Trisomie 21 : l’heure n’est pas à éradiquer mieux mais à accueillir et soigner plus

L’AP-HP vient d’annoncer (le 5 mai) la mise en place d’une plate-forme de dépistage automatisé des aneuploïdies fœtales (au premier rang desquelles la trisomie 21). Par ailleurs, un décret vient d’être publié (le 7 mai) pour insérer dans le système de santé un nouveau test de détection prénatale (non invasif, contrairement à l’amniocentèse).

Pour la fondation Jérôme Lejeune ces deux informations illustrent l’enfermement de nombreux responsables de la santé et politiques dans le système installé en France depuis 20 ans, et qui conduit aujourd’hui à l’élimination en masse des enfants trisomiques avant leur naissance.

 

1. L’argument trompeur de la baisse des amniocentèses

Jean-Marie Le Méné, président de la fondation Jérôme Lejeune dénonce depuis des mois cette approche, plus particulièrement dans son dernier livre « Les premières victimes du transhumanisme » (Edition PGdR 2016).

« Les médecins qui s’appuient sur l’argument selon lequel le nouveau test va diminuer le nombre d’amniocentèses servent un argument marketing, de nature à faire vendre, mais stigmatisant pour les personnes atteintes de trisomie 21.
Ils justifient leur demande en invoquant une baisse des amniocentèses qui provoquent l’élimination d’enfants sains. Ils utilisent un argument eugéniste, qui tend à discriminer les « fœtus trisomiques » des « fœtus sains ». En valorisant la vie des enfants non atteints, à épargner grâce au test non invasif, ces médecins nient la valeur de la vie des enfants atteints de trisomie 21. Ce faisant ils activent une discrimination, ils délivrent un message de rejet violent aux personnes trisomiques et à leurs proches. »

Par ailleurs, la fondation Jérôme Lejeune s’interroge sur la réalité de l’argument selon lequel ce test diminuerait, via la baisse du nombre d’amniocentèses, le nombre de fœtus sains éliminés.

 

2. Un décret pris dans la précipitation

Depuis des mois la fondation Jérôme Lejeune alerte les responsables politiques sur l’urgence d’un réveil des consciences et la nécessité de prendre du recul face à l’arrivée de la nouvelle technique de dépistage prénatal non invasif. Loin de cette attitude, le gouvernement sur le départ a précipité la décision. Et ce alors même que l’enjeu fait débat dans plusieurs pays, et que le rapport de la HAS qui devait exposer une réflexion générale n’a pas été publié.

Pour Jean-Marie Le Méné :

« Un pays qui élimine déjà en masse les enfants trisomiques avant leur naissance (96% des enfants détectés in utero), doit d’abord repenser collectivement le bien-fondé d’une offre de soins qui conduit à rendre mortelle une pathologie, la trisomie 21, qui ne l’est pas. L’heure n’est pas à éradiquer mieux mais à accueillir et soigner plus. »