Dès la naissance de l’enfant, le médecin traitant doit faire une demande d’exonération du ticket modérateur de l’Assurance maladie, au titre du retard psychomoteur. Il mentionnera dans le protocole des soins tous les éléments de la surveillance et du traitement qui permettront ensuite au médecin-conseil de la Caisse d’Assurance maladie de faire la part de ce qui relève de la trisomie 21 (qui doit être remboursée à 100 %) et des affections intercurrentes (dont les soins ne sont pas remboursés à 100 %).

Le médecin doit également établir, sur un formulaire spécial, un certificat permettant aux parents de se tourner vers la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Elle délivre notamment la carte d’invalidité et la carte européenne de stationnement, attribue l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et oriente les enfants vers les établissements spécialisés si besoin. Depuis la loi du 11 février 2005, toutes les demandes de droits, de prestations, d’orientation et d’insertion (scolaire, professionnelle), se font dans un lieu unique, la MDPH.

Depuis le 1^er janvier 2006, l’AEEH remplace l’allocation d’éducation spéciale (AES). (Consulter le site Internet Service-Public.fr). Cette aide financière est destinée aux parents d’enfants en situation de handicap de moins de 20 ans avec une incapacité d’au moins 50 % (les personnes porteuses d’une trisomie 21 sont généralement reconnues comme invalides à 80 %). Elle vise à prendre en charge certains frais et aménagements occasionnés par le handicap et non pris en charge par la Sécurité sociale. C’est aux parents d’en faire la demande auprès de la MDPH, et d’en constituer le dossier. Pour connaître sa MDPH, il faut consulter leur site Internet : http://www.mdph.fr.

Il n’est pas conseillé, pour un jeune adulte, qu’il soit atteint de trisomie 21 ou non, de rester chez ses parents. Ce départ du domicile familial doit être préparé dès la petite enfance par une éducation adaptée. Le jeune devra progressivement se familiariser à l’idée de se séparer de ses parents. L’intégration dans un milieu scolaire ordinaire contribue à l’aider à apprécier la compagnie de ses pairs, grâce à des activités sportives ou de loisirs adaptés.

Il est exceptionnel qu’un adulte puisse vivre seul, dans un logement indépendant, et cela n’est pas forcément souhaitable, car l’expérience a montré que des personnes porteuses d’une trisomie 21, même très autonomes, ne savent pas toujours faire face à un problème imprévu. Une solution possible pour les personnes les plus autonomes est l’hébergement de 4 ou 5 personnes dans un appartement où un éducateur passe une fois par jour (appartements dits thérapeutiques).

Pour les personnes qui travaillent en ESAT (Etablissement et service d’aide par le travail ; consulter le site Internet Service-Public.fr), l’hébergement est possible au foyer de l’ESAT. Pour les personnes qui n’ont pas accès à l’ESAT, l’hébergement est possible dans des foyers de vie (ou foyers opérationnels). Il s’agit d’un hébergement collectif avec des chambres à une ou deux personnes, où des activités quotidiennes non productives sont proposées.

Pour les personnes cumulant plusieurs problèmes médicaux importants, l’accueil en foyer d’accueil médicalisé (ou foyer à double tarification) est possible. Le financement de ces établissements est assuré à la fois par la Caisse d’Assurance maladie et par le département. Ces foyers assurent l’hébergement, la surveillance médicale et les soins.

Exceptionnellement, les personnes n’ayant acquis aucune autonomie (par exemple celles qui présentent des séquelles sévères de syndrome de West et n’ayant pas acquis la marche), peuvent se voir proposer une entrée en maison d’accueil spécialisée (MAS ; consulter le site Internet Service-Public.fr).