Trisomie 21 : quel message pour les politiques ?

Quelques jours après la Journée Mondiale de la trisomie 21, Radio Notre Dame consacrait sa question du jour à ce sujet : « Trisomie 21 : quel message pour les politiques ? ». Deux invités, Philippe de Roux des Poissons Roses (PS) et Raphaëlle de Monteynard de Sens Commun (UMP) répondaient aux questions de Louis Dausfrenes.

Cette émission a permis de rappeler deux messages forts dont les politiques doivent s’emparer. Pour Philippe de Roux, la question du « vivre ensemble » chère à la gauche, est une « incantation creuse » tant que 96% des personnes trisomiques sont éliminées avant la naissance. Il insiste pour interpeller la gauche qui doit s’investir « dans le combat culturel qui permet de valoriser la différence » et rappele que « ce n’est pas inhumain d’accueillir une personne trisomique au sein d’une famille. Ce n’est pas un défi inhumain et inatteignable ».

C’est ce message politique qu’il convient de redire sans cesse. Raphaëlle de Monteynard développe la même idée en rappelant l’engagement de certaines personnalités de droite, notamment Jean-Frédéric Poisson, à la suite de la censure de la vidéo « Dear Future Mom » par le CSA. Le premier message est donc bien « d’arrêter de stigmatiser les personnes porteuses de trisomie 21 ».

Le second message est « qu’il faut donner plus de moyens pour la recherche thérapeutique pour la trisomie 21 ». Philippe de Roux et Raphaëlle de Monteynard rappellent tous deux que derrière cette question du financement de la recherche, il existe un autre problème, celui des tests prénataux : « Il y a des enjeux économiques dans ce débat. Par exemple des lobbys pharmaceutiques à l’œuvre par exemple, avec la question des tests prénataux avec des énormes enjeux économiques derrière parce que ça fait beaucoup de tests sanguins. » Or, comme le souligne Philippe de Roux « partout où il y a une faille éthique, vous avez derrière de l’injustice, de la précarité et (…) des questions d’argent ».

L’errance du pouvoir politique sur la trisomie 21, sur le financement de la recherche pharmaceutique, Raphaëlle de Monteynard l’explique par le fait que sur « cette question du plus faible, de la vulnérabilité, les politiques sont très mal à l’aise ». Cependant, après ce constat, elle rappelle que l’espoir existe : « La Fondation Jérôme Lejeune a organisé le 10 mars 2015 au Parlement européen une journée sur [la recherche scientifique] avec Carlos Moedas commissaire à la recherche et Eléonore et Robin qui sont deux jeunes trisomiques. A la fin de la discussion, Carlos Moedas leur a promis qu’il s’engagerait personnellement à améliorer la recherche scientifique en faveur de la déficience intellectuelle et il leur a dit (…) : ‘N’oubliez jamais que vous êtes extraordinaires’ »

Trisomie 21 : quel message pour les politiques ? par radio_notre_dame