Foire aux questions
Toutes les questions sur la Trisomie 21
Scolarité
La scolarisation et le parcours scolaire sont compliqués. Comme l’enfant est assez bon récepteur mais plutôt mauvais émetteur (peu de parole construite, peu de graphisme, etc.), il n’entre pas dans les évaluations classiques de l’école. L’inscription en halte-garderie, ne serait-ce que quelques heures par semaine, est un atout majeur lors de l’inscription scolaire. Tant que c’est bénéfique pour l’enfant, les parents ont à s’investir du mieux qu’ils peuvent dans l’insertion scolaire de leur enfant, c’est-à-dire dans le fait qu’il soit accueilli à l’école maternelle au même titre que les autres. (Consulter le site Internet Service-Public.fr : http://vosdroits.service-public.fr/F14984.xhtml).
Au-delà de la structure, il faut savoir discerner quelle est la disposition des personnes que l’on rencontre. De même, il faut savoir distinguer ce qui existe au niveau structurel (partie administrative, institutions nationales), et l’application pratique de ces moyens mis à disposition (les conseils, les solutions de cas pratiques), qui se feront à l’intérieur de cette structure établie.
L’inscription en halte-garderie, ne serait-ce que quelques heures par semaine, est un atout majeur lors de l’inscription scolaire : il est vivement conseillé de tout faire pour y parvenir.
Entre 3 et 6 ans (voire 7 ans, l’enfant va à la maternelle. La meilleure école est, bien souvent, celle qui est la plus proche du domicile familial. En effet, un long parcours n’aide pas l’enfant à arriver dans de bonnes dispositions à l’école.
Une classe à petit effectif permet, en théorie, une plus grande disponibilité de la maîtresse et de l’ensemble du personnel. L’enfant a une capacité d’attention et de concentration de courte durée, et a besoin d’être aidé dans ses efforts. Si l’enfant entre dans une maternelle classique, il est conseillé de rencontrer assez tôt la maîtresse pour le lui présenter. Il faudra lui parler d’abord de l’enfant lui-même et non de sa maladie. Certes, il est aussi porteur d’une trisomie 21, et agit ou réagit de manière particulière (en ce sens que, comme chaque enfant, il est particulier), mais c’est avant tout un enfant, votre enfant. Racontez ce que vous savez de lui, et laissez le personnel le découvrir et vous révéler, lui aussi, comment il le perçoit.
Si les éducateurs ont besoin de renseignements médicaux pour proposer certaines activités, vous pourrez les orienter vers le médecin de la crèche, le médecin scolaire et les professionnels spécialisés qui sauront répondre à leurs questions.
La maîtresse pourra demander que l’enfant soit assisté d’un AVS (Auxiliaire de vie scolaire, consulter le site Internet Service-Public.fr : http://vosdroits.service-public.fr/F14984.xhtml). C’est auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées, consulter le site Internet des MDPH : http://www.mdph.fr) qu’il faudra faire cette demande, avec suffisamment de prévoyance. Plus la demande est argumentée, plus il y a de chances d’obtenir satisfaction.
Après 6 ans, voire 7 ans, plusieurs possibilités sont envisageables selon les enfants. Il peut suivre un parcours dans une classe spécialisée située au sein d’une école ordinaire (avec une intégration dans les classes primaires pour certaines activités), un parcours dans un établissement spécialisé, ou, exceptionnellement, un parcours en intégration individuelle dans les classes primaires avec le soutien d’un auxiliaire de vie scolaire (AVS).
Il est important de trouver un juste équilibre entre ce que l’enfant est capable de faire et ce qu’il est possible d’exiger de lui. L’enfant ne suit plus le même cursus pédagogique, ses temps d’apprentissage étant plus longs, mais il peut encore profiter de l’environnement scolaire et être stimulé par son entourage.
Il suivra sa scolarité en fonction des classes spécialisées, des structures et des établissements que nous aurons trouvés et qui lui conviendront : maternelle/primaire, CLIS (Consulter le site Internet du Ministère de l’éducation nationale : http://www.education.gouv.fr/cid42618/mene0915406c.html), ULIS (Consulter le site Internet du Ministère de l’éducation nationale : http://www.education.gouv.fr/cid52478/mene1015813c.html), ou IME (Consulter le site Internet Legifrance : http://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do;jsessionid=B74690DEFCEAAB2E0815A5522DE8C07F.tpdjo09v_1?idSectionTA=LEGISCTA000006174436&cidTexte=LEGITEXT000006074069&dateTexte=20120810) en collège-lycée (les ULIS au niveau du lycée se trouvent souvent en lycée professionnel), selon l’enfant.
Quel que soit son type de scolarisation, l’enfant a besoin à la fois de se trouver avec ses pairs et avec les autres enfants. Lorsqu’il est scolarisé en milieu spécialisé, une activité extrascolaire (football, danse, musique, etc.) avec des enfants du même âge, contribue à une intégration souvent bénéfique. A l’inverse, le sport adapté ou le scoutisme spécialisé aide l’enfant intégré dans une école non spécialisée à se faire de vrais amis parmi des enfants comme lui.
Il faut saisir les occasions d’informer les parents de la classe de la maladie de notre enfant. Les élèves aussi devront y être sensibilisés. Les contacts réguliers avec la maîtresse sont indispensables tout au long de l’année, et dès que le comportement de l’enfant change à la maison ou à l’école. Pour un bon suivi de l’enfant, il est bon de faire se rencontrer deux à trois fois par an les différents thérapeutes avec l’équipe éducative.
Dès l’adolescence, des ateliers pré-professionnels contribuent à l’acquisition des compétences pratiques et concrètes, comme le repassage, la cuisine ou le jardinage, en vue d’une future insertion professionnelle. L’accès à l’abstraction étant très difficile du fait de la déficience intellectuelle, les acquisitions scolaires restent limitées et ne permettent pas au jeune de faire des études intellectuelles.
Le mode de scolarisation de l’enfant est souvent remis en cause. Il nous faut alors anticiper et savoir tenir le cap. En cas de difficultés, on peut se faire aider d’associations, de familles dans le même cas. Le système est tel que les choix ont tendance à être pris par les différentes commissions et non par les parents. Si les décisions ne semblent pas convenir, et que la situation paraît bloquée, mieux vaut alors penser à s’adresser aux instances supérieures (rectorat, préfecture), afin de les sensibiliser à notre demande. En général, les demandes de ce type sont accueillies avec bienveillance.
Les choix éducatifs reposent sur les parents, aussi faut-il savoir prendre conseil auprès de personnes avisées. Nos enfants ont le droit d’avoir, comme les autres enfants, l’école et la scolarisation qui leur convient.
Grâce à la loi « handicap » du 11 février 2005 (consulter le site Internet de Legifrance : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000809647&fastPos=10&fastReqId=1037226955&categorieLien=cid&oldAction=rechTexte), le refus de scolarisation, fréquent par le passé, ne devrait plus se produire (consulter le site Internet Service-Public.fr : http://vosdroits.service-public.fr/F14984.xhtml). En effet, la nouvelle loi oblige l’établissement scolaire le plus proche à élaborer un projet individuel pour l’enfant. Plusieurs modalités permettent d’adapter la scolarisation en milieu ordinaire : CLIS (Consulter le site Internet du Ministère de l’éducation nationale : http://www.education.gouv.fr/cid42618/mene0915406c.html), ULIS (Consulter le site Internet du Ministère de l’éducation nationale : http://www.education.gouv.fr/cid52478/mene1015813c.html) en collège-lycée (les ULIS au niveau du lycée se trouvent souvent en lycée professionnel), ou IME (Consulter le site Internet Legifrance : http://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do;jsessionid=B74690DEFCEAAB2E0815A5522DE8C07F.tpdjo09v_1?idSectionTA=LEGISCTA000006174436&cidTexte=LEGITEXT000006074069&dateTexte=20120810).
La CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées ; consulter le site Internet du Ministère du travail : http://travail-emploi.gouv.fr/etudes-recherche-statistiques-de,76/statistiques,78/les-travailleurs-handicapes,88/les-mots-des-travailleurs,250/commissions-des-droits-et-de-l,3347.html), instance de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées ; consulter le site Internet Service Public.fr : http://vosdroits.service-public.fr/F2006.xhtml), prend en compte l’avis des parents et permet aux parents de mieux intervenir qu’auparavant dans les décisions d’orientation de leur enfant.
1) Les IME (Instituts médico-éducatifs ; consulter le site Internet Legifrance :http://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do;jsessionid=B74690DEFCEAAB2E0815A5522DE8C07F.tpdjo09v_1?idSectionTA=LEGISCTA000006174436&cidTexte=LEGITEXT000006074069&dateTexte=20120810) sont des structures d’éducation spécialisée qui accueillent des personnes en situation de handicap mental de 6 à 20 ans. Ils regroupent les anciens instituts médico-pédagogiques et souvent les anciens instituts médico-professionnels. Ils sont faits pour l’enseignement général des enfants de 6 à 14 ans environ, pour l’enseignement général, pré-professionnel et professionnel des adolescents de 14 à 20 ans environ. Ces établissements comprennent souvent un internat.
2) Les adultes vivent fréquemment dans des foyers spécialisés. Des éducateurs spécialisés les aident pour les actes de la vie quotidienne, selon leurs besoins, tout en leur apprenant à devenir plus autonomes.
3) D’autres types de structures, comme les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP ; consulter le site Internet Service-Public.fr :http://vosdroits.service-public.fr/F1868.xhtml) ou les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD ; consulter le site Internet Service-Public.fr :http://vosdroits.service-public.fr/F14984.xhtml) prennent en charge la rééducation des enfants. Ces rééducations les aident dès le plus jeune âge. Elles peuvent être également faites dans d’autres structures publiques ou chez des professionnels en libéral, en lien avec le médecin qui suit votre enfant.