Le mot de l’ambassadrice

Alors qu’elle était au ballet de Boston, Keenan Kampa participait à des cours de danse pour personnes déficientes mentales et en particulier des personnes atteintes de trisomie 21. C’est une réelle respiration dans sa semaine de répétitions intensives et rigoureuses. Ces deux heures hebdomadaires deviennent vite un refuge dans un emploi du temps surchargé. Un souvenir marque particulièrement Keenan : « Parfois, nous passions un long moment à apprendre des pas de danse aux jeunes trisomiques. Ils faisaient leur possible pour les refaire au mieux. A la fin du cours, nous les laissons danser pour appliquer la chorégraphie apprise. L’une d’elle commence à danser mais danse très vite sans se préoccuper des pas appris, en totale liberté, en rythme. Elle était tellement heureuse de danser, riant elle-même d’être aussi libre ! C’était tellement beau ! ».

Keenan Kampa

Le supplément des 20 ans pour Noël est une belle occasion pour vous livrer ces fiorettis, une manière de rappeler l’humanité intacte de patients.

… et la fratrie !

L’arrivée d’un enfant porteur d’une trisomie 21 ou de toute autre maladie génétique de l’intelligence bouleverse entièrement la fratrie. La crainte des adultes devant l’accueil du handicap dans une famille se trouve souvent balayée par les réactions simples des frères et sœurs.

Dans une famille, un petit garçon énumère les qualités de ses frères et sœurs :

– Mon grand frère il est très fort ! Ma grande sœur elle est très belle !
Et mon petit frère il est très zomique

Dans la cour de récréation, un petit garçon se moque d’une petite fille :

– Ta petite sœur, elle est nulle : elle est trisomique !

De retour à la maison, la petite fille en parle à sa mère. Celle-ci ne sait pas comment répondre et se sent un peu désemparée par cette remarque. Elle demande donc à ses enfants ce qu’ils en pensent. Tout naturellement, la petite fille répond à sa mère :

– Nous, ce n’est pas grave ! on est juste très tristes pour ce petit garçon qui ne sait pas comment est notre petite sœur… c’est dommage pour lui !

Dans une CLIS

Dans une classe spécialisée en milieu ordinaire, le professeur propose à ses élèves de travailler sur le thème du handicap. Il s’agit de réaliser des vidéos dans le cadre  de l’année du handicap pour participer à un concours académique. Le professeur essaie de faire réfléchir ses élèves, tous atteints de maladies génétiques de l’intelligence, sur le handicap et leur demande ce que cela signifie pour eux d’être handicapé. Les réponses fusent :

– C’est quand on ne peut pas marcher
– C’est quand on ne peut pas entendre ou voir
– Très bien. Mais croyez-vous qu’on puisse être handicapé
dans sa tête ?

Les élèves regardent leur professeur avec étonnement, il y a un petit flottement gêné dans la classe…

– Ben… non évidemment madame !

Une classe de CLIS accueille des jeunes handicapés physiques. Le professeur demande à ses élèves d’aider les jeunes en poussant leurs fauteuils ou en les aidant à marcher. Ludivine, atteinte du syndrome de Prader-Willi, prend en charge une jeune fille en fauteuil roulant. Ludivine n’est pas fan de l’exercice physique et encore moins de la marche. Alors qu’elle pousse le fauteuil dans la cour, elle s’écrie avec une pointe d’envie :

– Mais elle a tellement de chance d’être
en fauteuil et de ne pas pouvoir marcher !
Elle, au moins, elle n’a pas à marcher !