« Je suis un homme porteur de trisomie 21 et ma vie vaut la peine d’être vécue ! »

Frank Stephens, jeune homme trisomique, a fait un remarquable plaidoyer en faveur de la recherche sur la trisomie 21 au Congrès américain !

 

« Nous avons ici un intervenant hors-du-commun qui souhaiterait s’exprimer au sujet de la recherche sur la trisomie 21. Monsieur Stephens, nous vous laissons la parole.

Monsieur le Président, messieurs les membres du Comité, tout d’abord permettez-moi de m’assurer qu’il n’y a pas eu de confusion : je ne suis pas un chercheur scientifique. Cependant, personne n’en sait plus que moi sur ce que c’est de vivre avec une trisomie 21. Si vous ne deviez retenir qu’une seule chose aujourd’hui, s’il-vous-plaît, que ce soit ceci : je suis un homme porteur de trisomie 21 et ma vie vaut la peine d’être vécue.

Malheureusement, à travers le monde, l’idée circule que nous n’avons pas besoin de la recherche sur la trisomie 21, et certains pensent qu’il est plus simple de dépister les porteurs de trisomie 21 lorsqu’ils sont encore dans le ventre de leur mère, et de les avorter. C’est très dur pour moi de me tenir ici devant vous et de prononcer ces mots. Je comprends tout à fait que les partisans de cette « solution finale » affirment que les gens comme moi ne devraient pas exister, car ce point de vue est profondément biaisé par une représentation dépassée de ce qu’est la vie avec une trisomie 21. Sérieusement, j’ai une vie géniale ! J’ai suivi des cours à l’université, joué dans un film récompensé mondialement, participé à une émission TV et parlé devant des milliers de jeunes gens sur la valeur de l’inclusion dans notre société aujourd’hui.

J’ai été deux fois à la Maison Blanche – je précise que je n’ai pas eu à escalader les barrières pour cela. Sérieusement, je ne pense pas avoir à justifier de mon existence. Mais à ceux qui remettent en question la valeur de la vie des personnes trisomiques, je voudrais dire 3 choses : tout d’abord, nous sommes un cadeau médical pour la société, un champ d’investigation pour la recherche médicale sur le cancer, sur Alzheimer, sur les troubles du système immunitaire ; ensuite, nous sommes une source de bonheur inépuisable – une étude Harvard a montré que les personnes trisomiques et leurs familles sont plus heureuses que le reste de la société ; enfin, nous donnons au monde l’occasion de réfléchir à la valeur éthique du tri entre les hommes qui ont le droit de vivre et ceux qui ne l’ont pas.

Nous aidons donc à combattre le cancer et Alzheimer, et nous rendons le monde plus heureux ; n’avons-nous donc pas notre place sur cette terre ? N’avons-nous donc pas notre place dans le budget de l’Institut National de la Santé ? Sur une note plus personnelle, je dirai que vous n’imaginez pas combien cela signifie pour moi de savoir que mon chromosome en plus pourrait un jour aider à guérir Alzheimer. Il est fort probable que ce voleur me vole un jour mes souvenirs, ma propre vie. C’est très dur pour moi de le dire, mais il a déjà commencé à me voler ma maman. S’il-vous-plaît, pensez à tous ceux que vous aimez autant que j’aime ma maman ; où est la différence ? Si ce n’est pas pour ma maman et pour moi, alors que ce soit pour ceux que vous aimez et vous : financez cette recherche. Agissons en tant qu’Américains, non comme des Islandais ou des Danois. Essayons de trouver des réponses, non des « solutions finales ». Soyons dignes de notre pays : aidons-le à être débarrassé d’Alzheimer, et non de la trisomie 21.

Merci. »

 

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