L’enfant prend conscience de sa différence peu à peu, dès le début de sa vie. Lorsque la mère a eu un diagnostic anténatal, il est probable que l’enfant in utero soit plongé dans un bain d’inquiétudes. C’est un peu comme s’il perdait son identité d’enfant au profit d’un statut mal défini, désigné par des mots plus ou moins savants tels que « mongolisme », « syndrome de Down », « trisomie 21 ». L’enfant est l’objet d’examens, de regards inquisiteurs où la tendresse n’a pas forcément sa place. Il est présent quand on évoque la possibilité d’abandon, de renonciation à la filiation.

A sa naissance, il ressent les émotions de sa mère et de son père, leurs inquiétudes, leurs hésitations, leurs peurs pour l’avenir… Il s’aperçoit peu à peu de ses difficultés par rapport aux autres enfants et du décalage entre lui et les autres. Il souffre aussi de l’écart entre ce qu’il fait et ce que l’on attend de lui. Tout au long de sa vie le regard des autres, qu’il soit en défaut ou en excès, est aussi une expérience traumatisante. Il lui faut s’adapter à ces regards maladroits, de fuite ou de peur, d’infantilisation ou de compassion.

Il est conseillé d’en parler à l’enfant naturellement, en adoptant la transparence sur ce sujet. Dès qu’il est tout petit, il est très important de commencer à lui expliquer avec des mots très simples son identité et sa filiation, mais aussi ses limites et les contraintes imposées par son état. Bien sûr, au début, l’enfant ne comprend pas la signification des mots mais il est sensible à l’intonation de la voix, à la tendresse et au respect avec lesquels ils sont dits. Ces mots peuvent être accompagnés de larmes, peu importe, du moment qu’il se sent aimé tel qu’il est.

L’enfant doit prendre l’habitude d’entendre parler de son handicap. Si l’enfant est heureux, s’il se sent aimé, la prise de conscience de sa maladie a toutes les chances de se faire en douceur. Il se dira qu’il est différent, qu’il se rend compte, mais qu’il s’amuse bien et qu’il a une famille qui l’aime. Cette prise de conscience devrait se faire par l’entourage direct. Il est donc important que la fratrie ne soit pas gênée à l’évocation de la trisomie 21 de leur frère ou sœur. La vie quotidienne donne l’occasion de parler, en famille et avec l’enfant, de sa différence.

L’annonce de la maladie devrait se faire progressivement, selon ce que l’enfant est capable d’enregistrer. Souvent, il arrive qu’il ne comprenne pas bien à quoi cela correspond, car il se sait différent mais ne se considérera pas pour autant en situation de handicap. Ce devrait être aux parents de lui faire prendre conscience de sa différence et de tout faire pour qu’il soit fier de lui, en particulier avant des rentrées scolaires ou d’autres nouvelles activités ou nouveaux environnements.

Ce message devrait passer d’abord familialement, de manière positive ; tout non-dit ne fera que fragiliser l’enfant. Parlons-lui avec nos propres mots, ceux qui viennent du fond du cœur. Ces mots aident l’enfant à comprendre qu’il est reconnu tel qu’il est, qu’il n’est pas seul à avoir ses difficultés, ses peurs, ses frustrations, et qu’il peut compter sur l’aide des autres. Cette préparation familiale l’aidera à affronter les mots parfois durs de l’extérieur. Il arrive que des parents refusent d’en parler à leur enfant, en prenant le risque que l’annonce de sa maladie se fasse par l’extérieur. Cette annonce est alors très souvent vécue douloureusement par le jeune.

Il est possible qu’il pose un jour lui-même des questions sur l’origine de sa maladie ou de ses difficultés. N’esquivons pas ces questions. Parlons aussi des émotions que cela suscite. Médecins et psychologues travaillant dans ce domaine peuvent vous aider à aborder ces sujets. Expliquons-lui qu’il a sa place, comme les autres, dans sa classe, sa famille, la société, et qu’il n’est pas d’abord un enfant malade, mais avant tout une personne unique avec ses propres qualités et ses propres défauts.

Parler à l’enfant de sa maladie l’aide à se connaître et à s’accepter tel qu’il est. Celui lui prouve aussi que le dialogue est possible, qu’il n’est pas honteux d’en parler. Il est important pour lui de savoir que vous êtes disponible pour discuter de son état ou pour trouver les bons interlocuteurs au moment souhaité.

Il est long et difficile d’accepter soi-même l’état de son enfant, mais c’est essentiel. En effet, plus son entourage accepte le handicap et les diverses difficultés qu’il engendre, et plus la personne est susceptible de les accepter elle-même. Découvrons cet enfant tel qu’il est, valorisons ses progrès et encourageons-le. Il ne s’agit ni d’occulter ses difficultés, ni de les survaloriser, mais bien d’expliquer les limites et de mettre en avant les points positifs qui peuvent l’aider à avancer.

Une mère témoigne : « Pour annoncer la maladie à notre enfant, je crois déjà qu’il faut que nous, parents, nous l’ayons acceptée. C’est-à-dire lui donner le droit d’être un enfant avec une trisomie 21 qui le rend définitivement différent. Ce n’est pas facile et, pour ma part, j’ai à sans cesse à choisir à nouveau mon fils tel qu’il est ».

Les choses de la vie quotidienne permettent d’expliquer à l’enfant ses limites, et de le rassurer en lui disant qu’on peut l’aider. Quand il se bloque parce qu’il n’arrive pas à faire quelque chose, on pourra lui dire, par exemple, que l’on comprend que ce n’est pas facile pour lui et qu’on va l’aider. Quand l’enfant prend conscience de son handicap, il ne faudra pas non plus le laisser en jouer pour justifier certains comportements. Pour qu’il soit accepté en société, il lui faut apprendre à respecter les règles inhérentes à tout le monde.

Il semble indispensable d’en parler à l’enfant, pour qu’il en prenne conscience, qu’il s’aime comme cela, qu’il soit fier de lui, pour qu’il soit à l’aise avec d’autres jeunes, avec handicap ou non. Afin qu’il accepte sa différence et en prenne conscience sereinement, nous pourrons veiller à ce qu’il ait la possibilité de rencontrer et de se lier d’amitié avec d’autres jeunes comme lui, par le fait d’associations notamment. Il est important qu’il ait des amis avec qui il se sente bien.

La personne porteuse de trisomie 21, même si elle ne le dit pas, a profondément besoin que son entourage l’aide à assumer sa maladie. L’appel à l’aide est un cri au long des témoignages. L’aide est d’abord donnée par la parole vraie. Certains parents parlent avec une clarté très courageuse à leurs enfants : « Si nous allons voir la psychomotricienne, c’est parce que tu as besoin d’être aidé à cause de la trisomie 21 ». Et d’autres : « Nous avons pensé qu’il fallait qu’il entende par nous déjà les mots qu’il risque de recevoir un jour. Il nous a donné l’impression d’être libéré : libéré que nous sachions qu’il est différent, rassuré puisque nous lui affirmons en même temps que nous l’aimons et que nous l’aiderons ». Il est important que la personne handicapée sache l’origine de son handicap, ne serait-ce que pour déculpabiliser.

La bonne démarche des parents pour aider l’enfant est de le laisser affronter la vie : « Le meilleur moyen pour lui était de le traiter exactement comme ses frères et sœurs, de ne jamais le cacher, de ne pas le surprotéger contre les agressions des autres, même si elles pouvaient lui causer une réelle souffrance, que son entourage familial s’efforçait d’apaiser ». Des parents pensent que « la prise de conscience doit être la plus précoce possible, avant que l’enfant ne souffre seul de son handicap de façon trop profonde. Il lui faut prendre l’habitude de se confier à ses parents lorsqu’il se pose des questions ». Mais ce qui importe surtout, c’est de procéder avec douceur. Il faut faire prendre conscience des limites et trouver le moment opportun pour avancer doucement.

La parole permet une construction dans la vérité. Il faut l’aide de l’entourage pour que la personne handicapée abandonne l’idée d’un mariage, arrive à sublimer son désir, à lui trouver une autre voie. A la question « est-ce que moi aussi je vais me marier ? » au moment du mariage de sa sœur, la maman d’une jeune fille porteuse d’une trisomie 21 lui donne en exemple le médecin qui la soigne et qui ne s’est pas mariée pour pouvoir mieux s’occuper des enfants des autres. Et de nombreuses amies célibataires de l’entourage qui ne semblent pas malheureuses, « elles ont trouvé un sens à leur vie par le don d’elles-mêmes ».

Plus encore que le moment de la révélation, ce qui importe c’est la nécessité d’une atmosphère d’amour, pour que la personne puisse accepter de se reconnaître en situation de handicap. Il est très important de faire découvrir que le handicap est une donnée humaine universelle qui n’implique aucune infériorité en tant que personne. La personne doit savoir qu’elle n’est pas la seule à avoir des difficultés. Elle doit connaître ainsi les limites des personnes qui l’entourent.

Un enfant ne voulait pas rencontrer d’autres personnes en situation de handicap, car il ne voulait pas se reconnaître en elles. Ses parents lui ont expliqué combien il était gêné de ne pas savoir lire, comme ils l’étaient, eux, de ne pouvoir lire sans lunettes. A cette petite fille qui lui demande : « Me trouves-tu très handicapée ? », sa maman répond que « nous sommes tous handicapés dans la vie. Certains handicaps se voient. Par exemple, ta sœur porte un appareil, tes petits frères courent plus vite que moi. Et il y a beaucoup de handicaps cachés. Ce sont souvent les plus graves ». Aider un autre à accepter ses limites suppose qu’on reconnaisse d’abord les siennes et qu’on sache les accepter.

« Il ne paraît pas opportun, du moins pour l’enfant handicapé mental, qu’il prenne conscience trop tôt de son handicap. Je crois qu’il le fera peu à peu. Mais il arrive un moment où il aura grand besoin qu’on en cause avec lui ». Et un autre éducateur de souligner que la prise de conscience doit être « personnelle et progressive », que celui qui y aide agisse « avec beaucoup de prudence sous peine de faire plus de mal que de bien tellement le problème est douloureux ». L’annonce doit se faire au cours d’un long accompagnement, avec beaucoup d’écoute pour guetter le moment opportun.