La trisomie 21 est la 1^ère cause diagnostiquée de déficit mental d’origine génétique. En moyenne dans le monde, cette pathologie concerne 1 bébé conçu sur 700 à 1000 (taux de prévalence²). Le risque d’être porteur de cette anomalie chromosomique (qui n’est pas héréditaire) augmente avec l’âge de la mère, au moment de la conception de l’enfant. Si le taux de prévalence à la conception est uniformément réparti dans l’espèce humaine selon les continents, il n’en va pas de même pour le taux de prévalence à la naissance, et ce notamment à cause du développement du dépistage de cette maladie d’origine génétique. Dans les pays occidentaux, le nombre de naissances de personnes porteuses de trisomie 21 a atteint un pic dans les années 1940. À partir des années 70, la diffusion de la contraception dans toute la société a entrainé une diminution de la prévalence pour une raison simple : les femmes n’ont plus d’enfant au-delà d’un certain âge, moins de bébés porteurs de trisomie 21 sont donc conçus. Mais à partir des années 1980, l’âge moyen de naissance du 1^er enfant des femmes augmentant de plus en plus, la prévalence se met alors à s’accroitre de nouveau. Parallèlement, l’allongement spectaculaire de leur espérance de vie, passée en un demi-siècle de 30 à 65 ans, a fortement contribué à l’augmentation de cette population, jusque dans les années 2000. Dans les années 1970 est mis au point un nouvel examen de diagnostic, l’amniocentèse, qui se répand une dizaine d’années plus tard. À partir de là, le nombre d’interruptions médicales de grossesse explose. Depuis, le nombre d’avortement de bébés porteurs de trisomie 21, n’a cessé d’augmenter.

En France, 450 enfants porteurs de cette anomalie chromosomiques naissent tous les ans³. 40 000 personnes avec une trisomie 21 à vivent dans notre pays. Cela représente 0,08% de la population⁴. Par titre de comparaison, en Irlande les personnes porteuses de trisomie 21 représentent 0,14% de la population globale, en Argentine 0,12%, à Malte 0,12%, en Pologne 0,11%. Certains pays présentent des taux particulièrement faibles. La Roumanie est ainsi à 0,06%, la Chine 0,04%. Comment expliquer ces disparités ? La généralisation et la systématisation du dépistage durant les grossesses entraîne un recours presque systémique aux pratiques d’interruption médicale de grossesse. Ces taux de recours à l’IMG ne sont pas les mêmes selon les pays. L’Irlande, la Pologne, l’Argentine ou Malte, pays ayant gardés des traditions catholiques, où le recours à l’avortement est (ou était jusqu’à très récemment), beaucoup plus restreint.

Une étude publiée par la revue European Journal of Human Genetics⁵ estime qu’entre 2011 et 2015, il y a eu chaque année 8 000 naissances d’enfants porteurs de trisomie 21 en Europe. Sans interruption médicale de grossesse, ce chiffre aurait atteint 17 331 naissances. Un enfant sur deux porteurs de trisomie 21 n’a donc pas vu le jour après un diagnostic prénatal. En 2015, l’étude estime à 417 000 le nombre de personnes porteuses de trisomie 21 vivant en Europe. Sans la sélection prénatale, ce chiffre serait de 572 000.

Si le risque d’être affecté par une anomalie chromosomique est donc le même quel que soit le pays concerné, la part de population souffrant de cette anomalie n’est pas la même selon les pays. Les politiques plus ou moins avancées de dépistage ont un effet direct et majeur sur cette population, provoquant de nombreuses interrogations éthiques. 96% des enfants diagnostiqués trisomiques en France sont déjà avortés avant leur naissance. La généralisation récente du dépistage prénatal non invasif (DPNI), présenté comme plus fiable, plus précoce, plus confortable et plus économique, « porte à sa perfection la politique eugéniste déjà mise en place en visant à l’éradication complète des enfants porteurs de trisomie », précise Jean-Marie Le Méné. La Fondation Jérôme Lejeune est la seule en France à s’insurger contre ce terrible constat.