Une aventure X3ordinaire

En novembre 2017, Elisabeth et Jean-Philippe ont la grande joie d’apprendre qu’ils attendent des jumeaux. Ils sont à ce moment-là loin d’imaginer l’aventure « X3ordinaire » qui les attend.

A 7 mois de grossesse, le jeune couple est alerté par les difficultés d’alimentation in-utéro d’un de leurs bébés, et rencontre en urgence un gynécologue qui décèle une cardiopathie, jusqu’ici passée inaperçue. « Tout s’est ensuite enchainé très vite, se souvient Jean-Philippe, Elisabeth a été emmenée pour une amniocentèse, car qui dit cardiopathie, dit souvent anomalie chromosomique.» Dès le surlendemain, la nouvelle tombe : c’est une trisomie 21. Jean-Philippe raconte : « Je me souviendrai toujours de la manière dont on nous l’a appris. En voyant la mine déconfite du médecin, nous avons aussitôt su que quelque chose n’allait pas. » Jean-Philippe a grandi avec un frère porteur de trisomie 21, Paul, le couple connait donc déjà ce handicap. Pour cette raison, ils accueillent la nouvelle de manière assez paisible : « J’étais très émue, et j’ai pleuré, témoigne Elisabeth, mais pas par peur de la trisomie, plutôt par peur du regard que les autres porteraient sur lui. » Aujourd’hui, ils ont conscience de la chance qu’ils ont eu d’être déjà familiers de la trisomie 21 et de ne pas en être effrayés : « Deux heures après, nous étions apaisés. C’était toujours nos deux petits garçons que nous attendions avec impatience. Nous prenions la trisomie 21 de Christian comme une « donnée de départ du jeu ». » Le 24 avril 2018, Gabriel et Christian naissent avec 6 semaines d’avance. Les débuts sont difficiles : au-delà des mesures induites par leur prématurité, Christian est aussi suivi pour une maladie intestinale découverte après la naissance. Gabriel sort de l’hôpital à 8 semaines et Christian début juillet, après son opération de l’intestin. Il faudra encore attendre septembre pour qu’il soit opéré avec succès de sa cardiopathie. Puis, une nouvelle vie se met en place : le quotidien, les rendez-vous médicaux concernant la trisomie 21 ou la prématurité, la rencontre avec un médecin de l’Institut Jérôme Lejeune. « Encore une fois, nous partions avec un avantage : le fait de connaitre le handicap a permis que nous sachions très vite quel était le suivi à mettre en place. » explique la jeune maman.
À l’arrivée de leurs garçons, Elisabeth et Jean-Philippe font le choix de parler de leur histoire sur internet, sous le nom d’Aventure X3ordinaire, dans le but de sensibiliser au handicap de Christian. « Ce qui nous a poussés à témoigner ainsi, c’est la vision négative et souvent faussée que beaucoup ont de la trisomie. Nous avons ressenti comme un devoir d’en donner une autre image » raconte Elisabeth. Leur souhait est donc d’informer sur la trisomie 21, au fil de l’évolution de Christian, de répondre aux questions des internautes, et de faire connaitre des projets solidaires liés au handicap. Aujourd’hui, plus de 43 200 personnes suivent sur Instagram les aventures des souriants et affectueux petits garçons.
Désireux que leur optimisme n’en décourage pas d’autres, Elisabeth et Jean-Philippe répètent souvent qu’ils ont « 20 ans de trisomie d’avance » : le fait d’avoir un proche porteur de trisomie 21 leur a permis de ne pas avoir cette peur, bien naturelle, que beaucoup doivent traverser avant d’apprivoiser le handicap. « On est extrêmement heureux, mais aussi très conscients des difficultés qui vont arriver. On se dit : faisons les choses étape par étape. Certes il faut y réfléchir, parce que ces combats arriveront, mais on fera tout pour que ça marche ! » concluent-ils joyeusement.

Retrouvez les aventures de Christian sur internet :

Instagram : x3ordinaire
Facebook : Aventure X3ordinaire
www.aventurex3ordinaire.fr