La der des ders

Pour célébrer les 20 ans de la création de la Fondation et du départ du Professeur Lejeune, la Lettre de la Fondation s’est étoffée depuis mars dernier d’un supplément de quatre pages. Ce supplément se proposait de faire le point sur un thème cher au Professeur Lejeune et fondateur pour l’action de la Fondation.

Après le serment d’Hippocrate, la recherche médicale et la découverte de la trisomie 21, c’est le quatrième et dernier tiré à part de cette année de célébration. Et quoi de plus naturel que de terminer en donnant la parole à ceux qui sont au centre de nos combats quotidiens : les patients du Professeur Lejeune et de l’Institut ? Depuis 20 ans, la Fondation et l’Institut Jérôme Lejeune suivent des centaines de familles et d’enfants porteurs de maladies génétiques de l’intelligence.

Au-delà de l’aspect purement médical, les équipes ont à cœur de construire une véritable relation avec les patients, et, au fil des années, des liens se sont tissés. De ces relations privilégiées naissent des histoires, des anecdotes parfois très drôles, souvent touchantes.

Le supplément des 20 ans pour Noël est une belle occasion pour vous livrer ces fiorettis, une manière de rappeler l’humanité intacte de patients.

En classe de mathématiques

Stéphanie, jeune adolescente atteinte de trisomie 21, est assise à sa place en classe. C’est le jour du devoir de mathématiques. Mais Stéphanie déteste les maths. Au bout d’un long moment à fixer sa copie blanche, elle se lève et va voir son professeur…

– Madame, tu sais que j’ai un problème
dans ma tête, moi ?
– Oui, je sais et alors ?
– Oui, eh ben à cause de ce problème,
je peux pas faire mes maths !

A l’Institut Jérôme Lejeune

Jean-Paul, trisomique de 64 ans, est suivi à l’Institut Lejeune depuis plusieurs années. Depuis le temps qu’il vient, il connaît tout le monde. C’est tout naturellement qu’il salue Olivier, un salarié de la Fondation qu’il connait bien.

– Bonjour Olivier !
– Bonjour Jean-Paul ! ça va bien ?
– Ça va très bien :
je ne suis plus trisomique !

Un peu déconcerté par la réponse et la joie de Jean-Paul, Olivier lui demande ce qu’il est maintenant.

– Ben, je suis retraité !

…forcément : Jean-Paul touchait une allocation adulte handicapé jusqu’à ses 60 ans, âge auquel la retraite remplace l’allocation. Donc, puisqu’il n’avait plus cette allocation, il n’était plus trisomique mais retraité. Logique.

Durant les obsèques de Jérôme Lejeune

Bruno est un des premiers patients trisomiques  du Pr Lejeune.  Lors des obsèques de Jérôme Lejeune à  la cathédrale Notre-Dame de Paris, il prend la parole et dit très simplement :

– Je suis la trisomie 21 !

Au cours de Théâtre

Une classe d’adolescents trisomiques travaille Le Malade Imaginaire de Molière en classe. Dans le cadre de leur atelier théâtre, ils se rendent à la Comédie Française voir cette pièce. La première partie du spectacle est assez mouvementée pour les comédiens puisque les adolescents, tout heureux de connaître la pièce, récitent tout fort les répliques avant les comédiens.

A l’entracte, leur professeur leur explique qu’ils sont là pour voir les comédiens sur scène et que les gens dans la salle ne sont pas venus pour les écouter eux jouer à la place des comédiens. Elle en profite pour leur dire qu’ils pourraient regarder comment les comédiens jouent pour voir comment ils font.

La suite de la pièce se déroule parfaitement. A la sortie, leur professeur leur demande ce qu’ils en ont pensé. Ayant pris très à cœur le conseil donné à l’entracte, ils ont tout observé :

– Une comédienne n’a rien compris, elle tournait le dos au public !
– Et puis y en a une aussi qui ne parlait pas assez fort ! …