie 21, s’oppose alors à l’arrivée d’un nouveau test de dépistage prénatal des enfants trisomiques dans son pays. Elle contacte alors la Fondation Jérôme Lejeune,  mobilisée pour réveiller  l’opinion, le corps médical, les responsables politiques, les médias, tous aveuglés, obnubilés par le fait d’éviter l’amniocentèse, qui est l’argument de vente des promoteurs du nouveau test.  Avec « Downpride », collectif de parents qu’elle a fondé, consciente que l’enjeu dépasse son pays, elle demande à la Fondation de lancer un mouvement international.

 

Pétition

L’enjeu de la pétition « Stop discriminating down » est la lutte contre la discrimination prénatale sur la base du profil génétique des enfants ciblés. Elle a été lancée mi-janvier 2016, au moment où une vague d’émotion traversait les familles britanniques, quand l’avis d’une agence de santé a encouragé l’arrivée du nouveau test Outre-manche. On a pu alors lire sous la plume de certains experts la perspective du terrible « zéro naissance trisomique » brandi tel un objectif de santé publique, un gage de performance du système.

La fondation retrouvait là ce qu’elle dénonce à la suite de Jérôme Lejeune : une logique d’élimination du malade à défaut de la maladie. Cette situation exige un sursaut. Il est illusoire de défendre ce qui est présenté comme un choix des couples quand le système est biaisé, que la pression des statistiques pèse autant sur les praticiens, quand leur manque de formation est aussi criant et alors que leur rôle prescripteur est aussi puissant. Ou encore alors que la pression sociale condamnant les parents qui ne veulent pas éliminer l’enfant est grande, ou que l’influence de l’industrie pharmaceutique aimantée par des perspectives financières se renforce considérablement. Ainsi Jean-Marie Le Méné explique dans son dernier livre Les premières victimes du transhumanisme (Editions Pierre-Guillaume de Roux, février 2016) : « cette discrimination conduit à l’élimination d’une population sur la base de son génome, elle nous ramène à des heures sombres de l’histoire, alors que nous avons atteint un seuil inédit, dans une quasi absence de dissidence, voire une promotion pseudo humaniste de cet eugénisme assumé. »

Depuis le lancement, le site internet de la pétition a été traduit dans de nombreuses langues grâce aux partenariats tissés avec des associations du monde entier. Votre concours est plus que jamais décisif pour diffuser largement cette pétition et se faire entendre.

 

Que demande la pétition ?

Stop discriminating down demande au secrétaire général des Nations Unies, M. António Guterres, à son Haut-commissaire des Nations Unies aux Droits de l’Homme, Prince Zeid Ra’ad Al Hussein, au Commissaire aux Droits de l’Homme du Conseil de l’Europe, M. Nils Muižnieks et au Commissaire européen à la Charte des Droits fondamentaux, M. Frans Timmermans, qu’ils formulent 3 exigences aux gouvernements des Etats :

  1. Arrêter de proposer dans le cadre des programmes de santé publique le dépistage pré- natal systématique de la trisomie 21 visant délibérément à la sélection ;
  2. Réglementer l’introduction du dépistage génétique prénatal, sur la base des principes définis dans la Déclaration universelle des Droits de l’homme, dans la Convention d’Oviedo (articles 11 et 12) et dans la Charte européenne des droits fondamentaux de l’Union européenne (articles 2, 3, 21 et 26) ;
  3. Permettre l’utilisation des tests génétiques uniquement pour améliorer les soins et le bien- être, et non pour discriminer les personnes en fonction de leurs prédispositions génétiques.

 

SIGNEZ dès aujourd’hui la pétition et partagez la à vos contacts :

 

 

Campagne photos

Participez à la CAMPAGNE DE PHOTOS « Je ne suis pas un risque, je suis un frère, un fils, un ami » en envoyant une photo de votre enfant atteint de trisomie 21 seul ou entouré à l’adresse suivante contact@stopdiscriminatingdown.com

Quelques consignes pour sélectionner une photo : celle-ci doit être esthétique, positive, avoir la meilleure qualité possible (Haute Définition).

 

 

 

Conférence internationale le lundi 20 mars

La veille de la Journée internationale de la trisomie, Stop discriminating down   vous invite à une grande CONFERENCE INTERNATIONALE organisée à l’ONU le lundi 20 mars :

Pour entrer à l’ONU, l’inscription est gratuite mais obligatoire (attention à la date limite d’inscription : mardi 14 mars midi) ! Inscrivez-vous ici. Pour toute question, contactez-nous : contact@stopdiscriminatingdown.com

Intervenants :

Peter Harteveld, jeune homme porteur de trisomie 21 (Pays-Bas).
Kathleen Humberstone, jeune femme porteuse de trisomie 21 (Grande-Bretagne).
Clotilde Noël, auteur (« Tombée du Nid », 2015 et « Petit à petit », 2016), mère d’un enfant porteur de trisomie et porte-parole pour la France de Stop Discriminating Down (France).
Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune et auteur (« La trisomie est une tragédie grecque », 2009 et « Les premières victimes du transhumanisme », 2016) (France).
Dr. Teresa Vargas, Professeur, auteur d’une thèse de doctorat : “Communication d’un diagnostic de trisomie par des professionnels de la santé.” Mère d’un enfant porteur de trisomie (Espagne).

La conférence est organisée par :

Traduction simultanée en Français et Anglais

Suivez les informations en temps réel sur Twitter (@SddownP) et Facebook (/stopdiscriminatingdown/)

Chère future Maman

Voir d’autres vidéos

Newsletter mensuelle

Institut Jérôme Lejeune