Pourquoi les personnes trisomiques ont-elles été appelées "mongoliens" pendant des années ? Il s'agit d'un terme péjoratif, qui repose sur les caractéristiques physionomiques de ces personnes. Plusieurs superstitions étaient ratachées à cette maladie. C'est le professeur Jérôme Lejeune qui a permis de changer le regard le regard sur cette maladie, en découvrant son origine génétique. L'expression "trisomie 21" était née. 

L'histoire de l'expression "mongolisme"

En 1866, le médecin britannique Langdon Down décrit les similarités typiques des personnes atteintes de trisomie 21. Il développe ces caractéristiques : des yeux bridés, un petit nez et aplati, des mains courtes, une faible tonicité des muscles, une stature trapue et corpulente, ainsi que des retards dans le développement physique et intellectuel.

Ce sont leurs yeux bridés qui ont fait dire, pendant de nombreuses années, que ces gens ressemblaient à des Orientaux, habitants de Mongolie ; c'est pourquoi le docteur Down les a appelés « mongoliens » et leur état le « mongolisme ».

On rencontre fréquemment dans la littérature médicale le terme « Syndrome de Down » le terme « syndrome » se référent aux groupes caractéristiques de personnes, et « Down » du nom du médecin qui les a décrits.

Lorsque la "trisomie 21" supplante l'expression "mongolisme"

Il faut attendre le moi d'avril 1959 et une publication de Jérôme Lejeune dans le Bulletin de l'Académie de Médecine pour affirmer :

"En conclusion, nous pensons pouvoir affirmer que le mongolisme est une maladie chromosomique, la première à être démontrée définitivement dans notre espèce" (J. Lejeune, M. Gautier et R. Turpin, "le mongolisme, maladie chromosomique", in Bulletin de l'Académie nationale de médecine, p. 143, 2nd trimestre 1959)

Cette découverte ouvre un nouveau chapitre dans l'histoire de la médecine : la cytogénétique. Elle démontre, pour la première fois dans l'histoire, qu'une maladie peut avoir une origine chromosomique. Le chromosome n'est pas malade, mais il est "en trop" : chez une personne trisomiques, il y a 3 chromosomes 21 plutôt que deux.

Cette maladie n'est donc pas dû à une tare héréditaire, à une mauvaise alimentation, à des superstitions ou à des erreurs commises, mais bien à la présence d'un chromosome en trop, survenu par hasard et de manière non héréditaire.

Les familles de personnes trisomiques ne sont plus montrées du doigt. Jérôme Lejeune leur donne de l'espoir. On ne parlera plus de mongolisme, ou de syndrome de Down, mais de trisomie 21. 

Trisomiques, pas mongoliens !

Denise Raimond a publié un livre, « Trisomique ! Pas mongolien », qui raconte l’histoire d’une femme qui devient mère d’un enfant trisomique, Jérémie. Pourquoi avez-vous voulu écrire ce livre ?

J’ai voulu écrire ce livre, car je me suis rendue compte que depuis les premières années de Jérémie, rien n’a bougé aujourd’hui au niveau des institutions, particulièrement l’école, concernant l’arrivée d’un enfant trisomique.

Par exemple, quand vous mettez votre enfant trisomique à l’école, on vous propose une personne qui accompagnera votre enfant toute l’année, résultat : cette personne vient deux fois puis est mutée ailleurs, alors on vous dit de mettre votre enfant ailleurs ! Une autre fois, quand Jérémie était en CLIS (Classe pour L’Inclusion Scolaire), c’était le souffre-douleur de ses camarades qui le traitaient de « mongolien ». Quand je suis allée en parler au Directeur, celui-ci m’a dit « Madame, vous voulez l’intégration de votre fils ou pas ?». Oui, mais pas à n’importe quel prix ! D’ailleurs, j’aimerais bien attraper celui qui fait le dictionnaire pour lui demander d’y enlever le mot « mongolien » !

Enfin, j’ai écrit ce livre car aujourd’hui, avant l’accouchement, on propose aux femmes de détecter la trisomie 21, pour ensuite leur proposer d’avorter. Mais il y a d’autre solutions, et l’enfant trisomique a le droit d’exister au même titre que les autres ! L’enfant trisomique ne sera peut-être pas complètement autonome, mais il sera capable de faire plein de choses et d’être un véritable moteur pour ses frères et sœurs !

La réalisation a dû être complexe ! Pouvez-vous nous raconter la genèse de ce livre ?

J’ai commencé à écrire ce que j’avais en tête, au brouillon. Puis je me suis dit : pourquoi pas le faire partager ? J’ai ajouté la fin après. En réalité, j’avais déjà écrit un premier livre, qui s’appelait « Témoins d’une vie – Témoignage sur la trisomie 21 ». Mais je suis tombée sur une maison d’édition pas correcte, qui a aujourd’hui fermé boutique. Pour témoigner auprès des gens, j’ai eu à cœur de me relancer dans l’aventure, en tant qu’auto-éditeur : je vends moi-même mon livre, ce qui me permet d’avoir ce contact direct avec les personnes.

Le livre, très réaliste, montre les différentes étapes de beaucoup de mères ayant un enfant trisomique : la peur, mais au final, un immense message d’espoir et d’amour. Quel message voulez-vous transmettre à travers ce livre, mais aussi à toutes les futures mamans ?

Le premier message que je veux transmettre aux futures mamans d’enfants trisomiques : ne pas avoir peur. Ne pas avoir peur à l’annonce d’une trisomie, ou d’un enfant handicapé, quel que soit le handicap.

Il faut que les parents prennent les précautions avant la naissance, qu’ils aient un suivi médical mais qu’ils gardent leur enfant. Je veux encourager ces futurs parents, en leur disant que ce n’est pas plus compliqué d’élever un enfant handicapé qu’un autre enfant. Bien sûr, il faut l’accompagner à ses rendez-vous médicaux, chez le kiné, chez l’orthophoniste. Mais c’est pareil qu’un enfant qui aurait beaucoup d’activités extrascolaires, qui ferait du judo, de la gym ou de la musique : au final, vous êtes toujours dans la voiture !

Vous savez, quand j’étais célibataire, je travaillais dans une maison d’handicapées, où il n’y avait que des femmes, principalement des trisomiques 21. Un jour, une amie d’enfance m’appelle, pour m’annoncer qu’une autre de nos amies venait d’accoucher d’un enfant trisomique. Moi qui travaillais dans cette maison d’handicapées, avec ces femmes trisomiques, je lui ai dit « Moi je ne pourrais jamais supporter une chose pareille ! » Et au final, mon premier enfant est trisomique ! Comme quoi, il ne faut jamais dire jamais (rires) !

Pour terminer cet entretien, pouvez-vous nous dire ce que c’est que d’être mère d’un enfant atteint de trisomie au jour le jour ?

Les premières années, l’enfant trisomique vous pose soucis : il faut dire aux parents de ne pas avoir peur. Il faut leur dire des messages positifs et non négatifs : il faut leur dire tout ce que pourra faire leur enfant : il va pouvoir faire ça, et puis ça, et encore ça. Moi, quand Jérémie était bébé, un médecin m’a dit : « votre enfant, ce sera une larve. » Ca a été difficile, d’autant que je n’avais aucun repère car Jérémie est l’aîné. Mais très rapidement, on est pris dans l’engrenage, vous êtes pris dans les choses de la vie et c’est parti ! En fait, c’est votre enfant lui-même qui vous entraîne, qui vous donne l’énergie de se lancer dans l’aventure ! Les premiers pas de Jérémie étaient une joie immense, son sourire chaque matin aussi : votre enfant fait des choses que vous ne soupçonniez même pas ! Alors oui, Jérémie va avoir trente ans le 30 décembre, et j’ai toujours cette petite crainte, mais mes deux autres enfants sont là pour me rappeler de le « lâcher » un peu ! Quand je vois évoluer Jérémie à l’ESAT (Etablissements et Services d'Aide par le Travail), je suis heureuse : son chef d’atelier est très content de lui ! Après, au jour le jour, je dois faire attention à certaines petites choses, par exemple à son poids car Jérémie est assez gourmand ! Et à l’ESAT, quand il voit un collègue se resservir, avec l’effet de groupe il se ressert lui aussi ! En famille, Jérémie est une locomotive pour ses frères et sœurs : il est assez complice avec son petit frère, avec lequel il a 21 mois d’écart. Sa petite soeur, Rachel, qui a 5 ans de moins, avait honte, a un moment de sa vie, de son frère trisomique. Plus tard, quand elle a refermé mon livre apres l'avoir lu, elle m'a dit: "maman, j'ai honte d'avoir eu honte".

Bref, être mère d’un enfant trisomique, c’est au départ une crainte et après une grande aventure : c’est un peu comparable à une mère dont le bébé est en couveuse, et qui attend, craintive, que son bébé puisse grandir et faire des choses.

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