Trisomie 21 : Silence… on trie, on fiche, on évalue

Le 27 mai 2013 le ministre de la santé a signé un arrêté qui optimise la rationalisation d’un processus qui a systématisé le diagnostic prénatal de la trisomie 21 auprès de toutes les femmes enceintes et conduit déjà à l’éradication des trisomiques avant leur naissance.

peurLe 27 mai 2013 le ministre de la santé a signé un arrêté “ modifiant l’arrêté du 23 juin 2009 fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostics prénatals avec utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21 ”. Ce texte optimise la rationalisation d’un processus qui a systématisé le diagnostic prénatal de la trisomie 21 auprès de toutes les femmes enceintes et conduit déjà à l’éradication des trisomiques avant leur naissance.

Les chiffres sont connus : le dépistage prénatal de la trisomie 21 est effectué par plus de 80% des femmes enceintes, 92% des fœtus trisomiques 21 sont diagnostiqués, et 96% d’entre eux sont éliminés. Depuis 1997 le processus de diagnostic prénatal de la trisomie 21, grossesse = dépistage/diagnostic de la T21 = élimination, s’est généralisé 1 , systématisé 2 , est devenu incitatif. La technique elle-même est en cours de perfectionnement puisque la France s’apprête, avec l’aval du Comité Consultatif National d’Ethique, à commercialiser une nouvelle technique de diagnostic prénatal de la trisomie 21, non invasif, précoce (effectué à 9 semaines), banal (simple prise de sang), et sensible (certains tests détectent la trisomie 21 à 99%). La chasse aux fœtus trisomiques est déjà encadrée, planifiée, développée : comment imaginer une innovation supplémentaire dans ce macabre dispositif ?

Le Ministère de la santé a considéré que ce DPN, à l’origine d’une sélection redoutable, devait faire, en plus, l’objet d’une évaluation par l’Agence de Biomédecine (ABM).  Et pour cela l’arrêté du 27 mai 2013 oblige les praticiens, biologistes, et cytogénéticiens, à transmettre à l’ABM des informations sur chaque diagnostic prénatal de la trisomie 21. Ainsi chaque année la plupart des 820 000 femmes enceintes, en fonction de leur décision face à la sommation de poser un choix, seront recensées au niveau national.

Ce texte renforce encore davantage l’idée que la naissance d’un enfant trisomique 21 est due à une erreur de la technique, perfectible, ou bien à l’irrespon-sabilité de ses parents qui devront assumer seuls leur choix incompris.

Outre l’atteinte aux libertés par un fichage des données personnelles, il faut dénoncer le renforcement de la stigmatisation et de la culpabilisation des femmes qui seront désignées, de fait, comme responsables de la vie de leur enfant malade si elles le laissent naître. 

Il faut refuser cette culture de traque et d’élimination de masse qui rend surhumaine toute décision individuelle de donner la vie à un enfant atteint de trisomie. Il faut contester ce test réglementaire qui fait de l’enfant trisomique en gestation un ennemi public national.


 

1. L’arrêté du 23 janvier 1997 fixant la nomenclature des actes de biologie médical. cet arrêté a eu pour conséquence de généraliser le dépistage prénatal de la trisomie 21.
2. L’arrêté du 23 juin 2009  » fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals avec utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie21 «  a eu comme conséquence de systématiser la détection des fœtus trisomiques 21