Visage : Les muscles du visage sont particulièrement hypotoniques. Les massages du bébé dans ses premiers mois l’aideront à mieux prendre conscience de ses muscles faciaux, et donc une meilleure utilisation par la suite lorsqu’il s’agira non seulement de parler, mais aussi de manger et de boire.

Yeux : Quand l’enfant est petit, il est rassurant pour lui d’être porté face à ses parents, afin de conserver un contact visuel.

Ecoute : De manière générale, il faut parler à l’enfant bien distinctement afin de lui rendre l’écoute des sons aussi facile que possible.

Langage : Le langage est plus long à venir, à cause de difficultés d’articulation ainsi que d’une possible surdité non soupçonnée.

Pour préparer le langage, on peut faire des activités autour du souffle par exemple. Souffler en effet mobilise les joues et tonifie la lèvre, ce qui favorisera l’expression verbale. Le langage est très long à se mettre en place. C’est pourquoi l’enfant doit être accompagné par un orthophoniste dès son plus jeune âge pour mettre en place la structure pré-conversationnelle du langage.

Tant que l’enfant ne parle pas très bien, la méthode Makaton est utile pour accéder au langage (Consulter le site Internet de Makaton). Cette méthode, créée en Angleterre au début des années 70, travaille le langage avec un signe (geste) et/ou un symbole (pictogramme). L’utilisation des gestes/signes favorise et stimule le développement du langage.

Souvent, l’enfant, s’il a bénéficié d’un bon suivi ORL (contrôle de l’état des tympans et de l’audition) et d’une rééducation orthophonique bien conduite, s’exprimera oralement sans trop de difficulté, les difficultés d’expression étant généralement dues aux malformations physiologiques.

Cependant, certains enfants conserveront des difficultés importantes de langage oral. Ces situations rappellent que l’attention des parents et la qualité des professionnels ne font pas tout. Il ne faut pas croire qu’un acharnement rééducatif permet de surmonter toutes les difficultés de l’enfant.

Les personnes porteuses d’une trisomie 21 ne se plaignent généralement pas de la douleur, dont elles ont une perception un peu différente de celle du reste de la population. Il nous faut donc être particulièrement attentifs : un changement d’attitude, même minime, peut être le signe que notre enfant a mal quelque part. Quand l’enfant se fait mal, il est possible qu’il ne réagisse pas tout de suite. Ce délai peut faire qu’elle reste inaperçue de son entourage ; il faut alors lui expliquer ce qui vient de se passer, en l’aidant à dire où il a mal afin de le soulager et de le soigner. De plus, cela lui permettra d’identifier le ressenti la prochaine fois.

Les personnes porteuses d’une trisomie 21 se plaignent très peu en général, et lorsqu’elles le font, elles tendent à sous-évaluer leur douleur. Elle s’exprime parfois par de l’atonie (absence de tonus), qui passe pour de la fatigue ou de la paresse. Elle peut aussi s’exprimer par des troubles du comportement (agitation, agressivité envers les autres ou soi-même).

Il est donc prudent de toujours évoquer la possibilité d’une douleur quand apparaissent des troubles du comportement brusques, surtout si la personne a des difficultés de verbalisation. L’observation attentive de l’enfant ou de l’adulte à la recherche d’une boiterie d’esquive, c’est-à-dire une boiterie récente où le patient évite de prendre appui sur l’un des deux membres inférieurs, position visant à limiter la douleur. Un geste de répétition plus ou moins consciente peut désigner une zone douloureuse, frottement régulier par exemple, ce qui peut d’ailleurs avoir un effet antalgique et créer une contre-stimulation.

Une des explications de ces difficultés d’expression de la douleur tiendrait au fait que les personnes ont souvent une mauvaise perception de leur corps. La psychomotricité a donc une importance particulière dans ce contexte, car cette rééducation permet à l’enfant, et donc au futur adulte, de mieux se connaître ainsi que son environnement, et de mieux y réagir.

Il faut aider l’enfant à dire son ressenti. Quand il se met en colère, même tout petit, on peut lui demander ce qu’il a, et s’il ne peut pas le dire, proposons-lui des variantes jusqu’à ce qu’il puisse l’identifier. Cette faculté d’introspection va beaucoup aider l’enfant dans ses rapports avec les autres.

L’impossibilité de communiquer verbalement entraîne souvent de grosses frustrations. Si l’enfant n’arrive pas à s’exprimer et à se faire comprendre, aidons-le en lui disant que l’on ne comprend pas, mais qu’il vienne nous montrer, par exemple. Il faut aussi l’aider à verbaliser ses frustrations, lorsqu’il ne veut pas arrêter une activité, qu’il se bloque ou qu’il retourne une frustration contre lui-même.