Le 16 mars dernier se tenait au Conseil économique, social et environnemental (CESE) un colloque sur la trisomie 21. Les intervenants, d’horizons divers, ont fait part de leur analyse de la situation actuelle et proposé des pistes d’actions prioritaires.

Le 16 mars dernier se tenait au Conseil économique, social et environnemental (CESE) un colloque sur la trisomie 21. Les intervenants, d’horizons divers, ont fait part de leur analyse de la situation actuelle et proposé des pistes d’actions prioritaires.

A la veille de la Journée mondiale de la trisomie 21 et à quelques courtes semaines de l’élection présidentielle, le collectif Les Amis d’Eléonore, en partenariat avec la Fondation Jérôme Lejeune, a organisé un colloque sur le thème « Trisomie 21 : un enjeu éthique, quelle urgence pour les politiques ? ». Parrainé par Jean-Paul Delevoye, Président du CESE, cette manifestation était ouverte au grand public comme aux responsables politiques. Si les candidats à la Présidence de la République n’ont pu être présents en personne, François Bayrou, François Hollande, Marine Le Pen et Nicolas Sarkozy avaient néanmoins chacun délégué un représentant pour participer au colloque.

Parce que la trisomie 21 est une affection relativement fréquente et parce qu’elle est emblématique de la perception qu’a la société du handicap, de la maladie et de la vulnérabilité, ce colloque visait à faire prendre conscience des enjeux.

En effet, comme l’atteste l’élimination prénatale de 96% des enfants détectés trisomiques, la France est sans conteste entrée dans une pratique eugénique.  Les participants ont pu entendre, à ce sujet, une belle réflexion de la philosophe Danielle Moyse commentant un propos de Ryadh Sallem, champion d’Europe de basket en fauteuil : « Tant qu’il y aura encore des trisomiques, on sera encore des êtres humains ! » avait-il lancé récemment.

A ce propos, la philosophe évoquait le fait que le dépistage généralisé a aujourd’hui remplacé l’idéologie eugéniste puisque, discrètement mais sûrement, il conduit aussi à l’élimination d’une population sur la base de son génome. Elle insistait notamment sur la difficulté de se soustraire à cette pratique, les études montrant fort bien que les femmes, avec le dépistage, se trouvent prises dans un engrenage.

Danielle Moyse, dont le propos n’était pas de porter un quelconque jugement, soulignait que, bien souvent, le choix de l’interruption médicale de grossesse (IMG) faisant suite à un diagnostic positif de trisomie 21 est revendiquée par les mères comme un « acte d’amour ».  Et Danielle Moyse d’expliquer en effet ce choix de l’IMG par la peur, pour l’enfant à venir, d’une vie trop difficile. Mais peut-on décider qu’une vie vaut, ou non, la peine d’être vécue ?

La menace entrevue par Ryadh Sallem et commentée par la philosophe est en fait celle d’un amour désormais placé sous condition, car « il est clair que ce que les tests de dépistage prénatal mettent en place, c’est l’idée qu’on va accueillir cet enfant sous conditions. Et si nous fabriquons des enfants de telle manière que nous pourrions les accueillir ou ne pas les accueillir, en fonction de tel ou tel critère, c’est notre humanité elle-même qui est mise à mal. »

De son côté, Christel Prado, Présidente de l’UNAPEI, a témoigné de la difficulté d’accueillir aujourd’hui un enfant handicapé, conséquence du rejet de la société d’ores et déjà accoutumée à la possibilité de « choisir » : « Comment ne pas se sentir coupables ? », s’est-elle exclamée.
« Nous, parents, avons mis au monde un enfant à part entière dont notre société fait un enfant entièrement à part ».

Didier Sicard, président d’honneur du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), a lui aussi estimé que « dans notre société, la naissance d’un enfant trisomique est assimilée à une faute. Nous sommes dans la culpabilisation des personnes concernées (…) On peut déplorer que les médecins génèrent une sorte d’inquiétude et d’angoisse plutôt que d’apporter une bienfaisance néonatale. Je pense, a-t-il cependant précisé, que si l’on introduisait une réflexion sur la différence et sur l’accueil, on pourrait changer les choses ».

La Présidente de l’Agence de la Bio-médecine (ABM), Emmanuelle Prada-Bordenave, a détaillé dans son intervention les dernières estimations connues sur la pratique de l’IMG en France : en 2009, 35 783 demandes d’IMG ont été recensées, dont 109 ont été refusées et 6 993 autorisées, les autres grossesses s’étant terminées par une fausse-couche ou la mort in utero du bébé. Parmi les autorisations délivrées par les CPDPN 1 , 25% concernaient la trisomie 21. Cependant, sur les presque 7 000 mères autorisées à interrompre leur grossesse « pour raison médicale », 578 ont fait le choix de poursuivre leur grossesse jusqu’à terme et d’accueillir leur enfant.

Sachant que le dépistage prénatal est déjà très largement systématisé en France, Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, s’est interrogé sur les raisons ayant conduit à inscrire dans la loi de bioéthique 2011 « l’obligation pour tous les médecins etsages-femmes d’informer toutes les futures mères sur l’existence d’un risquede trisomie 21 et la possibilité d’un dépistage ».

Pour sortir de l’impasse actuelle, Jean-Marie Le Méné a proposéquatre actions prioritaires :

• Faire connaître la trisomie 21 très en amont, au cours de la scolarité et, le cas échéant, des études de médecine, ceci pour éviter que cette pathologie ne soit découverte par les futurs parents au moment même du DPN.
• Cesser d’informer inutilement toutes les futures mères : la femme doit avoir la liberté de ne pas être informée.
• Former les professionnels de la santé à l’annonce du handicap tant en anténatal qu’en postnatal.
• Mettre en place une politique de solidarité pour les familles concernées et soutenir la recherche de traitements à visée thérapeutique.

Emmanuel Laloux, père d’Eléonore et président du collectif Les Amis d’Eléonore, a appelé lui aussi à libérer les initiatives, investir dans la recherche. Il a également insisté sur la nécessité de donner la parole aux personnes trisomiques. Il a, enfin, appelé « de [ses] vœux à faire de la trisomie 21 une grande cause nationale »