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Evénement
À l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, Marie Dang, 10 ans – Marie “Séisme d’amour” sur Facebook et Instagram – s’est rendue au siège des Nations-Unies à New-York, pour défendre l’accès au soin des personnes porteuses de trisomie.
C’est le principe du “self-advocacy” : personne ne peut défendre la cause des personnes porteuses de trisomie 21 aussi efficacement que les personnes porteuses de trisomie elles-mêmes ! Marie a pris la parole avec sa maman Chantal, aux côtés d’intervenants venus du monde entier. Son message ? C’est d’abord que les personnes porteuses de trisomie 21 ont le droit de naître, de vivre et d’avoir accès aux soins. La vie de la petite Marie illustre que ce n’est pas une évidence. « Quelques médecins trouvaient que la vie de Marie n’en valait pas la peine. Mais d’autres professeurs au grand cœur lui ont sauvé la vie. Nous leur en gardons une immense reconnaissance », témoigne Chantal, maman de Marie.
Cette prise de parole était aussi un appel à avoir des professionnels de santé formés aux spécificités de la trisomie 21. Chantal témoigne en effet : « Trop souvent des médecins ignorant les spécificités liées à la trisomie 21 passent à côté de prises en charges essentielles. Inversement, trop de médecins ignorants des spécificités de la trisomie 21 attribuent toutes les difficultés à la trisomie, passant à côté d’un soin réel, pour des pathologies autres. » À la tribune de l’ONU, la maman de Marie a salué « des chercheurs passionnés qui émettent des hypothèses, et unissent leur science et leurs spécialités pour améliorer la qualité de vie des personnes porteuses de trisomie 21 ! » Un beau résumé de l’activité de recherche de l’Institut et de la Fondation Jérôme Lejeune !
